27. nov, 2014

Jag tar dagarna i ett lugnt tempo, jag trodde att när man är hemma så skulle kanske tiden inte gå så fort, men ärligt talat så förstår jag inte riktigt vad dagarna tar vägen?  ( Har ni hört det förut?)
Som jag berättat tidigare så försöker jag aktivera mig med små projekt här hemma, finns ju en hel del ”marktjänst” jag kan syssla med. Inte så roligt kan man tycka, men jag minns tydligt den tiden när jag inte kunde röra mig ur soffan, kunde inte läsa, kunde inte ta fram mat till mig själv, m.m.,,puhh det var jobbiga dagar. Med tanke på den tiden som var då så tycker jag att det är ganska ok att pyssla med lite vardagliga sysslor här hemma nu. Jag njuter utav att kunna röra mig utan att bli andfådd och få ont, jag kan gå i våra trappor här hemma upp och ner flera gånger, jag behöver inte tänka mig för eller ”spara” på stegen. Den nya kraften jag känner är helt underbar.

Sedan förra inlägget har jag hunnit med en del olika besök på Sahlgrenska och Varbergs sjukhus.
I Varberg var jag kallad till mammografi och ultraljuds kontroll, det är tre år sedan jag opererade bröstcancern. Efter cellgifter och benmärgs transplantation har jag varit orolig för att det ska bli någon ”cell rörelse” i brösten, men allting såg bra ut och jag kan slappna av lite grann igen. Det tar ca fem år innan man blir friskförklarad. Men med den cancer historiken och de erfarenheter jag har så vågar jag nog aldrig slappna av riktigt.

Förra veckan på SU röntgade jag matstrupen. Jag fick svälja en kontrastvätska samtidigt som de genomlyste halsen, jag tittade också på bildskärmen och man såg tydligt sväljrörelsen och vilken väg vätskan tog. Bmt läkarna hade varit oroliga för om någon mat kom vid sidan om, eftersom jag hostar så fort jag äter, men det var inget sådant problem.
Sedan fick jag lägga mig på magen och med ett sugrör suga upp en trög och seg vätska för att sen svälja den klunkvis. Därefter fick jag ligga på rygg med benen nittio grader upp i luften och samtidigt hosta. Vet inte riktigt vad de såg med de två sista "övningarna".
Det var en intressant undersökning iallafall.

Dagen efter röntgen var det ett nytt besök hos öron näsa halskliniken på SU, också kontroll utav halsen. ÖNH läkaren använder fiberoptik, en liten kabel med ”kamera” används. I ena änden tittar läkaren igenom något som ser ut ungefär som en lupp och längst ut i andra änden är ”kameran”. Kabeln förs upp i näsan och ner i svalget, näsan används som ett slags stativ för att kunna se halsen ordentligt uppifrån. Läkaren kunde se att jag får utslag i halsen när jag äter men annars såg allt bra ut. Hon hade även svaret ifrån röntgen där man utesluter Gvh,,,Skönt ! och inga andra konstigheter syntes till.
Jag antar att mina sväljproblem kommer att ge med sig med tiden. Det har trots allt blivit bättre.  

Igår var jag hos Odontologen på SU för kontroll utav tänderna och munnen. Han kunde konstatera att jag fortfarande har Gvh i gommen. Det är därför jag är torr i munnen och smakerna inte ”sitter riktigt”. Jag behöver trots det inte skölja med kortison nu. Bra !
Det här har också blivit mycket bättre än vad det var tidigare.

Dagens besök på Bmt var som vanligt inget speciellt utöver provtagning. Hb´t hade gått ner en del men det är inget jag känner av, däremot hade trombocyterna ökat så det var ju bra.

Hb 118 (ner 21)
Vita 4.3 (upp 0.2) 
Trombocyter 118 ( upp 9)
Neutrofila 3.2 ( ingen förändring )

Njurarna 100, har minskat med 9 enheter.
Tryck 130/80
Puls 71
Syre 98%

Inget att klaga på här inte, ser jättebra ut.

Tyvärr ingen sänkning utav kortison eller sandimmun

Jag frågade om järnvärdena idag och efter första blodtappningen så hade FE gått ner ifrån 3000 till 1700. Läkaren tyckte det var en stor förändring på bara en tappning, och menade att det kan ”hoppa” upp och ner lite grann,,, hmm?
I januari tar det FE-värdet igen då blir det spännande att se resultatet.

