Jag är en 48-årig kvinna som 2004 fick diagnosen MDS 5q-, Myeloisk Dysplastisk Syndrom med avvikelse på kromosomen 5q-. MDS är en pre-leukemisk sjukdom som bl.a ger grav anemi, avsaknad utav röda blodkroppar ( blodbrist = syrebrist). Det finns ingen medicin som kan råda bot på den här sjukdomen. Det som ev, kan hjälpa är en stamcellstransplantation, men det var inte aktuellt 2004 då man ansåg att det var för stor risk.

Den första tiden bestod min behandling utav EPO en sorts bloddopning, vilken stimulerar benmärgen att producera fler röda blodkroppar. Det här fungerade en tid men benmärgen blev sämre och jag behövde då blodtransfusioner.  Varannan vecka i två års tid "levde" jag på blodtransfusioner och pendlade mellan ett blodvärde på 90-95 och 75-80, det var slitsamt att åka berg & dalbana i värderna.

Efter ca 2.5 år blev jag erbjuden att vara med i en Tysk läkemedels studie och prova en ny medicin "Revlimid". Revlimid kommer ifrån Nevrosedyn och är en "tung" medicin. Jag "svarade" bra på Revlimid och slapp blodtransfusionerna. Tyvärr var det mycket biverkningar med Revlimid bl.a fick jag ledvärk som begränsade mig en hel del i vardagen. Den värsta biverkan kom Sept 2011, då fick jag bröstcancer och fick omedelbart sluta med Revlimid.

Bröstcancern opererades bort och bröstet strålades, allt gick bra.

Åtta år har nu gått sedan diagnosen MDS.

Våren 2012 efter att bröstcancern var behandlad gjorde läkarna nu bedömningen att en transplantation var att föredra. Man letade donator och fann en i Tyskland. Planen var att en transplantation skulle ske Juli - Augusti 2012, men mina värden visade sig vara bra, en typ utav "Revlimid effekt", och det bestämdes att vi skulle avvakta. Våren 2013 började Revlimid-effekten avta och värderna sjönk sakta men säkert. Jag fick nu återgå till ett sorts EPO (bloddopning) och blodtransfusioner.

Planen nu var att transplantera hösten 2013. I augusti kontaktades det tyska registret för en planering med donatorn. Det visade sig att donatorn inte befann sig hemma i Tyskland utan i USA och skulle inte komma hem förrän till jul. Ännu en gång fick planeringen utav transplantationen ändras. Det här var naturligtvis känslomässigt slitsamt.

Till slut har det nu blivit bestämt och planerat, att den 24 Januari 2014 skrivs jag in för transplantation på BMT = benmärgstransplantations avdelningen Sahlgrenska.

Den här sidan är till för att alla mina nära, kära och jag själv ska kunna följa händelseförloppet.