26. mar, 2015

 

I tisdags var jag hos optikern och provade ut tre olika slags glasögon. Ett par vardags progressiva, ett par terminal/arbetsglasögon även dessa progressiva, och ett par läsglasögon till mitt korsord och bok på kvällen.  Det skulle ta ca tio dagar innan de är klara, så nu snart ska jag äntligen kunna se utan att kisa hela tiden.

 

Idag fick jag svaret ifrån benmineralmätningen den 12 mars. Jag har helt klart fått osteoporos/benskörhet. De såg en förändring i skelettet och i ryggkotorna som pressats ihop något, det förklarar varför jag krympt 1.4 cm till 167.6. Detta är ett resultat utav bl.a cellgiftsbehandlingen och de stora kortisondoserna jag ätit under en längre tid, även tamoxifen (antiöstrogen) påverkar skelettet negativt.

Jag blev överraskad av resultatet, trodde inte att jag skulle drabbas, jag som alltid tränat och varit i rörelse mer eller mindre i hela livet.  Jag glömde helt utav att fråga vilken grad av benskörhet jag har, det måste vara olika, ska fråga nästa gång.
Läkaren ordinerade förutom de tabletter jag tar varje dag, plus en veckotablett, att gå med mina stavar och att börja jogga. Jag får absolut inte röka och det är inga problem eftersom jag inte röker och att gå ner för mycket i vikt är inte heller bra.
Joggningen får nog vänta ett tag, först ska jag försöka gå ”den långa rundan” som jag inte provat ännu med mina stavar, därefter (framåt sommaren) får vi se om jag kan springa ut i spåret.
Ett utav mina mål efter transplantationen har hela tiden varit att jag vill åka skidor igen och jag har ofta visualiserat mig själv i alperna. Läkaren trodde att om jag åkte i flacka backar så skulle det fungera, vi får väl se vad detta ”tar vägen”.  

Idag var det blodtappning igen, men denna gången tog vi bara 3dl, mot normalt 4dl eftersom vid förra tappningen kände jag av hjärtat efteråt med en del dubbelslag.  

Sedan ett par månader tillbaka har jag sett att jag är röd i armvecken. Visade läkaren det idag och precis som bebisar (jag är ju inte så gammal) så har jag fått böjveckseksem. Immunförsvaret är inte på topp så det är en del prickar och utslag som man får på huden mest hela tiden, de kommer och går, därför reagerade jag inte direkt när jag blev röd i armvecken, men nu var det mer ilsket rött.
Läkaren skrev ut en kortisonsalva.

Jag har också sedan några månader tillbaka känt utav illamående efter mitt intag utav mediciner på morgonen, jag försöker nu dela upp de olika tabletterna så jag inte tar alla på en gång och det har blivit något bättre, men fortfarande känner jag mig ”kymig”. Läkaren kände på min mage och vid ”sola plexus” var det ömt. Jag har fått en liten magkatarr, så det är bara att börja med Omeprasol igen (magsårsmedicin), det brukar hjälpa fort.  Medicinlistan är fortfarande lång.

Kortison……….Aciclovir………..Bactrim……..Fluconasol…….Sandimmun…….Alendronat……Kalciopes och Tamoxifen.

Idag sänktes kortisonet med 2.5mg varannandag. Alltså 5mg / 2.5mg omväxlande. Skönt, får hoppas ögonen håller och inte blir värre.

Mina trombocyter har fram till idag varit låga och ”hoppat” upp och ner, så vid förra besöket frågade jag om ett nytt benmärgsprov. Läkaren hade tagit upp frågan på deras veckomöte och de kom fram till att i nuläget behövs det inte, men skulle jag känna av en osäkerhet och vara orolig för att sjukdom har kommit tillbaka så får jag beställa ett prov. Läkarna menar att låga Trombocyter också kan vara en typ utav kronisk GVH och att man kan få dras med det flera år.

