30. nov, 2015

I förra inlägget pratade jag om mina utomhus fortfarande prunkande blommor och att de kanske skulle klara sig till det här inlägget, men nej, frosten kom och ”tog” dom.  Allt är borta nu och istället har diverse utebelysningar tagit plats i trädgården.

Någon gång i veckan försöker jag gå mina promenader efter arbetet och på helgen, men det är riktigt trögt att ta sig ut i mörkret. Jag försökte mig på att springa lite en dag, men det gick inte så bra, kroppen kände inte igen sig i de rörelserna. Trots att jag har bra blodvärden nu, så blev jag alldeles trött och utmattad, det kanske är det som kallas ”dålig kondis”. Jag tar tag i springandet till våren istället.

Vecka 47 var jag på Rehab i Falköping, Mössebergs kurort. Det blev en härlig vecka. Mösseberg har en fin spa avdelning,  en fin bassäng och tillhörande bubbelpool och bastu. Ett litet gym och en egen sal för boll-träning och annan gympa/avslappning.
Vi hade ett ganska så fulltecknat schema och det tycker jag om, men det fanns även utrymme för egen tid/reflektion.
Incheckning var på söndag kväll. Direkt på måndag morgon hade jag inskrivning hos sjukgymnasten. Han ställde frågor om hur jag mådde och om jag ville träna på något speciellt sätt. Jag fick ett bra schema att följa. Gymmet har gå-maskiner, crosstrainers, cyklar och alla andra ”maskiner” för att träna ben, armar, rygg och mage. Varje dag var det obligatoriskt att träna på gymmet. Det blev en positiv upplevelse för mig att känna att jag inte var så svag som jag trodde, och det kändes skönt att få lite träningsvärk. Så fort mitt immunförsvar är bättre, så ska jag börja på gymmet.
En morgon hade vi ett ”Medicinskt Yoga” pass, det har jag aldrig testat förut. Vi fick lära oss ”basic”, hur man kan sitta, hur man ska andas och blunda och se sitt ”tredje” öga (mellan ögonen). När man andas finns ett mantra man ska upprepa för sig själv, vid inandning tänker du SAT och utandning NAM. Jag har provat några kvällar nu när jag ska sova och det funkar bra. Kanske som att ”räkna får”.
Träning på boll hade vi en dag, väldigt bra för balansen. Jag har en boll hemma som inte är använd på ett tag, tror att jag tar fram den nu.
Bassängträning var det vid ett par tillfällen, men det kunde jag inte vara med på pga smittorisken. Istället bastade jag ”aroma bastu”, en fuktbastu med någon välluktande olja som puttrade vid aggregatet, sååå mysigt !
Vi hade en del föreläsningar också bl.a ”Äta för livet” en dietist pratade om maten och dess påverkan på oss, väldigt intressant. En annan föreläsning handlade om ”Smärta” och hur man kan tänka kring det. Ytterligare hade vi ”Medveten närvaro” också väldigt intressant, hur vårt tänkande mer eller mindre påverkar oss och vilken kraft tanken har både positivt och negativt.
Området kring Mösseberg är väldigt naturskönt, så när det var tid över på schemat så var vi flera som gick ut och promenerade, både med och utan stavar.
Att utöver allt det här med träning, föreläsningar och promenader också bli bjuden på frukost, lunch och middag var fantastiskt, vilken lyx.  

Idag var jag på Mölndals sjukhus för en ögonbottenfotografering. De droppar något i ögat som öppnar pupillen. När pupillen är helt vidgad får man riktigt svarta ögon, och det ser ut som om man är drogad. De tog lite olika bilder på ögonbotten och hornhinnan, dessa skickas sedan till min ordinarie ögonläkare på Sahlgrenska. Jag trodde att jag idag skulle få träffa en annan ögonläkare för en ”second opinion” men så blev det inte?
Det här problemet med ögonen att de är torra, värker och jag ser dubbelt är så påfrestande. Jag har inga glasögon som fungerar riktigt bra. Terminalglasögonen är väl de som funkar bäst men bara när ögonen vill. Jag blir så okoncentrerad, frustrerad och känner mig fumlig när jag har det så här. En eftermiddag på arbetet kunde jag helt plötsligt inte läsa mina mail, alla bokstäver var en enda röra, och jag blev så ledsen, det kändes som att nu orkar jag INTE mer och det ”berömda” tålamodet var borta.
Min arbetskamrat fick läsa och skriva istället för mig,,,Puhh…..hoppas, hoppas att det vänder snart. Nu när jag skriver det här inlägget, är allt en suddig massa och vid den här tiden värker det runt ögonen.  

I övrigt mår jag bra, men är fortfarande orolig för hur mina prover ska vara vid nästa besök hos BMT. Jag försöker känna efter i kroppen om de kanske har stigit, men det är svårt när man har de här nivåerna, det var lättare när man lågt riktigt lågt i blodvärde, då kunde man känna stor skillnad efter t.ex en blodtransfusion.
Läkaren ringde mig efter förra besöket och tycke att jag inte behöver vara orolig, vi hade ett långt och bra samtal, men det är svårt att inte vara orolig, jag vill ju att allt ska vara bra nu.

