26. feb, 2015

Sedan förra inlägget ”ett årsdagen”  4 februari, så har jag äntligen blivit fri ifrån min förkylning. Värken i rygg och bröst, efter allt hostande är också borta. Jag har förutom ettårsdagen för transplantationen också hunnit fylla 50 år.  
Jag hade bestämt mig för att det skulle vara trevligt att ha ett ”öppet hus”/kalas för de närmaste släkt och vänner, men jag var lite orolig för hur jag skulle orka med. Min hjärna har inte riktigt förstått att jag fått tillbaka så mycket kraft, så den lurar mig ibland, men envis som jag är tänkte jag, att klart det ska ”gå vägen” med ett kalas. Jag började planera, inhandla, städa, fixa, laga mat och allt annat som man gör när man ska ha förhållandevis mycket folk hemma. Jag upptäckte ganska snart att jag inte blev så där trött och stressad som jag tidigare brukade bli och jag kunde hålla fokus mycket bättre på all planering.  Eftersom vi bor i ett hus med ett och halvt plan med källare, så blir det en hel del spring i trappor. Inför kalaset var det mycket upp och ner i trapporna men jag blev aldrig andfådd eller trött.

Nu kan jag helt obehindrat ta mig upp och ner utan att behöva planera mina steg eller att be om hjälp. Det går inte att beskriva den härliga känslan. Det är visserligen långt kvar till jag kan gå ute någon längre sträcka, pga surret i ryggen, och att träna på gym eller liknande får vänta tills immunförsvaret blivit bättre. Men att ha den nya kraften och inte känna sig trött och att inte ha syrebrist hela tiden är underbart. Ibland tycker jag att det är synd att läkarna inte vågade transplantera tidigare. De sista två åren hade de funnit en donator till mig men ville avvakta tills jag blev ”sämre” eftersom riskerna med transplantation trots allt finns där. Beslutet låg också hos mig och det var inte lätt, men läget blev ju senare akut och då var det inget att ”be” för.  

Ni som läser kanske upplever att jag upprepar det här med min ”nya kraft”, men för mig känns det som om jag är tjugo år igen (tyvärr inte när jag tittar mig i spegeln här följer jag med naturlagarna) men att känna kraften och inte lida utav syrebrist efter mina ca 10-13 år med anemi är fantastiskt.          

Under tiden jag planerade min 50 års fest kunde jag inte låta bli att tänka tillbaka på min 40 års fest, då hade jag haft min MDS i tre år ifrån diagnos, och ”tog mig fram”/levde på blodtransfusioner, och hoppades att någon medicin skulle komma till Sverige. Sjukvården transplanterade inte MDS patienter på den tiden, man sökte visserligen donator om utifall att MDS´en skulle konvertera till leukemi, (leukemi transplanterades) men man hittade ingen donator då. Jag minns så väl den festen, och jag kunde då inte låta bli att tänka att det kanske var sista gången släkt och vänner samlades allihop tillsammans med mig.
Men SÅ BLEV DET INTE !!
Tänk vad vetenskapen kommit långt under alla dessa år, och att det kommit till fler och fler donatorer, det är fantastiskt.  

Min 50 års fest kunde jag njuta utav i fulla drag, jag var tillsammans med min släkt och mina vänner och inga negativa tankar fanns där utan bara tillförsikt och tro på framtiden.

Jag måste erkänna att det är mycket utav det mentala som kommer nu så här i efterhand och pockar på min uppmärksamhet. Tidigare har det varit mer fysiskt att ta sig igenom dagen och ta sig framåt, framåt och ”upp, upp”, men nu vill det mentala att jag ska tänka och reflektera över vad det är jag egentligen har gått igenom, och fortfarande går igenom (inte klart ännu) det tar en annan typ utav kraft och energi ifrån mig. Trots det så är dagarna inte så påfrestande som de var tidigare utan jag mår riktigt bra.

Den 18 februari hade läkaren ett telefon möte med mig, han ville höra hur det hade gått med mina ögon efter den sista kortisonsänkningen. Jag kände inte mer Gvh (frånstötning) i ögonen efter den sänkningen, så han sänkte ytterligare 2.5mg. Nu tar jag alltså 5mg per dag. Den sänkningen har däremot ögonen/Gvh´n reagerat på, och de har blivit torra och tråkiga. Känns som om jag har grus under ögonlocken mest hela tiden och måste använda mina ögondroppar mer kontinuerligt. Vi får ge detta en tid nu så kommer det troligen att bli bättre. Det är ju också bra om jag blir av med kortisonet så snart det bara går.