Jag tänker att jag gör ett benmärgsprov till hösten, jag vågar helt enkelt inte just nu. Jag är inte rädd för provet, utan för svaret.
Så länge de övriga proverna håller sig bra så får jag tro att inga cancer celler finns kvar.   

Dagens prover var jättebra!

HB 131 (upp 10) !!
Vita 4.5 (upp 1 ) !!
Trombocyter 131 ( upp 32 ) !! Skönt…….
Neutrofila 2.8

Blodtappningen gör nytta. Järnet/FE har sjunkit till 1300 ifrån 1700 sedan 27/11 och 3000 sedan den 15/9. På god väg neråt.

135/83 Trycket idag var något högt, jag kom in direkt till provtagningen och fick ingen vila i väntrummet.
67 i puls.
100% syre.

Nästa inlägg och besök hos BMT blir torsdagen 9 April.

En solig lördag ser vi fram emot, sommartiden likaså och lite ledigt i påsk. Önskar Er alla en trevlig helg och en riktigt Glad Påsk !!

16. mar, 2015

Idag var det då äntligen dags för besöket hos ögonläkaren.  
Jag berättade för henne att jag längtat efter det här besöket och att min ända fråga idag var om jag kunde skaffa glasögon?

Hon började med en mycket noggrann synundersökning och gjorde ett flertal anteckningar, och sa sen – Javisst! Nu ska det gå bra med nya glasögon, ögonen har inte ändrat sig något nämnvärt.
En sådan lättnad jag kände, för fy sjutton vad jobbigt det är att ha en ”dimmsyn”, och som om det inte var nog med det, ögonen är torra och "grusiga" också. 
Imorgon ska jag beställa tid hos optikern. Anteckningarna läkaren har gjort ska jag ta med till optikern.

Därefter skulle ögonen undersökas lite mer på ”djupet”. Hon började med att droppa den gula bedövningsvätskan i ögonen, den svider ganska så rejält men svedan går efter någon minut (ser ut som om man fått gulsot.)
Hon måste bedöva ögat för att kunna mäta trycket. Jag fick placera ansiktet/hakan i en ställning och hon hade själva apparaturen framför ögonen (så klart), sedan tittar man in i ett blått ljus med ett öga i taget och hon för fram en sorts ”sugkopp” mot ögat och placerar den på ögat i några sekunder och mäter trycket.
Efter det lyser hon med ett ljus skarpt som laser in i ögat för att se synnerven och blodkärlen.

Synnerven ok
Blodkärlen ok
Trycket var 12 – helt normalt.  
Inga tecken på gråstarr (vanligt efter cellgiftsbehandling och kortison)

Tyvärr finns fortfarande Gvh i ögonen (frånstötning utav donatorn) men på en skala ett till fyra, så är det nu nere på ett. Hon menar att jag kommer att få dras med den Gvh´n en längre tid, vilket är väldigt vanligt, så det är bara att fortsätta droppa ögonen på dagen och använda ögonsalva till natten.  
Vänster öga var något torrare än höger.

Vid mitt förra besök hos henne, beskrev hon mina ögon som ”smutsiga fönster” men idag var de mer som ”dammiga fönster” så det är ju trots allt ett framsteg.

Jag är orolig för hur kortison sänkningen ska påverka ögonen, men jag får ta ”en dag i taget” och troligtvis ha ett stort tålamod.

Mitt nästa inlägg och besök hos Bmt blir torsdagen 26 Mars, redan nästa vecka. Önskar Er alla bra dagar till dess.   

12. mar, 2015

Förra veckan började med ett besök på Mölndals sjukhus, där skulle jag få göra en benmineralmätning, alltså kontrollera om skelettet har tagit skada utav kortisonbehandlingen m.m. Man skulle kunna tro att provet/mätningen består utav ett biopsiprov/benbit, men så var det inte som tur var. Mätningen är helt smärtfri och fungerar som en röntgen.  

