13. nov, 2014

13 Nov. Dag +280. Blodtappning nr2 & Sänkt kortison.

Vilken varm höst vi har här på västkusten och säkert har andra delar utav landet det också.  Inte någon gång under de arton år vi bott i vårt hus har vi haft en blommande trädgård den 13 Nov.
Tolv grader varmt i morse när jag körde till Sahlgrenska. Jag klagar inte, vintern känns mycket kortare om kylan kommer senare. Kung Bore kan gott vänta med sin nordanvind tills Januari/Februari.

Den här veckan är det ungefär ett år sedan läkaren ringde och berättade att mitt senaste benmärgsprov visade att min MDS 5q-(myeloisk dysplastisk syndrom) hade börjat ”röra” på sig och nu konverterat till leukemi. Två hemska sjukdomar på en gång.
Jag är så tacksam att det fanns en människa som ville donera stamceller och som passade så bra ihop med mig, utan honom (jag vet att det är en tysk man) kan vi bara gissa hur det skulle slutat. Jag ska skriva ett tackbrev, det är det minsta jag kan göra, det känns lite "futtigt" med bara ett brev, men sådana är reglerna. Brevet lämnas till koordinatorerna som arbetar på BMT, de lämnar det vidare till det tyska donatorregistret och de ser till att han får brevet.
Vi får inte veta något om varandra, absolut sekretess, så inga namn eller dylikt får vara med i brevet.

Vid förra besöket pratade jag med läkaren igen om ”surret” i ryggen som kommer vid promenad och vi diskuterade vad det kan komma sig utav. Han hade en teori om att det kan bero på Sandimmunet (imunhämmande) det har visat sig att Sandimmun kan ge neurologiska känningar. Påverkan utav kortisonet tror de inte riktigt på längre. En sänkning av sandimmun gjordes då med 25mg/dag, och kanske jag kan jag säga att ”surrningarna” har avtagit lite i styrka. Det blir intressant att se om det ger med sig allt eftersom de sänker den dosen.

Idag var det så dags för blodtappning igen (en ggr/månad), fyra deciliter även den här gången. Nästa besök ska jag försöka komma ihåg att fråga om FE/järnvärden (om det provet är taget), spännande att se om värdet gått ner något på bara två tappningar.

Jag visade läkaren idag en liten, liten knöl jag har på högra armens ovansida. Den har varit där sedan i början utav sommaren någon gång, jag har tänkt att den skulle försvinna utav sig själv och inte tagit upp det tidigare.  Läkaren berättade att det är vanligt efter en stamcells transplantation med andra cellförändringar, framför allt i huden. Den kan ha uppstått vid exponering utav solen (jag som varit så försiktig?). Hon tyckte jag skulle besöka hudkliniken för en biopsi, mycket bra idé tyckte jag, men jag vill att de tar bort knölen direkt när jag kommer dit och inte ”velar” med att ta en biopsi.  Vi får se vad remissen säger.

Idag sänkte hon kortisonet?  Ifrån 10mg till 7,5mg, skönt att bli av med litegrann. Men jag blir osäker eftersom vid förra besöket sa den andra läkaren (de är tre stycken) att vi skulle avvakta en tid med sänkning pga alla de olika Gvhérna jag har. Nåväl skönt med sänkning, då kanske mina kinder kan bli lite mindre, de ser ut som på bäbisar, tjocka och runda.

Värdena idag var bra, igen !

Hb 139 (upp 20) All time high !!
Vita 4.1 (ner 0.6)
Neutrofila 3.2 (ner 0.3)
Trombocyter 109 (upp 1 )

Njurvärdet fortfarande högt på 109.

Tryck 120/80
Puls 67 ,,Bra !
Syre 100%

Nästa vecka ska jag kontrollera matstrupen, på måndag blir det besök hos röntgen och på tisdag blir det besök hos Öron Näsa Hals.

Nästa inlägg och besök hos BMT är den 27 november, då är det bara två dagar kvar till första advent.

Ha det så gott i November mörkret, passa på att mysa med levande ljus och goa filtar i soffan. Ler