23. apr, 2015

Ett organiserat kaos har det varit på mina intyg, formulär och listor ifrån försäkringskassan, försäkringsbolag, Resam, apotek etc. Sorterar man inte in dessa direkt blir det gärna en mindre hög.
I måndags försökte jag bringa lite ordning ibland ”pappren” och hittade i högen ett ”Tack brev” ifrån Curo – Riksföreningen för cancersjuka. Jag har skänkt pengar till Curo i många år. I brevet berättar de hur de har använt pengarna, jag skummade igenom texten och blicken fastnade på namnet Tobiasregistret = Det svenska registret för de som anmält sig som stamcellsdonatorer.

Det stod.....”Under 2014 köpte Curo in 5000 st provtagningskit åt Tobiasregistret. De nya provtagningsmetoderna underlättar stort för den som vill bli stamcellsdonator och som nu slipper besök på vårdcentral och ta blodprov, som i vanliga fall. Den som vill bli donator får nu själv välja provmetod som skickas hem med posten. ”

Det stod inget mer om den nya metoden men jag antar att all info finns på Tobiasregistrets hemsida. Jag har inte själv läst på sidan eftersom jag fortfarande har svårt att se ordentligt, med och utan glasögon, det är mest ansträngande att läsa på bildskärm.
Det låter iallafall väldigt smidigt med det nya ”kitet” och jag funderar på om det kan vara ett salivtest ?? med tanke på DNA.
Jag önskar att fler människor anmälde sig till Tobiasregistret, det kan verkligen rädda liv.

Det här inlägget blir något kortare än vanligt, som jag skrev så har jag problem att se, och det gäller när jag skriver på datorn också så klart. Just idag ser jag väldigt, väldigt dubbelt och puhh vad ansträngande det är. Jag ska kontakta ögonläkaren igen.

Jag måste i alla fall berätta att sedan förra inlägget så har jag utökat min promenad ifrån 3km till 6km  den så kallade ”långa rundan”. Jag har gått den två gånger och det känns jätte, jättebra. Lite surr kommer fortfarande i ryggen efter halva sträckan men det är inte alls så som det var för drygt ett halvår/år sedan.
Jag kommer ihåg när jag kände surret första gången det var första helgen i juni 2014.
Efter rundan får jag vila lite, men det är inte många minuter sen är jag ”igång” igen. Tänk vad det har ändrat sig, fantastiskt !!

Dagens besök hos BMT bestod utav blodtappning 3.5 dl, provtagning och vaccinering.

Fortfarande dåliga trombocyter de har sjunkit ytterligare.

HB 126 (ner 7)
Lpk 3.1 ( Upp 0.3 ) !
Tpk 91 (ner 5)
Nf 1.8 (upp 0.1)

Tryck 114/73.
Puls 64
Syre 100%

Bra tryck och puls.

Njurarna/kreatininet var uppe på 109 idag  vilket är alldeles för högt. Sköterskan påminde mig om att dricka vatten, minst två liter om dagen. Jag har slarvat med det den sista tiden, får skärpa mig framöver.

Järnet FE värdet togs förra gången och då var det 1200,  gången innan 1700,  startvärdet var 3000. Sakta men säkert en trend neråt.
Idag tappade jag ytterligare blod så det blir intressant att se hur mycket det sjunkit vid nästa FE provtagning.

Tre stycken sprutor med vaccin fick jag idag, det var tolvmånaders utav Pneumokocker, Haemophilus och Polio. Två stycken kvar, stelkramp och Difteri, därefter har jag fått ”ettåringens” alla vacciner.
Skönt !!

Vid nästa besök och inlägg som är onsdagen 6 Maj har jag börjat min arbetsträning.

Önskar Er alla en trevlig helg och nästa vecka en härlig Valborg och första Maj.    

9. apr, 2015

Då är det sommartid igen med dagar som känns längre och den härliga påskhelgen är över. Det var en trevlig helg med god mat, många ägg och samvaro med familj och vänner.
Annars har det inte hänt så mycket med mig sedan förra inlägget, dagarna ter sig rätt lika.

