Blogg

27. maj, 2015

Hej Alla,

Idag blev det dubbelbokat. Jag hade både besök hos Bmt och hos frisören. I mitt fall var det lättare att avboka Bmt än frisören. Jag ser ju så dåligt så jag har helt enkelt sett fel när jag bokade. Det är verkligen skitjobbigt att se dubbelt och suddigt.

Besöket hos Bmt och inlägget blir nu istället på måndag 1 Juni. 

Önskar Er en god helg, att det blir någon grad varmare och att det slutar blåsa. 

 

 

 

6. maj, 2015

Dagens bild är tagen idag på Sahlgrenska strax utanför hematologen & bmt. Den här växten har stora gröna blad hela säsongen och blommar nu på våren. Blom stjälkarna liksom sticker upp ur den breda gröna blad-mattan. "Stammarna"  är ganska tjocka och brukar ”slingra” sig i bergsskrevor och breda ut sig på de mest ogästvänliga ställen, den behöver inte mycket jord eller näring för att överleva (gammaldags växt). Jag vet inte vad den heter så är det någon som känner till namnet så skriv gärna ett inlägg. Nu var det inte meningen att det här inlägget skulle bli ett trädgårdsforum men ni som följt mig och mina bilder vet ju vid det här laget att jag tycker om blommor.

Sedan förra inlägget har det varit ömsom sol ömsom regn och blåsigt. Så fort solen tittar fram försöker jag sätta mig i lä för vinden och njuta av solskenet. Förra våren och sommaren fick jag inte vara i solen alls utan att ta på mig hög solskyddsfaktor eller heltäckande kläder, därför känns det extra härligt nu att känna värmen och få lite färg i ansiktet.

Som jag berättat tidigare så har jag problem med mina ögon, de är torra, svider och det känns som om det är grus under ögonlocken, det gör ont att blinka och jag ser dåligt. Läkarna säger att det är en kronisk Gvh (frånstötning utav donatorn) men med kronisk Gvh menar man inte att det ska vara så hela livet men att det kan ta väldigt lång tid innan det blir normalt igen. För att få lindring i ögat så har ögonläkaren skrivit ut droppar till mig ”Artelac” som jag tagit i flera månader nu, de hjälper hyfsat bra, men tyvärr så lägger det sig som en ”film” över ögat. Jag har upptäckt att det är en utav anledningarna till att jag ser dubbelt, troligen bryts ljuset in i ögat på ett annorlunda sätt än normalt. Jag ringde ögonläkaren förra veckan om en tid för undersökning men det är ont om tider och inte förrän den 3 augusti kunde jag komma.
Jag förklarade för ögonläkaren min teori om ”Artelac” och dubbelseendet, hon tyckte det lät rimligt och att jag istället skulle prova en annan dropp som heter ”Oculac” och som är mer ”vattnig”. Den har jag haft drygt en vecka nu och det blir inte bra med den heller, visserligen försvinner dubbelseendet någotsånär men ”gruset” bakom locken och ”svidet” kommer tillbaka mycket snabbare. Det är Sk-t jobbigt.

De nya glasögonen som jag hämtade ut för en tid sedan fungerar inte och jag känner stor besvikelse och frustration över det. Jag har bokat en ny tid till optikern på måndag 11/5 så får vi se vad hon säger.

Igår tisdag började jag min arbetsträning. Den ska vara två dagar i veckan tre timmar och fyrtio minuter per dag, det blir 25%. Jag kommer att arbeta så en tid innan det blir höjning till 50%. Tyvärr finns det inget ”steg” emellan 25-50% hos försäkringskassan, 30% hade varit idealiskt att höja till innan 50%.

Det var roligt att komma tillbaka till sin arbetsplats och träffa alla gamla och nya arbetskamrater, jag har visserligen hälsat på ett par gånger men nu blir det mer ”på riktigt” även om det bara är träning. Ögonen funkade inte alls, jag såg uruselt både med och utan glasögon och ganska snart var de så torra (trots droppar) att jag knappt kunde blinka och det riktigt värkte bakom ögonen och upp i huvudet. När jag kom hem åt jag lite lunch, la mig sen i soffan och somnade. Jag sov som om jag inte sovit på länge och vaknade inte förrän två timmar senare. Det tog mer på krafterna att börja arbeta än jag kunnat föreställa mig. Imorgon är det dags igen och jag ser trots allt fram emot det.

Dagens besök bestod utav vanlig provtagning, inget extra.

Den här gången är jag riktigt nöjd med provsvaren och då försvinner de negativa tankarna om eventuellt återfall och det känns så skönt. Jag pratade med läkaren idag om min oro, han förstod vad jag menade och förklarade (igen) att inget i alla de prover de tar visar på att jag skulle ha några tecken på återfall (just nu). När man som jag har levt med en sjukdom i tolv år, en så pass allvarlig sjukdom som MDS ändå är, så förbereder man sig på olika händelser. Jag har under den långa tiden mentalt försökt förbereda mig på att lämna jordelivet (om man nu kan det), men samtidigt att njuta av de dagar man har kvar. Att jag nu skulle vara frisk så här långt och att jag just nu inte behöver oroa mig är en helt underbar känsla.   

HB 130 (upp 4)
Vita 3.2 (upp 0.1)
Trombocyter 115 (upp 24) !!
Neutrofila 1.6 (ner 0.2) (NF undergrupp till de vita)

Tryck 113/67
Puls 66
Syre 100%

Allt jättebra !!

Idag sänkte läkaren sandimmunet ifrån två ggr 25mg till en ggr 25mg om dagen, sandimmun är immunhämmande, alltså håller tillbaka mitt immunförsvar så inte donatorn får ”fritt spelrum”. Det är hela tiden en balans mellan Sandimmun och kortison för min del eftersom jag har Gvh´n i ögonen. Hoppas nu inte den här sänkningen stör ögonen för mycket.
Läkaren tyckte att jag klarar mig bra nu och behöver inte komma tillbaka förrän om tre veckor.

Nästa besök och inlägg blir 27 Maj, till dess har vi hunnit igenom Kristihimmelfärdshelgen.

Ha det nu så gott allihop och njut utav Maj månad.