Nästa besök och inlägg blir 11 Dec.

Jag önskar Er alla en riktigt ljus, mysig och trevlig första advent. 

13. nov, 2014

Vilken varm höst vi har här på västkusten och säkert har andra delar utav landet det också.  Inte någon gång under de arton år vi bott i vårt hus har vi haft en blommande trädgård den 13 Nov.
Tolv grader varmt i morse när jag körde till Sahlgrenska. Jag klagar inte, vintern känns mycket kortare om kylan kommer senare. Kung Bore kan gott vänta med sin nordanvind tills Januari/Februari.

Den här veckan är det ungefär ett år sedan läkaren ringde och berättade att mitt senaste benmärgsprov visade att min MDS 5q-(myeloisk dysplastisk syndrom) hade börjat ”röra” på sig och nu konverterat till leukemi. Två hemska sjukdomar på en gång.
Jag är så tacksam att det fanns en människa som ville donera stamceller och som passade så bra ihop med mig, utan honom (jag vet att det är en tysk man) kan vi bara gissa hur det skulle slutat. Jag ska skriva ett tackbrev, det är det minsta jag kan göra, det känns lite "futtigt" med bara ett brev, men sådana är reglerna. Brevet lämnas till koordinatorerna som arbetar på BMT, de lämnar det vidare till det tyska donatorregistret och de ser till att han får brevet.
Vi får inte veta något om varandra, absolut sekretess, så inga namn eller dylikt får vara med i brevet.

Vid förra besöket pratade jag med läkaren igen om ”surret” i ryggen som kommer vid promenad och vi diskuterade vad det kan komma sig utav. Han hade en teori om att det kan bero på Sandimmunet (imunhämmande) det har visat sig att Sandimmun kan ge neurologiska känningar. Påverkan utav kortisonet tror de inte riktigt på längre. En sänkning av sandimmun gjordes då med 25mg/dag, och kanske jag kan jag säga att ”surrningarna” har avtagit lite i styrka. Det blir intressant att se om det ger med sig allt eftersom de sänker den dosen.

Idag var det så dags för blodtappning igen (en ggr/månad), fyra deciliter även den här gången. Nästa besök ska jag försöka komma ihåg att fråga om FE/järnvärden (om det provet är taget), spännande att se om värdet gått ner något på bara två tappningar.

Jag visade läkaren idag en liten, liten knöl jag har på högra armens ovansida. Den har varit där sedan i början utav sommaren någon gång, jag har tänkt att den skulle försvinna utav sig själv och inte tagit upp det tidigare.  Läkaren berättade att det är vanligt efter en stamcells transplantation med andra cellförändringar, framför allt i huden. Den kan ha uppstått vid exponering utav solen (jag som varit så försiktig?). Hon tyckte jag skulle besöka hudkliniken för en biopsi, mycket bra idé tyckte jag, men jag vill att de tar bort knölen direkt när jag kommer dit och inte ”velar” med att ta en biopsi.  Vi får se vad remissen säger.

Idag sänkte hon kortisonet?  Ifrån 10mg till 7,5mg, skönt att bli av med litegrann. Men jag blir osäker eftersom vid förra besöket sa den andra läkaren (de är tre stycken) att vi skulle avvakta en tid med sänkning pga alla de olika Gvhérna jag har. Nåväl skönt med sänkning, då kanske mina kinder kan bli lite mindre, de ser ut som på bäbisar, tjocka och runda.

Värdena idag var bra, igen !

Hb 139 (upp 20) All time high !!
Vita 4.1 (ner 0.6)
Neutrofila 3.2 (ner 0.3)
Trombocyter 109 (upp 1 )

Njurvärdet fortfarande högt på 109.

Tryck 120/80
Puls 67 ,,Bra !
Syre 100%

Nästa vecka ska jag kontrollera matstrupen, på måndag blir det besök hos röntgen och på tisdag blir det besök hos Öron Näsa Hals.

Nästa inlägg och besök hos BMT är den 27 november, då är det bara två dagar kvar till första advent.

Ha det så gott i November mörkret, passa på att mysa med levande ljus och goa filtar i soffan. Ler