Vid förra Bmt besöket fick jag reda på att jag hade osteoporos (benskörhet). Jag har därför varit ute och promenerat med mina stavar en del de här veckorna, jag måste få in en rutin/vana att göra det varannan dag, och på så sätt hjälpa skelettet att bygga på sig.
Vid besöket idag frågade jag om vilken ”grad” utav benskörhet jag har, läkaren berättade att osteopini är en lindrigare form av benskörhet, medan min diagnos osteoporos har en ökad risk för benbrott. Jag äter skelett skyddande medicin och kalk varje dag men så länge jag äter kortison så verkar dessa mot varandra. Kortisonet vill de inte sänka mer just nu pga en ökad risk för att Gvh´n i ögonen ”drar igång” ännu mer.
Jag berättade för läkaren idag om min framtids vision om att åka skidor igen, men han skakade på huvudet och sa absolut nej, nej, risken för en kotfraktur i ryggen är alldeles för hög. Om två år ska jag mäta skelettet igen, får jag då ett ok kan jag överväga att åka men fram till dess får backarna vänta.
Jag har en ny vision nu, vad sägs om Usa´s västkust och Hawaii ? Där behöver man inte anstränga sig något nämnvärt, bara promenera mellan poolen, havet och shoppingen. Ja, jag kan absolut se mig själv med familj tillbringa några veckor där, det får bli mitt nya mål.

Måndagen den 4 Maj är det tänkt att jag ska börja arbetsträna. För några månader sedan tyckte jag det lät väldigt konstigt att man skulle träna på att arbeta, behöver man det?? Nu har jag förstått att, Ja det behöver man, i alla fall jag. Efter den tunga cellgiftsbehandlingen, nya stamceller och med alla dessa mediciner så är man inte så ”kaxig”, det har tagit ganska ordentligt på kropp och själ. Fortfarande infinner sig en ordentlig trötthet titt som tätt och det medan jag bara är hemma, hur ska det då gå när man ska börja arbeta? Men att arbeta måste bli mitt nästa steg för att komma helt tillbaka till vardagen, det känns som om tiden är rätt nu och jag känner mig trots allt redo.
Fördelen med arbetsträning är att jag fortfarande är under försäkringskassans ”vingar” och fortfarande har sjukpenning. Jag behöver inte känna att jag måste prestera på arbetet direkt utan det får ta några månader att komma tillbaka, först på 25% sedan på 50% och därefter ska jag komma tillbaka helt i arbete på 75% som min ordinarie tjänst är.

Idag var jag också på besök hos odontologen igen.( För fem veckor sedan skar han bort en flik på insidan nedre läppen.)
Jag har haft en vit fläck på insidan kinden sedan i januari ungefär, jag har inte tänkt så mycket på den, den har liksom hamnat längst ner på min prio lista, odontologen tittade förra gången på den och tyckte det såg ut som Gvh, men vid förra besöket hos Bmt frågade jag om den igen och den läkaren tyckte det såg ut som en tumör och att jag skulle ta bort den. Ordet tumör klingar inte så bra, men man kan också säga utväxt.
Vare sig odontologen eller bmt läkaren trodde att det skulle vara något farligt. Två stycken odontologer tittade på den idag och tog beslutet att den skulle skäras bort. Så för andra gången på fem veckor blev jag skuren och sydd i munnen. Tre trassliga stygn ska samsas med maten som jag äter i ungefär en vecka innan de trillar bort.

Dagens besök hos Bmt resulterade i en sänkning utav Fluconazol – behandling mot svamp – varannan vecka tar jag medicinen och varannan vecka är jag utan, skönt med ned trappning.

Proverna idag var tråkiga, trombocyterna och de vita var låga igen, det är normalt säger läkarna men jag blir alltid lika orolig när det går neråt.

HB 132 (upp 1)
Vita 2.8 (ner 1.7)
Trombocyter 96 (ner 35)
Neutrofila 1.7 (ner 1.1)

Tryck 130/90

Nästa besök och inlägg blir torsdagen 23 april.

Hoppas det härliga vårvädret håller i sig, och att vi alla kan sola ”näsan” lite grann.
Här på västkusten har tussilago och skilla kommit upp och vitsipporna är på gång riktigt ordentligt.
Jag önskar Er alla fortsatta ljusa och härliga veckor i april.