Blogg

16. jan, 2015

Helgerna är över och halva januari har redan passerat, trots allt så tycker jag att tiden går väldigt fort.

Mina dagar ser väldigt lika ut, vid sex sju tiden på morgonen tar jag kortison, sen slumrar jag en stund till innan jag går upp vid åtta, därefter frukost och klockan tio ytterligare mediciner. Jag har inte blivit av med någon medicin utan äter fortfarande en hel drös med tabletter, de flesta på morgonen men också några till kvällen. Konstigt nog, med tanke på den medicin ”sörjan” som blir i min mage så fungerar den väldigt bra, något lite illamående blir jag ca en timma efter intaget utav de sex olika tabletterna men det går över efter en liten stund. Dagarna fyller jag med små projekt här hemma och promenader när vädret tillåter.
Det har ju regnat ”underifrån” och in i näsan den sista tiden och då är det inte så mysigt att promenera. Visst finns det kläder för väder, men ändå..usch..!!  

Vid förra provtagningen hade mina trombocyter sjunkit med 59enheter ner till Tpk 56, jag måste säga att jag blev orolig. Nu när allt går så pass bra som det gjort ett tag så blir jag extra lyhörd när något prov inte håller måttet. Den lördagen och söndagen funderade jag en hel del och försökte stålsätta mig på att det nog var lika bra att lämna ett nytt benmärgsprov och se sanningen i vitögat.  Jag ringde BMT på måndagen och de förstod min oro, så på onsdagen 8 jan, fick jag komma och lämna ett nytt blod prov. Läkaren tyckte inte det behövdes något benmärgsprov i nuläget eftersom alla andra prover ser så bra ut. Jag fick vänta kvar och när svaret kom hade de gått upp till 106, det var skönt. Normala värden ligger mellan TPK 200 – 300.
När trombocyter börjar krångla/sjunka kan det vara ett tecken på ny sjukdom, men det är också vanligt att de ”hoppar” upp och ner innan de stabiliserar sig. Man kan tycka det gått lång tid nu men det har det inte när det gäller den här behandlingen.  

I helgen vågade jag mig på fest. Jag funderade mycket på om jag skulle våga, eftersom läkaren säger att jag fortfarande är som en bebis och är infektionskänslig med sämre immunförsvar, men när ens väninna AE och man CE fyller vardera 50år kunde jag inte ”backa”.  Jag var bara tvungen att vara med (och min man såklart). Det var jättetrevligt att få ”vara ute” ibland folk, det var flera gäster som inte kände mig och de skulle nog inte kunna ana att jag är under behandling. Kanske om man känner till ”kortisonkinder” så skulle man förstå, men inte annars. De kanske trodde jag hade tjocka kinder.
 I vilket fall så var det skönt att få känna sig någotsånär som vanligt.  Senare på kvällen blev det dans och det var inga problem, konstigt nog kände jag inte utav mitt surr i ryggen. Det här ”lever” jag på länge.

I torsdags träffades AL och jag, vi låg inne på avdelningen samtidigt och har efter det setts ett par gånger i väntrummet på BMT. AL kontaktade mig på den här sidan och det är jag jätteglad för. Vi bestämde att vi skulle träffas, så igår åkte jag hem till henne. Det var roligt och intressant att får höra om hennes ”resa”. Det blev mycket sjukdoms och medicinprat, men jag måste säga att det var riktigt skönt att prata med en ”likasinnad”. Jag har inte känt det behovet tidigare och är därför inte med i någon Facebook grupp eller liknande, men det här kändes riktigt bra.  När vi skildes åt var vi båda övertygade om att det kommer gå bra för oss, att vi ska bli friska och att vi ska ses igen.

I veckan fick jag äntligen bekräftelse på att mina remisser är mottagna. En till hudkliniken, för min lilla knöl på armen och en till osteoporosmottagningen där de ska mäta skelettet – benmineralmätning. Väntetiden hos båda klinikerna är 2 – 4 månader.

Idag fick jag äntligen Difteri vaccin, det har varit slut ett tag? Och även nummer två utav stelkrampsvaccin.  Bra med ytterligare skydd.

Blodtappning blev det också idag för tredje gången, fyra deciliter blod blev jag av med. Detta för att minska den järninlagringen jag har sedan alla blodtransfusioner.
Mitt HB är så bra nu så jag känner ingenting utav att jag tappat så mycket blod.