Innan jag fick lägga mig på britsen mätte sköterskan mig, enligt den mätstocken var jag 167,6cm lång det betyder att jag skulle ha krympt med 1.4cm ifrån mina normala 169cm ??
När jag lagt mig på britsen så går det en ”arm” över halva britsen (se bilden) och den rör sig upp och ner utmed kroppen beroende på vilka delar de ska mäta. I mitt fall mätte de först bäckenet och höftkulorna, därefter ländryggen och kotorna. Undersökningen var över på ca 20 minuter och svaret ska komma inom fyra veckor, hoppas inte jag är benskör.
Jag äter medicinen Alendronat  en tablett i veckan mot benskörhet och två kalktabletter om dagen för uppbyggnad utav skelettet.

En något roligare upplevelse förra veckan var ett besök hos frisören. Det är andra gången jag klipper mig nu, inte för att håret är så långt utan mer för att det växer ojämnt. Nacken och kring öronen växer mer än mitt upp på huvudet (virveln). Eftersom jag vill ha en något längre frisyr, så har min frisör en plan för hur hon klipper och var tredje månad är det tänkt att jag ska klippa mig. Nu tycker jag det går väldigt långsamt med hårväxten och färgen är ganska tråkigt råttfärgad, men håret är tjockt så jag ska inte klaga, det kommer bli bra så småningom och troligen kommer solen att bleka håret lite grann och det tror jag blir bra, eftersom jag är blond ifrån början, i annat fall blir det till att lägga slingor.

I måndags denna veckan skulle jag gå på promenad och tog för första gången sedan hemkomsten ifrån sjukhuset fram mina gåstavar. Jag har inte vågat mig på det tidigare eftersom jag inte har kunnat hålla någon högre hastighet vid promenaderna och använder du stavar så blir det automatiskt att du ökar farten och ”får med” armarna på ett annat sätt. Jag har varit rädd för att få en sorts muskelkramp i armarna som jag har haft ett par gånger tidigare om jag använde stavarna.   
Men promenaden gick jätte, jättebra, samma runda som tidigare inte så långt ca 3km men med dubbla hastigheten, och mitt surr i ryggen är på väg att försvinna. Jag tog en promenad även i onsdags med stavarna och den var lika bra.
Jag vågar mig inte på den långa rundan ännu på 6km men inom någon månad hoppas jag kunna gå den också.

Besöket på BMT idag var bra, jag fick min andra utav tre vaccinationer utav difteri. Värdena är sig lika inga större skillnader. Tyvärr är trombocyterna TPK lite låga på 99 men läkaren menar att det är vanligt. Normal värde ligger på 265.
Jag undrade om jag kanske skulle ta och lämna ett benmärgsprov bara för att utesluta sjukdom och hon skulle ta upp det till diskussion på deras veckomöte. Får höra vid nästa besök vad som beslutades.

HB 121 (ner 6)
Vita 3.5 (ner 0.2)
TPK 99 (upp 6)

Njurar 108, fortfarande något högt.

Tryck 116/79
Puls 65
Syre 100%

Bra tryck och puls.

På måndag den 16 Mars ska jag äntligen till ögonläkaren. Hoppas Gvh´n har lugnat sig och att bindhinne inflammationen har lagt sig. Ögonen är fortfarande mycket torra och jag måste droppa Artelac men inte lika frekvent som tidigare. Kortison sänkningen som gjordes för två veckor sedan märktes tydligt i ögonen på så sätt att de blev torrare och ”grusigare”.
Men nu hoppas jag ögonläkaren säger att det är fritt fram att skaffa glasögon så jag kan börja se igen. Verkligen jobbigt att inte kunna läsa ordentligt.

Jag gör ett inlägg redan på måndag 16 Mars och berättar hur det gick.

Nu önskar jag Er en riktigt solig, underbar helg och att vi alla kan ladda batterierna  Cool