I mitten på Mars ska jag till ögonläkaren igen och hoppas då hon säger att jag kan skaffa glasögon, jag ser allt sämre och det är jättejobbigt, riktigt handikappande faktiskt. Ögonläkaren menar att det är ingen ide att skaffa nya glasögon för tidigt innan Gvh´n har lagt sig, eftersom synen kan ändras ”fram och tillbaka” under kort tid.

Min Bmt läkare har sjukskrivit mig April ut bl.a pga Gvh i ögonen och synen.

Jag hälsade på mina arbetskamrater i veckan på jobbet, och upptäckte snabbt att trots läsglasögon så kunde jag inte se vissa program i datorn eller vissa dokument som vi tittade på och blev då ännu mer övertygad om att jag måste vänta lite med att ev, börja arbeta.

Idag började jag dagen med ett besök hos odontologen, det var ett återbesök för att kontrollera Gvh i munnen, men också för att ta bort en skinnflik som jag har haft på insidan nedre läppen. Gvh´n i gommen var bra, men jag har en vit fläck på insidan höger kind som är Gvh, så det är fortfarande aktivitet. Skinnfliken hade vi kommit överens om att han skulle skära bort. Fliken kommer ifrån de utslagen jag fick förut i munnen varje gång jag åt, utslagen sjönk tillbaka efter stund men upprepades vid nästa måltid. Den här fliken kommer ifrån ett sådant utslag, den sjönk liksom inte tillbaka.  
Två stick med bedövning och en sköterska som höll ”ut” läppen, så kunde tandläkaren skära bort fliken och sätta tre stygn. Efteråt kändes det som jag varit i slagsmål och fått en stor fläskläpp men nu så här på eftermiddagen har det lagt sig och jag känner bara några ”trådiga” stygn, dessa ska trilla bort utav sig själva om ca en vecka.

Efter odontologen hade jag besök hos Bmt. Idag var det blodtappning igen 4 dl, fjärde gången och nu märker man att järnet FE sakta men säkert sjunker.  

Fe ifrån förra besöket var 1800, jag startade på 3000, så det blir bättre.

Övriga värden idag var bra, men de hoppar upp och ner. Läkaren menar att så länge det inte visar en nedåtgående trend så ska vi inte vara oroliga.

Hb 127 ( +-0 )
Vita 3.3 ( ner 0.7 )
Trombocyter 93 ( ner 36 )
Neutrofila 2.6 ( ner 0.2 )

Tryck 122/69
Syre 100%
Puls 69

Jag är fortfarande infektionskänslig och immunförsvaret har inte kommit igång riktigt ännu, så trots att dessa vanliga prover är bra så måste jag tänka mig för precis som tidigare, att inte vara ibland för mycket människor och tänka på mina matrestriktioner. Det är lätt att glömma, nu när man trots allt mår så pass bra.

Nästa inlägg och besök hos Bmt blir den 12 Mars.

”De” säger att våren har kommit så jag önskar oss alla att vi ska få se solen lite mer framöver. 

4. feb, 2015

Virustider !!
Söndagen den 18 januari (direkt efter förra inlägget) blev jag ”attackerad” utav virusar. En rejäl förkylning med hosta som hette duga. Måndag till onsdag låg jag i soffan hela dagarna och var precis utslagen, nätterna tillbringade jag sittandes i sängen. Det var knappt den starka hostmedicinen Cocillana-Etyfin fungerade. Torsdag var jag uppe på benen, behövde inte ligga hela dagen och Fredag vågade jag mig ut för att handla lite, men det var svettigt och jobbigt, det skulle jag naturligtvis inte gjort. Sen har det blivit något bättre, men nu kom slemhostan!! Jag har aldrig haft slemhosta innan, och fy vad jobbigt det är, känns som man ska drunkna. Förstår bättre reklamen på tv nu om de olika preparaten som finns att köpa. Själv provade jag Bisolvon och det har hjälpt hyfsat, men fortfarande efter 17 dagar är jag inte fri ifrån hostan och en rinnande näsa. Puhhh…skulle vilja skölja ur lungorna.
Bröstkorgen, ryggen och under armarna värker som sjutton nu efter allt hostande.

