2. okt, 2015

Bilden idag är tagen på framsidan utav en almanacka. Den ska jag skicka till min tyska donator tillsammans med ett tack brev. Jag har hela tiden tänkt att jag ska skicka med några bilder ifrån Sverige med mitt tackbrev, och så en dag i förra veckan hittade jag den här almanackan. Fina bilder ifrån Svenska landskap, en bild per månad, och veckans dagar är skrivna förutom på svenska också på tyska. Jag tycker det passar väldigt bra,,Kul !!  

Då har jag arbetat en hel månad, måndag – torsdag varje vecka och det har gått så bra, så bra. Jag har ork hela dagen och det känns härligt. Eftermiddagarna på jobbet är kämpiga pga ögonen, men det fungerar. När jag kommer hem är jag trött, men vem är inte det efter en dags arbete..   
Fortfarande har jag problem med ögonen, de ”håller” ungefär fram till lunch sedan börjar de krångla, synen blir sämre och sämre allt eftersom timmarna går. Jag droppar med olika sorters ögondroppar, men det räcker inte riktigt till. Förutom att de är torra och grusiga så värker det runt ögat i själva ögonhålan/benet.  Det kallas kronisk GVH (frånstötning) och kan hålla på länge, länge, men jag hoppas ändå att det ger med sig snart.

Idag pratade jag med läkaren om mitt immunförsvar igen, det är fortfarande inte normalt, och han tycker att det dragit ut på tiden nu, nästan ett och ett halvt år, sedan transplantation.
Det är lymfocyterna som inte är normala. Lymfocyter är en sorts vita blodkroppar och består utav B-celler, T-celler och NK-celler. Dessa olika celler har olika arbetsuppgifter i kroppen bl.a att skydda mot cancerceller, bakterier, virus, svamp och gifter. Det finns ett blodprov man kan lämna som mäter dessa celler lite mer noggrant och de heter CD4 och CD8.
Lågt värde på CD4 celler ger en ökad risk för att lättare få infektioner. Lågt värde på CD8 celler är inte bra då dessa ”jagar” cancerceller och andra inkräktare.
Nästa besök ska jag lämna ett sådant blodprov för CD4 & 8 analys. Det svaret kommer att bli spännande.

Med tanke på mitt immunförsvar så har jag sedan förra inlägget pratat med min gynekolog om att operera bort livmodern och äggstockarna. Jag vill inte riskera att få någon sorts cancer i det området. Jag tog upp frågan idag också med min BMT läkare och han tyckte att det var en bra reflektion och höll med om att jag är i riskzonen för andra cancerformer. Det har visat sig att transplanterade kan ha en ökad risk för andra cancerformer. Läkaren hade en förklaring till det, men jag kan inte återberätta den riktigt.
När operationen ska bli av har vi inte riktigt bestämt, jag ska få en andra åsikt utav kirurgen också.
Att svaret på blodprovet CA-125 (tumörmarkör för äggstockarna) som jag lämnade för två veckor sedan hade sjunkit ytterligare var en befrielse.
Men jag är fortfarande orolig för att det ska bli någon cancer, inte så konstigt med tanke på min historik, men jag försöker tänka att jag är frisk nu och vill inte att min hjärna ska ”haka” upp sig på negativa tankar. Det har varit så många år med rädsla för framtiden och hur allt skulle bli, så nu vill jag bara känna mig hel, må bra och njuta.

Jag har sökt till cancerförbundets rehabilitering. Ifrån början trodde jag det var en helg, men det visade sig att det är en hel vecka, måndag till fredag. Förra veckan ringde de och sa att jag kommit med. Vecka 47 ska jag åka till Falköping och Mösseberg, jag tror det kan vara bra att bearbeta allt jag gått igenom i alla dessa år.
Det har varit täta sjukhusbesök, olika sorters bloddopande mediciner som skulle påverka benmären till att arbeta hårdare, vilket ledde till skelett värk. Många benmärgsprover ca 40 stycken, blodtransfusioner ca 200st därav mitt höga ferritinvärde (järn), medicinsk studie i 3år med oprövad medicin, som jag sedan tog i 5år, trots alla försök fortsatt anemisk. Under de här åren värker kroppen och blir sliten. Ovan på allt detta en bröstcancer 2011 till 2012. Strålning varje dag i fem veckor och antiöstrogen i fem år. (tror det är sista året nästa år). Efter det började på allvar planeringen utav min stamcellstransplantation och när den skulle ske, en livsavgörande planering. 

Trots allt detta har jag försökt att leva ett vanligt liv, med min familj, arbete och inte tänka varje dag på hur allvarligt sjuk jag egentligen var. Jag har blivit van vid att tränga bort/trycka undan oro (till en viss gräns). Därför tror jag att det kan vara bra för mig att vara med på en rehabilitering, få hjälp med att reflektera över vad jag egentligen varit med om. Likaså att gräva i mitt undermedvetna och skyffla bort många gamla eländiga tankar och oroliga känslor som ligger där och lurar och som ibland ”poppar” upp. Jag ser fram emot och tror det kommer att bli en mycket spännande vecka. Men jag har ytterligare ett inlägg till Er innan dess.

Idag var det återigen blodtappning för att få ner ferritinvärdet.

HB`t var ”all time high” trodde aldrig jag skulle komma upp i de nivåerna.

Hb 149 ( upp 8 ) !!
Lpk 3.8 (-)
Tpk 116 ( upp 3 ) !!

Neutrofila 2.2

Tryck 107/66..

Alla mediciner är kvar bl.a pga immunförsvaret. Sandimmunet (immunhämmande) tog de bort förra månaden och jag har inte märkt mycket utav det. Risken var att donator cellerna skulle ”vakna till liv” för kraftigt och ge mig ännu mer problem med Gvh t.ex i ögonen, men jag har inte märkt någon skillnad och det är positivt.  

Mitt nästa inlägg och besök på Bmt blir 6 november.

Nu önskar jag Er alla en vacker och färgsprakande oktober.