Blogg

4. sep, 2015

Tänk att det är 576st dagar sedan jag fick mina celler, drygt ett och ett halvt år sedan, och vad bra det går.

Sedan förra inlägget har det hänt en hel del, bl.a har jag varit och klippt mig igen. Håret är fortfarande kort så klippningen är mer för att jämna till frisyren eftersom håret växer olika fort på olika delar utav huvudet. Nu har jag i alla fall så pass mycket hår att det ser ut som vilken kort frisyr som helst. Mitt blonda hår är på väg tillbaka och sommarens sol har hjälpt till med blekningen.
Jag känner igen mig själv i ansiktet nu när hårfärgen är den samma som tidigare, det känns skönt.

Jag har berättat om min cysta tidigare och att jag vid två tillfällen lämnat blodprov för att se om den konverterat till något farligt. Provet heter CA-125 och är en tumörmarkör. Det andra provet fick jag svar på 10 augusti och det var också något förhöjt, men läkaren tycker fortfarande att det är inget att vara orolig över. Den 22 september ska jag till henne igen och då ska vi prata om att eventuellt operera bort livmodern. Jag tror inte att jag blir lugn förrän den är borta. Enligt BMT-läkarna ska jag kunna gå igenom en sådan operation, men det får vi noga prata igenom när det blir aktuellt.

Mitt immunförsvar är fortfarande inte på topp, den delen som reglerar virus är dåligt. Jag har något förhöjt CMV-virus (herpes) i blodet och det är inte bra. Det behöver inte behandlas i nuläget men man har koll på det. Min donator hade inte CMV virus så därför kan hans celler inte hjälpa till att ta bort mina gamla cmv-virusar (enkelt förklarat). CMV fick jag en gång för längesedan när jag råkade ut för en lunginflammation och sedan dess finns det kvar i kroppen.

Som ni vet har jag problem med ögonen. Jag var hos ögonläkaren på ett uppföljningsbesök 27 augusti, då hade jag använt kortison droppar i tre veckor två – tre ggr/dag, och däremellan droppat vanliga droppar Ca fem ggr/dag. På besöket droppade läkaren som vanligt den gula ”bedövningsvätskan” i ögat och den här gången gjorde det riktigt, riktigt ont. Anledningen var att mina hornhinnor var så torra att vätskan liksom fastnade och sved. Det var bestämt så att jag inte skulle droppa innan besöket för att läkaren skulle se ordentligt hur hornhinnan såg ut.
Ögonläkaren förklarade att, - om man tänker sig att hornhinnan är en spegel, du lägger spegeln platt ner och droppar på den gula vätskan. I friska ögon blir ytspänningen sådan att den gula vätskan liksom rinner av och försvinner och spegeln blir helt klar igen.  Men min hornhinna är som en blästrad spegel, alldeles full med celler som gör ytan sträv och torr, den gula vätskan fastnar i det sträva området istället för att glida av. Detta är en kroniskt GVH (frånstötning) och det kan ta lång lång tid innan det rättar till sig. Läkaren tyckte jag skulle fortsätta med kortison droppar två ggr/dag och vanliga droppar fem ggr/dag ända till slutet oktober. Trots detta så tycker jag att det har blivit bättre och bättre.

Idag tog BMT läkaren bort min immunhämmande medicin Ciklosporin/sandimmun. Den här medicinen har bromsat donatorn i benmärgen för att ”komma fram”. Om man inte behandlar med sandimmun så kan donatorn ta över kroppen alldeles för fort och GVH´n kan blir ett alvarligt och dödligt tillstånd. Ända sedan transplantationen har jag fått sandimmun, först på sjukhuset intravenöst och därefter i kapslar. Allt eftersom så har de sänkt dosen, men försiktigt försiktigt. Min donator har gett mig flera olika GVHér och visat att han vill ”fram” (vilket är positivt), så sänkningen har varit gradvis. Men idag så tyckte läkaren att det var dags att ta bort det helt. Jag måste erkänna att jag blir lite nervös för att donatorn ska ”vakna till liv” för mycket, likt en drake som slumrat i en grotta och plötsligt blir väckt, den är inte glad.

Mitt kortison på 2.5mg per dag är fortfarande kvar, de vågar inte ta bort det ihop med sandimmunet, det kan bli för mycket på en gång. Alla övriga mediciner är kvar, mot virus, bakterier, svamp och för skelettet.

För några veckor sedan sökte jag en Rehab helg hos cancerförbundet, men sedan dess har jag inte hört något ifrån dom. Jag ringde idag och det visade sig att min ansökan inte kommit fram, trots att jag skickat den elektroniskt via deras system, men det hade väl blivit något fel i överföringen. Nåväl jag kunde göra en ny ansökan muntligt över telefon, kvinnan jag pratade med bad så mycket om ursäkt och placerade nu min ansökan först i kön. Kanske jag kan få komma någon helg i november?
Det är egentligen ingen brådska, det funkar i början på nästa år också.  

I måndags 31 augusti började jag arbeta på min ordinarie tjänst som är 75%, måndag – torsdag, ledig fredag. För längesedan när jag inte hade min anemi och MDS så var jag en morgon människa, jag har alltid tyckt om att vara tidig på arbetet. Men under mina sjukdoms år så har det inte fungerat att gå upp så tidigt som halv sex på morgonen utan att först sitta på sängkanten som en zombie sen må illa litegrann och inte förrän man fått i sig en kopp kaffe så kunde kroppen starta igång.
NU provade jag i måndags att börja tidigt på morgonen. Klockan ringde kvart över fem och jag drog mig till halv sex, mitt minne sa att det här inte kommer att bli bra. Men det gick hur bra som helst, jag gick upp ur sängen, vaknade till utan problem och framför allt kände mig utvilad!! En sådan fantastisk känsla. Det var inga som helst problem att äta frukost, göra sig iordning, samla ihop alla mediciner och lunchpaketet som skulle med till jobbet.  Jag hade fokus, var utvilad och kom till arbetet klockan sju. När jag satt vid mitt skrivbord och mådde så bra kände jag att det här var ett riktigt ””Hallelujah Moment” , jag blev rörd, glad och några glädjetårar kom. Jag känner mig så tacksam för att allt har gått så bra.
Resten av veckans dagar började jag klockan sju, och nu har minnet börjat ställa om sig på att det är inte så farligt att gå upp så där tidigt, utan jag klarar det alldeles utmärkt.

Idag var det blodtappning igen, fyra deciliter. Förra månaden tog de Ferritin prov och då hade det gått ner till 970 ifrån 3000, så sakta men säkert på rätt håll. Nästa besök blir också med blodtappning.

Dagens prover var jätte bra. Tror inte jag haft så högt HB någonsin i mitt liv. Nästan dubbelt upp mot när jag hade anemi.

HB 141 (upp 18! )
LPK 3.8 (upp 0.6!)
TPK 113 (upp 15!)

Tryck 110/75.

Känns tryggt när proverna håller sig på de här nivåerna.  

Nu behöver jag endast besöka BMT en gång i månaden, de tycker att jag klarar mig bra nu, så nästa  besök och inlägg blir fredag den 2 oktober.

Hösten är här och jag önskar Er alla en härlig september. Än så länge har vi fina dagar och de får vi passa på att njuta utav.  

3. sep, 2015

Hoppas allt är bra med Er därute ? nu har hösten börjat närma sig med stormsteg.

Min läkartid har ändrats till imorgon, därför skriver jag ett inlägg då istället. 

Trevlig Kväll.