28. feb, 2014

I natt har jag faktiskt sovit hyfsat. Fick Sandimunet kl åtta igår kväll, så värmepåslaget kom något tidigare vilket var bra. Jag tog insomningstablett vid strax efter tio. Vi provade med 7.5gram istället  för 5gram som jag tagit tidigare.  I natt skulle de inte ge mig någon antibiotika kl 02 och vetskapen om att man inte ska bli störd gör att det känns lugnare att somna. Men jag måste säga att jag inte märkte mycket utav insomningstabletten.
Somnade så småningom, vaknade kl 02 (typiskt) somnade om och sov gott till kl 06, när de skulle ta alla blodprover.

Sen var det som vanligt idag, dagpersonalen väckte mig 8.30, fick min frukost och alla mediciner. Låg och drog mig i sängen, tittade på nyheterna och sen gick jag upp och duschade. Allt i sakta mak.

Ronden kom vid tiotiden och läkaren tyckte jag kunde åka hem idag, JIPPI!!
Nu har vi koll på proppen och värken, jag fortsätter med en stor dos Fragmin 10000 IE/04ml två ggr/dag, och smärtstillande när det behövs.
Den olyckliga händelsen med Cvk´n och proppen har verkligen tagit all focus ifrån min grundbehandling.
Idag fick jag reda på ifrån sjukgymnasten att den strumpan jag har på armen och handen kommer troligtvis att behöva sitta på ett år!. Jag frågade henne om jag skulle ”glömma” framöver, vad händer då?  Hon menade att har jag fortfarande vätska i armen som blir kvar länge så bildas det fettvävnad som senare är svårt att få bort, armen kommer att bli tyngre, känslig och med dålig cirkulation.  Så det är bara att ”rätta in sig i ledet” och använda strumpan.

För att säga något om min behandling så pekar allt åt rätt håll, än så länge, det är många stadier som jag ska igenom innan man kan blåsa ”faran över”. Nu ska jag vara uppmärksam på GVH (Graft-Versus-Host) alltså att de nya cellerna inte känner sig hemma och försöker stöta ifrån delar av mig.
Lite GVH är ok att få, t.ex röda prickar på kroppen och att fjälla i handflatorna, men en akut GVH vill man inte ha, den sätter sig oftast i tarmarna, det kan bli en allvarlig komplikation.

På måndag ska jag lämna ett prov som heter chimerism det tas ca en månad efter transplantation. Provet mäter andelen donatorceller i blodet, det svaret kommer jag att vänta på med spänning.  
Om ca tre månader blir det troligen benmärgsprov och det kommer bli jätte, jätte spännande.
Framöver måste jag vaccinera om mig mot alla barnsjukdomar(allt är borta), hela programmet precis som ett litet barn.

Innan jag åkte hem idag behövde jag två påsar blod, Hb´t hade sjunkit till gränsen 80, det känns skönt att vara påfylld till helgen, har jag tur så hinner mina röda blodkroppar snart ikapp och då behövs inget mer blod.

Värdena upp något idag.

Hb 80 (ner 0,4)
Vita 3,0 (upp 0,3)
Neutrofila 2,1 (upp 0,2)
Trombocyter 161 (upp 0,10)

Innan läkaren skrev ut mig gick vi igenom läkemedelslistan igen. Jag tror vi får vara två stycken här hemma som kontrollerar dosseringen, eftersom det är olika sorter och antal tabletter morgon / kväll. Puhh.

Strax efter två kom mannen och vid halvtre tackade jag för mig och vinkade hej då.
Skönt idag är jag utskriven ”på riktigt”.  Skulle jag behöva prata med avdelningen så finns det dygnet runt jour och tillgång till läkare, det är en trygghet måste jag säga.  
Det är så obeskrivligt skönt att komma hem efter man varit inlagd på sjukhus en längre tid.

Jag har beställt sjuktransport till måndag, ensamåkare eftersom jag är infektionskänslig, bilen ska hämta mig här kl tio, vi får se hur det kommer att fungera, kanske blir en rolig historia? Vi får se.

Vänner ! Jag tar ledigt ifrån bloggen Lördag & Söndag och skriver igen på måndag.