Jag ska försöka få tag i BMT den här veckan för att få en tid innan årsskiftet. Så snart jag får reda på tiden lägger jag ut den till Er.   

Önskar Er alla en härliga Advents söndagar.

6. nov, 2015

Det blev en fin oktober här på västkusten, solig och varm, inte regnig och frostig som den kan vara. Bilden är tagen en utav de fina dagarna när min man och jag tog en promenad utmed havet. När vi tog en paus och satte oss i lä, så riktigt brände solen i ansiktet och det kändes mer som om våren var på väg än att det var en dag i oktober. Jag kan inte låta bli att skriva om vädret, jag tycker det är så annorlunda i år. Vi har fortfarande fina blommor på vår altan, prunkande margeriter, petunior, salvia, och pelargonier ?? Jag har inte hjärta att göra mig av med blommorna, för att istället plantera de traditionella höstväxterna. De får stå så länge de är fina. Klarar de tre veckor till? Om tre veckor är det första advent och det hade varit väldigt annorlunda om mina prunkande blommor var lika fina då som nu. Kanske det blir en bild på margeriter till nästa inlägg.

Sedan förra inlägget har jag återigen varit hos ögon läkaren, och tyvärr är det ingen större skillnad på ögonen. Jag har ibland problem på morgonen, men framförallt på eftermiddagarna, då orkar ögonen inte riktig med. Jag droppar diverse olika droppar och kortison. Min ögonläkare vill få en ”second opinion” utav läkarna på Mölndals sjukhus, så idag fick jag en tid, 30 Nov Kl 10.00. Då blir det också en ögonbottenfotografering.

Under månaden som gått har jag arbetat min vanliga tid måndag – torsdag, ledig fredag. Det fungerar bra, och jag känner att jag orkar. Det händer inte så mycket mer på veckorna när jag arbetar. När jag kommer hem är jag trött så det blir den vanliga ”marktjänsten”, middag och sen vila i soffan framför tv´n. Min intention är att jag ska försöka ge mig ut på promenad, men jag har inte riktigt orkat med det också. Helgerna däremot blir promenaden av.
Imorgon ska det bli fint väder och jag har tänkt försöka mig på att springa/jogga. Det blir en kortare sträcka och med intervall. Ska bli intressant och se hur långt jag orkar. Eftersom jag har osteporos (benskörhet) vill jag försöka arbeta med kroppen. Skelettet gillar ”stötar” och bygger lättare på sig då.  

I veckan som gick var jag och klippte mig. Vet inte riktigt vilken gång i ordningen det är, men nu har i alla fall håret blivit som vanligt igen, blont och ganska så tjockt, det har inte hunnit bli långt såklart men det är så pass längd att jag kan ha en bra frisyr.     

Idag när jag kom till Bmt var det endast sjuksköterskebesök, alltså bara provtagning. Ingen träff med läkare och inget samtal. Det känns konstigt att bli ”utputtad” ut i det ”fria”, men det är så det ska bli, alla besök ska glesas ut. Förutom de vanliga proverna idag lämnade jag också prover som kontrollerar mitt immunförsvar, CD4 & CD8, (info i förra inlägget) det ska bli spännande att få provsvaren på dessa.

Jag fick influensa vaccin idag, det känns skönt, vill absolut inte bli drabbad utav någon influensa.   

Blodtappning med 4dl var det idag också. Ferritinet (järn) har gått ner till 750 ifrån 3000. Får se om de vill tappa mig mer. Läkarna menar att det räcker att gå ner till runt 500-700? Men de värdena är mycket högre än normalvärde, så jag skulle önska att få bli tappad mer. Vi får se vad de säger.

Idag blev jag orolig över mina provsvar, alla hade sjunkit men framförallt trombocyterna (de som levrar blodet) hade sjunkit ända till 88, normal värde är över 300. Normalvärde har jag naturligtvis inte haft sedan transplantation, men under 88 har jag inte varit sedan Juli 2014 och Januari 2015. Med än gång börjar jag oroa mig för om något håller på att förändras i min benmärg. Jag ska kontakta Bmt nästa vecka och se om någon läkare kan ringa mig och eventuellt kanske jag kan få ta om proverna, och slippa vänta till mitt nästa provtagnings och läkarbesök som är planerat någon gång i december. Så länge kan jag inte vänta, det kommer att bli jättejobbigt. Mitt förnuft säger att proverna kan ”hoppa upp och ner” och att jag inte ska oroa mig, men det är svårt att låta bli.  

Vecka 47 ska jag på rehab i Falköping, jag ser fram emot det, jättemycket. Hoppas bara att jag får lämna nytt prov på trombocyterna nästa vecka och att det är positivt. Då blir vistelsen i Falköping mer avslappnad.  

Dagens värden.

HB 133 (ner 16) !
Lpk 3.1 (ner 0,7)
Tpk 88 (ner 28)!!!
NF 1.8 (ner 0,4) !

FE 750

Tryck 120/80.

Eftersom jag inte riktigt vet när nästa besök hos Bmt blir, så skriver jag nästa inlägg efter att jag varit hos ögonläkaren måndagen 30 Nov.

Önskar Er alla nu en god november. I mörkret kommer snart glimmande/glittrande ljus i våra fönster och trädgårdar, och allt känns lite ljusare.