Blogg

23. jun, 2015

Nu blommar det minsann. Vid mina tidigare inlägg har jag tagit bilder på typiska blommor för säsongen. Nu visste jag inte riktigt vad jag skulle välja till Er, för trots regn och kyla så finns det nu massor av olika sorter att välja på. En tidigt blommande klematis ifrån min trädgård blev en fin bild.

Sedan förra inlägget har vi haft student här hemma, varit bjudna på student, firat midsommar och jag har arbetstränat. Jag måste säga att orken är tillbaka. Jag är utvilad på morgonen och känner ingen trötthet såsom tidigare när jag var anemisk och kroppen kändes fullkomligt urlakad. Det är toppen. Fortfarande kan jag känna mig lite ”snurrig” i huvudet, lite glömsk, men det blir också bara bättre och bättre.  
Jag tänker att cellgiftsbehandlingen stannade ju inte vid halsen utan påverkade också hjärnan. Det märktes tydligt direkt efter behandlingen, när ord jag tänkte säga, kom ut ur munnen som helt andra ord, det kunde bli alldeles tokigt.

Den första tiden när jag arbetstränade i Maj så kom jag inte ihåg de vanligaste arbetsuppgifterna, det kändes som om jag drabbats utav minnesförlust. Men allt eftersom jag gick igenom uppgift för uppgift så kom minnet tillbaka, sakta men säkert. Det var några jobbiga veckor där och ibland kändes det som om jag inte skulle kunna lära om. Nu efter två månaders träning med ett par dagar i veckan så fungerar det fint på jobbet. Det dyker fortfarande upp arbetsuppgifter som jag inte riktigt minns hur man gjorde och som jag vet att jag kunnat tidigare, men får jag bara de förklarat för mig så kommer jag ihåg igen. Jag får alltså ”lära om” många uppgifter. En underlig känsla men trots det så är det härligt att vara tillbaka.  

Ögonen är fortfarande besvärliga och min teori om att ju längre dagen går desto sämre ser jag, den håller. Att arbeta med bildskärm fungerar fram till ca kl 14 – 15 , sen blir det suddigare och suddigare. Nu när jag skriver inlägget är det både suddigt, dubbelt och jag får kisa hela tiden. Semestern börjar för mig nu och jag hoppas att ögonen blir bättre under dessa veckor så att jag kan börja arbeta på riktigt längre fram.

I förra inlägget skrev jag om en tumörmarkör för äggstockarna CA-125, ett blodprov som gynekologen bett mig lämna eftersom jag har en cysta. Det första provet var förhöjt något så jag bad att få ta om det. Den 18 Juni lämnade jag ett nytt prov och igår måndag ringde gynekologen och berättade att provet var fortfarande något förhöjt. Sk-t också. Det är bara 10 enheter över normalt, men ändå, hon säger att jag inte ska vara orolig eftersom det är en så liten höjning och att provet kan påverkas utav andra ”rörelser” i min kropp.
Det här med att jag inte ska vara orolig fungerar inte riktigt på mig, det har jag hört flera gånger och ack så fel de läkarna haft. Tyvärr.
Den här gången hoppas jag hon har rätt. Jag ska ta om provet i mitten utav augusti.


På Bmt idag berättade jag för läkaren om CA-125 och det förhöjda värdet, hon tyckte det skulle vara bra med en ”second opinion” och skulle kontakta en gynekolog specialist som arbetar i Trollhättan. Kanske kan det vara något med den medicinska behandlingen eller något i kroppen efter transplantationen som kan påverka ett CA-125 prov?
Typiskt att jag får detta att tänka på under semestern.

Ingen kortison sänkning idag fortfarande 2.5mg / dag.

Provsvaren idag var bra och i stort sätt identiska med förra gången.

HB 126 (ner 1)
Lpk 3.2
Tpk 102 (upp 1)
Neutrofila 2.0

Tryck 110/70 Bra !

Puls 65 Bra !