Önskar Er alla en Trevlig Helg ! 

27. feb, 2014

Igår kväll tog jag en insomningstablett vid strax efter tio. Till saken hör att jag fått mitt Sandimun rätt sent på kvällarna, klockan var kvart i nio. En och en halv timme senare börjar biverkningarna ifrån Sandimunet vilka är värmepåslag runt öronen, varm i kroppen och det ”brinner” i handflatorna. Det fanns ingen möjlighet att insomningstabletten skulle ”slå” igenom den värmen, det blir en speciell känsla och  därför så svårt att sova. Ikväll ska jag be personalen om att få Sandimmunet vid 19.30 -19.45 istället, på så sätt kanske det värsta värmepåslaget lagt sig vid halv elva.
Kan inte lägga mig så mycket tidigare eftersom Fragminet ska tas Kl 22. 

Ingen illamående tablett idag heller, känns positivt. Frukosten funkade bra och lunchen funkade ännu bättre.
Lunchen bestod utav fisksoppa med morötter, lök, paprika m.m det gick ner ca 2dl…Ett framsteg!

Idag fick jag besök utav ”extra pappa” LM, jättetrevligt och härligt att ses ! Han fick gå ut och ”rasta” mig. På baksidan huset här finns ett trevligt litet område med många bänkar. Bänkarna är placerade i två cirklar, en inre cirkel och en yttre cirkel.  Igår gick jag ett varv i yttercirkeln och idag kunde jag gå hela tre varv utan att känna mig matt. Härligt, Härligt.. Varje litet framsteg känns stort.
När vi kom tillbaka in igen så satt vi och pratade ända till kvart över tre.
Senare kom mannen, han fick också ut och ”rasta” mig. Även den här promenaden blev tre varv i cirkeln.  Idag är första dagen jag känner lite extra ork i benen.

Middagen var idag omelett och svampstuvning, omeletten gick ner ca 1.5 dl Bra !

Axeln har varit något bättre idag, och började inte värka förrän vid ett tiden, då hade jag inte tagit någon Panodil sedan kl 22 igår kväll. Det var ett framsteg. Men sen började värken igen vid sex tiden ikväll och då blev det nya Panodil. Det har varit likadant hela veckan på eftermiddagarna, att värken kommer igång och samtidigt så fryser jag och blir alldeles genom kall. Jag får lägga mig under ett tjockt täcke för att riktigt få upp värmen igen.

Febern har varit max 37.6 idag, också positivt.

Värdena åker berg & dalbana. Celler produceras i flygande fart och i massor, men så länge jag har inflammationen, lite feber och en sänka på 80 (normal 0-5) så förbrukar kroppen cellerna för att kunna ta ”hand om mig”.

HB 84 (ner0,2)
Vita 2.7 (ner 0,6)
Neutrofila (ner0,2)
Trombocyter 149 ( ner0,30)

Imorgon kanske jag blir utskriven, vi får se.

Nu blir det Antikrundan.

Trevlig Torsdag Kväll !!  

26. feb, 2014

Första delen utav natten blev som jag befarade, ont i axeln/halsen och ingen sömn. En timme tidigare än beräknat vid 00.30, så frågade jag nattsköterskan om jag kunde få Panodil mitt antibiotika och en insomningstablett. Det gick alldeles utmärkt. När det var klart, la jag mig till rätta och försökte slappna av. Det gick en stund och jag tyckte tabletten inte hade någon direkt effekt.
Men plötsligt måste den gjort verkan för när jag vaknade kl 06.00 så hade jag sovit utan avbrott i fem timmar och det kändes så skönt. Jag lyckades också somna om efter morgon proverna och slumrade till 8.30.

Tog det lugnt imorse, åt min frukost, tittade på nyheterna, duschade, klädde mig och bäddade sängen. Ronden kom vid 10.00. Läkaren vill ha kvar mig ett par dagar till, hon vill  se att proppresterna, svullnaden, smärtan och febern ger med sig, innan utskrivning.
Mina njurvärden har gått ner till 94 (ifr104), det har gjort lite nytta med att jag försöker dricka mycket. Läkaren vill att jag får i mig 2L / dag. Nu kan jag svälja igen så det funkar bra. 
När ronden var klar tog jag min Fragminspruta, den tar jag kl 10.00 & 22.00.