Mina Gvhér (frånstötning utav donatorceller) är bättre, förutom i ögonen, de är fortsatt torra, irriterade och svider. Därför vågar läkaren inte sänka något kortison idag, inte heller sänka sandimunet (immunhämmande), hon sa att nu är det ”finlir” som gäller och att de måste vara riktigt försiktiga med de olika sänkningarna eftersom kroppen/donatorcellerna kan ”slå bakut” och det vill vi inte.  Det är inte helt ovanligt att man åker på någon ytterligare Gvh eller att den Gvh´n man har blir värre när medicinerna sänks.  

Värdena idag var bra, men trombocyterna har dippat igen.

HB 130 (upp 7) !
Vita 3.8 (ner 1)
Trombocyter 99 ( ner 7)

Tryck 114/74
Puls 67
Syre 100%

Nästa besök hos BMT och inlägg blir den 4 februari, en alldeles speciell dag.

Önskar Er alla en god helg och bra slut på januari. Hoppas att vi slipper regn och blåst.  

2. jan, 2015

Gott Nytt År 2015!

Då var helgerna över sånär som på Trettondagen, efter den dagen startar det mesta upp med en halv vecka, och sedan är vi ”på spåret” igen. Solen är på väg tillbaka och vi går mot ljusare tider. Knappt är Jul och Nyår slut förrän jag börjar drömma om våren, ut med julpyntet och in med tulpanerna.

Förra året vid den här tiden var allt ett känslomässigt kaos, jag hade hela behandlingen och sjukhusvistelsen framför mig, frågorna var många, oron fanns där och ångesten dök upp stundtals. Visst har jag varit van vid oro och ångest. Jag lämnade benmärg förut var sjätte månad och efter varje gång var man nervös för vilket svar man skulle få, när svaret visade att sjukdomen höll sig i schack och inte var ytterligare aggressiv så pustade jag ut och kunde leva sex månader till, till nästa provtagning, så har det hållit på i alla år, därför har jag lärt mig genom åren att ”stoppa undan” all oro och bara fokusera på nuet. Carpe Diem.  

Nu har det infunnit sig en helt annan känsla i kroppen, ett sorts lugn och ett stort hopp om att det här faktiskt kan gå vägen. Framtiden känns mycket ljusare och jag ser med glädje fram emot det nya året och hoppas allt ska gå så bra det bara kan.

Försäkringskassan har hört av sig till min läkare, efter 365 dagar förväntas du vara frisk och tillbaka i arbete, är du inte det måste läkaren svara på ytterligare särskilda frågor om mitt sjukdomstillstånd. Var tredje månad förnyar läkaren sjukintyget och då är det väl konstigt att efter 365 dagar kan inte ”kassan” längre läsa på sjukintygen utan läkaren måste ge ytterligare ett utlåtande. Efter 365 dagar förlorar jag också ytterligare 5 % i ersättning, det kanske inte är så mycket pengar, men känslan man får är att, ”nu är du frisk, börja arbeta annars drar vi ner på ersättningen”.    Jag förstår att det måste finnas regler, men reglerna borde anpassas efter vilken sjukdom och behandling sjukintyget innehåller.

Dagens besök hos BMT blev stressigt, det fanns en sjuksköterska för provtagning och en läkare.
Jag skulle egentligen tappats på blod idag, men det fanns inte tid till det, inga problem för mig det är ok att ta det nästa gång.
Jag frågade läkaren om schimerismen (antal donatorceller i blodet) som de tog förra gången och det var 100 % donator fortfarande,,skönt !
Jag frågade också om mina remisser. En för att kontrollera skelettet och en för att kontrollera en liten knöl jag har på armen, det visade sig att ingen utav remisserna var skrivna.Puhh,,,, Det är verkligen ett pressat och stressat schema de här läkarna har.    

Provsvaren idag pratade läkaren in på min telefonsvarare, de var bra förutom trombocyterna de har gått ner rejält den sista tiden, läkaren kunde inte nu svara på varför, ingen panik tyckte hon, eventuellt kanske jag kan lämna nya prover nästa vecka? Ska ringa på måndag så får vi se vad de tycker.

HB 123 (ner 2)
Vita 3.9 (upp 0.3)
Trombocyter 56 ( ner 59 ) !!??

Det är lätt att få blåmärken när trombocyterna är så låga och de märkena sitter kvar länge, länge. Jag har kvar ett ifrån förra julen på mitt ena lår. Jag satte mig snett på en fåtölj, inte speciellt hårt men fick världens blåmärke, det är fortfarande kvar, något ljusare förstås men alldeles tydligt. 

Nästa inlägg och besök hos Bmt blir den 16 januari, om inget oförutsett händer, annars gör jag ett tidigare inlägg.

Önskar Er alla en bra och inte allt för kylig inledning på det nya året.