16. jan, 2015

16 Jan. Dag +344. Difteri & stelkrampsvaccin + Tredje blodtappningen.

Helgerna är över och halva januari har redan passerat, trots allt så tycker jag att tiden går väldigt fort.

Mina dagar ser väldigt lika ut, vid sex sju tiden på morgonen tar jag kortison, sen slumrar jag en stund till innan jag går upp vid åtta, därefter frukost och klockan tio ytterligare mediciner. Jag har inte blivit av med någon medicin utan äter fortfarande en hel drös med tabletter, de flesta på morgonen men också några till kvällen. Konstigt nog, med tanke på den medicin ”sörjan” som blir i min mage så fungerar den väldigt bra, något lite illamående blir jag ca en timma efter intaget utav de sex olika tabletterna men det går över efter en liten stund. Dagarna fyller jag med små projekt här hemma och promenader när vädret tillåter.
Det har ju regnat ”underifrån” och in i näsan den sista tiden och då är det inte så mysigt att promenera. Visst finns det kläder för väder, men ändå..usch..!!  

Vid förra provtagningen hade mina trombocyter sjunkit med 59enheter ner till Tpk 56, jag måste säga att jag blev orolig. Nu när allt går så pass bra som det gjort ett tag så blir jag extra lyhörd när något prov inte håller måttet. Den lördagen och söndagen funderade jag en hel del och försökte stålsätta mig på att det nog var lika bra att lämna ett nytt benmärgsprov och se sanningen i vitögat.  Jag ringde BMT på måndagen och de förstod min oro, så på onsdagen 8 jan, fick jag komma och lämna ett nytt blod prov. Läkaren tyckte inte det behövdes något benmärgsprov i nuläget eftersom alla andra prover ser så bra ut. Jag fick vänta kvar och när svaret kom hade de gått upp till 106, det var skönt. Normala värden ligger mellan TPK 200 – 300.
När trombocyter börjar krångla/sjunka kan det vara ett tecken på ny sjukdom, men det är också vanligt att de ”hoppar” upp och ner innan de stabiliserar sig. Man kan tycka det gått lång tid nu men det har det inte när det gäller den här behandlingen.  

I helgen vågade jag mig på fest. Jag funderade mycket på om jag skulle våga, eftersom läkaren säger att jag fortfarande är som en bebis och är infektionskänslig med sämre immunförsvar, men när ens väninna AE och man CE fyller vardera 50år kunde jag inte ”backa”.  Jag var bara tvungen att vara med (och min man såklart). Det var jättetrevligt att få ”vara ute” ibland folk, det var flera gäster som inte kände mig och de skulle nog inte kunna ana att jag är under behandling. Kanske om man känner till ”kortisonkinder” så skulle man förstå, men inte annars. De kanske trodde jag hade tjocka kinder.
 I vilket fall så var det skönt att få känna sig någotsånär som vanligt.  Senare på kvällen blev det dans och det var inga problem, konstigt nog kände jag inte utav mitt surr i ryggen. Det här ”lever” jag på länge.

I torsdags träffades AL och jag, vi låg inne på avdelningen samtidigt och har efter det setts ett par gånger i väntrummet på BMT. AL kontaktade mig på den här sidan och det är jag jätteglad för. Vi bestämde att vi skulle träffas, så igår åkte jag hem till henne. Det var roligt och intressant att får höra om hennes ”resa”. Det blev mycket sjukdoms och medicinprat, men jag måste säga att det var riktigt skönt att prata med en ”likasinnad”. Jag har inte känt det behovet tidigare och är därför inte med i någon Facebook grupp eller liknande, men det här kändes riktigt bra.  När vi skildes åt var vi båda övertygade om att det kommer gå bra för oss, att vi ska bli friska och att vi ska ses igen.

I veckan fick jag äntligen bekräftelse på att mina remisser är mottagna. En till hudkliniken, för min lilla knöl på armen och en till osteoporosmottagningen där de ska mäta skelettet – benmineralmätning. Väntetiden hos båda klinikerna är 2 – 4 månader.

Idag fick jag äntligen Difteri vaccin, det har varit slut ett tag? Och även nummer två utav stelkrampsvaccin.  Bra med ytterligare skydd.

Blodtappning blev det också idag för tredje gången, fyra deciliter blod blev jag av med. Detta för att minska den järninlagringen jag har sedan alla blodtransfusioner.
Mitt HB är så bra nu så jag känner ingenting utav att jag tappat så mycket blod.

Mina Gvhér (frånstötning utav donatorceller) är bättre, förutom i ögonen, de är fortsatt torra, irriterade och svider. Därför vågar läkaren inte sänka något kortison idag, inte heller sänka sandimunet (immunhämmande), hon sa att nu är det ”finlir” som gäller och att de måste vara riktigt försiktiga med de olika sänkningarna eftersom kroppen/donatorcellerna kan ”slå bakut” och det vill vi inte.  Det är inte helt ovanligt att man åker på någon ytterligare Gvh eller att den Gvh´n man har blir värre när medicinerna sänks.  

Värdena idag var bra, men trombocyterna har dippat igen.

HB 130 (upp 7) !
Vita 3.8 (ner 1)
Trombocyter 99 ( ner 7)

Tryck 114/74
Puls 67
Syre 100%

Nästa besök hos BMT och inlägg blir den 4 februari, en alldeles speciell dag.

Önskar Er alla en god helg och bra slut på januari. Hoppas att vi slipper regn och blåst.