Vid halv tolv kom vännen och f.d granne SL på besök. Hon tog ut mig på en liten promenad (jag får inte gå själv) på baksidan huset här. Det var skönt att komma ut i den riktiga luften.
Sen satt vi och pratade ända till kvart över ett, det var riktigt trevlig.
SL hade med sig två trisslotter, varav en var det VINST på, hela 30.- x 2, så det räcker till nya lotter och spänningen fortsätter.
Mannen kommer inte idag, så jag får förströ mig själv ikväll, det blir lite korsord och Tv.

Lunchen idag var kålpudding med p-mos, idag var första gången det gick att äta utan att må illa. Jag fick väl i mig 1dl totalt det är ok. Senare fyllde jag på med näringsdryck.

Middagen var tre fiskbullar och två potatisar, jag lyckade få i mig tre bullar och en potatis.
Ingen Primperan (mot illamående) på hela dagen.

Febern har hoppat lite upp och ner över dagen, men aldrig över 38, Bra !
Min svullnad har gått ner något lite, lite. Antibiotika intravenöst 4ggr/dygn och Fragmin 2ggr, så det vore väl ”attans” om det inte ger med sig snart.

Dagens värden var uppåt, Jippi ! Har inte haft så höga vita på många år.

HB 86 (upp 0,1)
Vita 3,3 (upp 0,6)
Neutrofila 2,1 (upp 0,6)
Trombocyter 171 (upp 0,15)   

Nu händer det inte så mycket mer här ikväll.
Jag ska gå lite fram och tillbaka i korridoren allt för att hålla ingång kroppen. Det ser roligt ut på eftermiddagarna då går patienter och anhöriga fram och tillbaka, fram och tillbaka..

Inför natten ska jag be om en insomningstablett direkt. Hoppas jag somnar på den och att jag kan somna om vid 01.30 efter att antibiotikan har getts.

Trevlig onsdagkväll vänner!

25. feb, 2014

Jag har problem med hastigheten på mitt bredband, så det blir inga bilder på ett tag. Sorry!

Lyckades vara upp uppe ända till 22.30 igår. Men inte hjälpte det för att jag skulle sova bättre. Axeln värkte som vanligt, och smärtstillande var inte dags förrän nattsköterskan skulle komma. Slumrade max en timme innan nattsköterskan kom vid 01.30 och gav mig antibiotika och Panodil. Uppskattar att jag sov ca fyra timmar efter det. Kl 06.00 Var det dags för alla morgonprover.
På sjukhus är det verkligen ingen lugn och ro.
Låg kvar i sängen till kl 8.00 då började mitt illamående, vet inte varför? Kanske pga värken hela tiden, kanske all medicinering eller en kombination. Jag ringde efter en Primperan, och inom tre kvart hade illamåendet lagt sig. Fick i mig frukost och mediciner sakta men säkert.

Ronden kom vid 11.00 och jag var spänd på röntgen svaret. Svaret visade att det är de gamla proppansamlingarna som inte gett med sig. Läkaren har satt in mer Fragmin och två ggr/dag. Skönt att svaret inte visade något annat ”krångel” , jag orkar inte med mer nu känns det som.
Med tanke på det svaret och den höga feber jag hade igår kväll så håller de kvar mig ett par dagar till.

Idag åt jag faktiskt lite lunch, potatismos, ärter och fisk. Fick i mig en knapp dl mos, några ärtor och pyttelite fisk. Men ändå, ett framsteg.

Efter lunch vid ett tiden tog jag  mig en dusch och sen la jag mig för att vila en stund. Men redan kvart över två kom Ssk för att ge mig antibiotika, det tog en liten stund men när hon var klar kände jag att jag skulle nog kunna slumra vidare. Tio minuter vila fick jag sen kom kvällspersonalen, då var det dags för kontroller. Feber, blodtryck och syresättning. Det blev inte mycket till vila. Puhh.