Läste om vilopuls idag, att en vältränad kvinna i min ålder ligger på ungefär 60 i vilopuls så jag är riktigt nöjd med mina 65 eftersom jag inte kan påstå att jag är vältränad, utan mer alldagligt tränad med rörelse (marktjänst hemma) och promenader.

Nästa inlägg och besök blir inte förrän 17 Juli, mitt i högsommaren och semesterfirande.

Önskar nu att vi alla får lite värme snart och hoppas att den stannar länge,, länge.

Hej på Er !  

2. jun, 2015

Idag har jag inte kunnat ta någon bild utomhus till er, storm och rejält med regn gör att man kurar in sig i jackan och går bara mellan dörren och bilen.

Bilden idag fick bli på de vackra rosorna jag fick i söndags på Mors dag.

Dagens besök hos Bmt bestod utav blodtappning, provtagning, vaccinationer och kortisonsänkning.

Läkarbesöket blev bra, vi pratade mycket och länge om mina ögon. Det finns inte mycket att göra åt det utan tiden får ha sin gång.Så småningom kanske donatorns celler accepterar ögonen. Vi bestämde i alla fall att jag mer frekvent ska använda den ögonsalva jag har. Salvan får man ta i precis när man ska sova, den sätter sig ordentligt fast på ögat och har jag inte sett suddigt förut så gör jag det då.  

Vi pratade också om provet CA-125 (tumör markör) som gynekologen bett mig lämna och som var något förhöjt. Det är så klart inte BMT´s område men jag tycker det är viktigt att prata igenom sådana här provsvar även med dom. Min kropp är inte olika delar utan sitter ju faktiskt ihop.  Läkaren skulle ta upp provsvaret med en mer erfaren kollega och tänka igenom om det kan vara något inom deras området som ”stör”.

Läkaren sänkte kortisonet med 2.5mg till 2.5mg varje dag istället för som tidigare varannan dag 5mg och varannan 2.5mg. Han bad mig speciellt att höra av mig om jag skulle märka en kraftig förändring i ögonen. Hoppas inte det blir det, för det är skönt att bli av med kortisonet.

Sista sprutan med stelkramp idag. Känns bra nu att alla vaccinationer snart är klara, det är bara en till difteri kvar nu som jag vet om.

Blodtappning idag också, för att bli av med gammalt järn ifrån alla blodtransfusioner.
Vi tog bara 3dl idag istället för 4dl för att jag blev lite yr och fick hjärtklappning sist de tog 4dl.

De vanliga proverna idag var bra, men fortfarande så är inte immunförsvaret bra, där ligger jag proverna lågt. Jag glömmer ibland att jag måste vara försiktig och att de tidigare restriktionerna fortfarande gäller.

Hb 127 (ner 3)
Lpk 3.2 ( - )
Tpk 101 (ner 14)
Neutrofila 1.9 (upp 0,3)

Tryck 130/80 – Högre än vanligt? Men ingen fara.
Puls 64. Bra.

Nästa besök och inlägg blir den 23 Juni. Tänk då är vi redan förbi midsommar. Hoppas nu att värmen som kommer till helgen håller i sig ett bra tag framöver, det behöver vi nordbor.

Ha nu riktigt goa Juni veckor allihop.

1. jun, 2015

Var tog maj vägen? Regn, rusk och kyla men almanackan visar idag 1 Juni.

Idag blev det inte heller något besök för mig hos BMT, de ringde i fredags och undrade om jag kunde släppa min tid idag till de patienter som kommit ut ifrån avdelningen. Det var fler patienter som hade blivit utskrivna än vad de hade räknat med.
Självklart kunde jag släppa min tid, de nyutskrivna patienterna behöver tiden mycket bättre än mig.
Imorgon blir det provtagning istället.