Jag har trots allt haft tur med min förkylning hittills. Jag fick aldrig någon feber och förkylningen har inte blivit bakteriell. Hade det övergått i bakterier i halsen, lungorna eller öronen då hade jag fått feber och blivit inlagd för starkare medicinering och det förloppet kunden blivit så mycket värre.
  
Efter de tre första dagarna i soffan ringde jag Bmt (jag var orolig för om förkylningen skulle övergå i något allvarligare) för att konsultera om jag eventuellt skulle byta antibiotika, jag tar 800mg Bactrim (antibiotika) varje dag, men de tyckte att jag skulle avvakta.
Läkaren tyckte det var bra att min kropp klarade förkylningen så pass bra ändå och att undermedvetet så stärker det också mitt självförtroende.  

Ett årsdagen idag !

Tänk att för precis ett år sedan fick jag mina celler. Det var ett högtidligt ögonblick. Den 3 februari åkte en sköterska till Tyskland för att hämta dom. Kommande natt tvättades cellerna på Sahlgrenska och på dagen den 4 februari, startade man droppet till mitt nya liv. Två sköterskor kom in på rummet med en påse som innehöll en rosa vätska, det var cellerna. (Jag trodde de skulle vara rödare, mer blodfärgade). Det var viktigt att cellerna tillsammans med någon ”sköljvätska” droppade in i en bestämd hastighet, det hela tog ca 30minuter, och sen började den långa väntan.

Vid provtagningen idag på Bmt så fungerade inte min portacat (dosa under huden) sköterskan satte nålen som vanligt men det kom inget blod. Vi tror att ibland har den slangen som går ner i blodådern på något sätt sugit sig fast på insidan ”väggen”. Den brukar fungera klanderfritt, men så ibland ”bråkar” den. Typiskt just idag eftersom på ett årsdagen tar de en hel drös med prover. Hon stack mig i armen istället och det gick bra idag. Hela tretton rör skulle de ha utav mig.  Bl.a sänka, njurar, lever, blodstatus, hepatit, chimerism, ferritin, hb, lpk, tpk och några fler som jag inte vet vilka det var.

Det var en ny läkare idag som jag inte träffat tidigare, hon arbetar mestadels på den avdelning där jag låg inne, men vi har under denna långa tid gått om varandra.  Hon sänkte mitt kortison idag, äntligen! med 2.5 mg varannan dag. Det betyder att jag ska ta precis som nu 7,5mg udda datum och sen 5mg jämna datum (bra sätt att komma ihåg). Jag har ju skrivit tidigare att de är väldigt försiktiga med sänkningen, och det påtalade hon idag också.
Ögonen bråkar fortfarande (Gvh/ifrånstötning) och jag har svårt för att läsa, så nu efter denna försiktiga sänkning utav kortison så får jag känna om det blir värre i ögonen eller inte.  
Jag frågade henne hur det var med mina matrestriktioner, alltså att jag inte får dricka juice/yoghurt med snälla magbakterier eller äta kallrökt/gravad lax, lufttorkad skinka och mögelostar. Tyvärr så gäller dessa restriktioner fortfarande och ska så göra i hela ETT år till, sååå tråkigt!  jag saknar verkligen en god Brie ost….Nåja, det finns annat gott och jag skulle aldrig våga chansa.  

Mina värden idag är jag riktigt nöjd med, känner ingen oro den här gången.

HB 127 (ner 3)
Vita 4.0 (upp 0,2) !
Trombocyter 129 (upp 30) !!
Neutrofila 2.8 (upp 0,3) ! undergrupp till de vita.

Tryck idag 119/76
Syre 99%
Njurvärdet 107, något högt.

Nästa inlägg blir i slutet utav februari, jag ska försöka få en tid hos ögonläkaren då, och i samband med det ett besök hos BMT. Jag återkommer med tiden i detta inlägg

( redigerat 16 februari, se nedan)

Till dess så önskar jag Er alla en kall, krispig och härlig februarimånad. Nu är det inte långt kvar till solen börjar värma på allvar. 

16/2. Nästa inlägg blir onsdagen den 26 Februari.