Inom snar framtid så behöver jag inte gå på kontroller så ofta som varannan vecka utan de kommer snart att boka in mig var tredje vecka och det är ett positivt tecken. Själv är jag van vid täta sjukhusbesök och kontroller efter tolv års tid, att det blir en väldigt konstig känsla när de börjar ”putta ifrån” och jag ska klara mig utan alla provsvar o.s.v. Känner mig som en fågelunge som ska ut ifrån boet för första gången, lite darrigt och vingligt.

För en tid sedan var jag hos odontologen och skar bort en förändring på insidan kinden. Den skickades på odling och svaret kom senare i posten.
En förtjockad slemhinna utan cellförändring ”Leukopkacki” (vit fläck). Skönt att det inte var något.   

Ett besök hos gynekologen har jag hunnit med sedan förra inlägget. Det är fjärde besöket efter transplantationen, de håller noga uppsikt på mig. Inom detta området är det mycket celler, slemhinnor och mjukdelar som det kan ”stöka” till sig med. Än så länge har jag inte haft några större problem, men jag går och bär på en gammal cysta på ena äggstocken som de hela tiden kontrollerar. Vid förra besöket ville gynekologen att jag skulle lämna ett prov som heter CA-125, det är ett blodprov och kallas ”tumör markör”. Jag fick ett brev svar i fredags att provet var något förhöjt sedan förra gången provet togs, och att man ville jag skulle ta om det i September?
Något förhöjt ?? Finns det nya cancerceller ?? Inte kan jag vänta till september fy vad orolig jag blev nu. Jag ringde mottagningen idag och fick bokstavligen be och böna till sköterskan att läkaren skulle ringa upp mig.
Min läkare ringde strax efter lunch och jag förklarade min oro, hon förstod den och bokade in ett nytt prov till mig den 18 Juni istället för september.  Hoppas nu bara det var något tillfälligt med det här förhöjda provsvaret. Jag vet att jag är en högrisk patient eftersom jag har haft bröstcancer, mds och något utav en leukemi, men nu orkar jag ta mig tusan inte med fler cancersjukdomar.

Min arbetsträning går stappligt, jag får ingen kontinuitet i det jag gör eftersom jag inte ser ordentligt med mina ögon.
Jag skaffade mig nya glasögon för någon månad sedan, efter OK ifrån ögonläkaren, men det visade sig efter ett par dagar att de glasen som var utprovade till mig inte stämde riktigt bra.
Jag gick tillbaka till optikern och hon mätte det vänstra ögat som var värst. Vid den första mätningen hade jag brytningsfel och såg riktigt dåligt, men nu vid andra mätningen fanns inget brytningsfel kvar och synen var bättre. Puhh… Hon mätte om och skickade iväg alla mina tre par glasögon för att byta vänster glas. Efter tre veckor gick jag glad i hågen efter arbetet för att hämta ut dom. Tänkte att nu blir det klart och fint med de nya. Men Nej!!! Sk-t också. Det blev inte tydligare vare sig med eller utan glasögon. Den kvällen blev jag jäkligt ledsen och trött på det här, mitt annars så stora tålamod var slut.
Morgonen efter, när jag tog mitt kaffe framför nyheterna på TV så såg jag som en falk eller hök,,alltså hur klart som helst UTAN glasögon. Den dagen hade jag ”normalt” synfel och glasögonen fungerade väldigt bra. Jag har en teori om detta nu. När jag ansträngt mitt seende en hel dag, och den dagen kanske ögonen inte riktigt vill vara med, så blir det bara suddigare och suddigare. Då fungerar inga glasögon. På kvällarna är det väldigt svårt att läsa en textremsa på TV´n. Men på morgonen när man är utvilad så är det mycket bättre. Jag ska prata med BMT läkaren imorgon om hur det kan komma sig, kanske det är fler patienter som upplever samma sak.
Idag har jag arbetstränat och nu när jag skriver det här så är det med nöd och näppe jag får ihop det, alla bokstäver är dubbla och suddiga, med och utan glasögon.

Imorgon gör jag ett kortare inlägg och berättar hur provsvaren såg ut, och när min nästa besökstid blir.

Hej så länge!