Det kom en fönsterputsare idag, så nu är det riktigt skinande fönster att titta ut genom. Det var ju också en händelse. När jag står i duschen knackar en Usk på och öppnar dörren på glänt och säger - Det är en fönsterputsare här. Med det menade hon att han kunde putsa medans jag var i duschen ??? Nej, Nej,
Trevligt men bestämmt så sa jag, - han får vänta tills jag är klar, eller putsa något annat fönster så länge. Jesses Amalia, här finns hur många fönster som helst. Jag vill inte ha honom på mitt rum när jag duschar och där jag har kamror, dator och telefon.
Konstigt att hon äns frågade tycker jag ? 

Middag som vanligt vid femtiden. Fick ner en halv potatis och en liten kalvfärsbulle. Ok, men fick beställa en näringsdryck till efterrätt.

Mannen kom ikväll och vi hann ut några minuter innan det blev mörkt, det var ingen lång sträcka men bara att få syre känns härligt. Sjukhusluften är oerhört torr.  

Värken eskalerar i axel/proppen på eftermiddagen och nu kunde jag inte vänta längre med smärtstillande, men innan det ville jag kontrollera febern. Termometern visade (37.8) vilket är bra. Sista Panodilen tog jag vid kl 10.00 idag så febervärdet var ”rent”.
Nu får jag lov att ta nästa smärtstillande vid 01.30 och vid den tiden kommer ändå nattsköterskan och ”stör” så det passar bra.

Nu blir det snart kvällsmat (yoghurt / nyponsoppa) och mediciner.

Ha det så gott denna tisdag kväll ! 

24. feb, 2014

Våren är på gång hemma i trädgården, så mysigt att se de små knopparna och längta till tiden mellan Hägg & Syren.

Gick upp kl 08.00 idag, åt frukost, tog medicinerna och duschade. Mannen hämtade mig 09.15. Vi kom precis till avdelningen vid 10.00. Direkt tog de alla prover.
Efter en stund kom läkaren, samma som förra veckan, det var bra så jag slapp återupprepa allting.  Hon tittade på min svullnad och ville göra en ny röntgen, det hade jag också tänkt föreslå. De tog också prov på sköldkörteln (ämnesomsättningen). Visade sig senare att det var ok.

Provsvaret på njurarna, visade att jag har förhöjda njurvärden (kommer ifrån Sandimmunet). När jag skrevs in hade jag 54 (normalt) i fredags hade jag 87 och idag var det 104.
Provet på sänkan CRP visade sig också vara förhöjd.
De satte in vätska för att skölja njurarna, och antibiotika intravenöst 3ggr per dygn, för svullnaden och febern.
Läkaren ville att jag skulle stanna kvar och det höll jag med om. Det är lika bra att vara här om man ska ner på röntgen.

Vid 13.30 åkte jag ner på röntgen. När jag lagts på britsen ska de sätta en nål för konstrasten, denna skulle sitta i vänster arm eftersom de röntgar högern. Min vänster arm är riktigt svårstucken efter alla år med prover. En manlig sköterska började sticka, och precis som jag sagt ”gled” venen undan, den är också väldigt ärrig och hård. Han gjorde ett nytt försök precis bredvid, men ingen lycka. Det svider rejält när man är så ärrig i ådrorna som jag. En kvinnlig sköterska tillkallades, hon la värme på handen och klappade på handen för att ”lura” fram venerna. Men Ack Nej! Det gick inte..Puhh…säger jag.
Då tillkallades proffsen,  en narkossköterska, de brukar klara de mesta. En man i övre medelåldern med mycket bestämt utryck i ansiktet och focuserad på uppgiften. Han ”gick på” den första venen som redan var stucken i och trodde han skulle lyckas, men Nej!
Jag kan säga att han visade ingen pardon och j-vlr vad ont det gjorde. Han ”gick på” nästa ven precis som de andra,,lika ont,,puhhh. Men NEJ! Lyckades inte. Nu anade jag en viss oro i hans ögon. Han tittade också på handen, där jag var stucken tidigare och öm. För att reta venerna så slog han rejält hårda slag ovan handen, vid det här laget var det två personer som hjälptes åt, stasade armen skicka nålar etc. Narkossköterskan var lika bestämd när han stack på handen och jag kunde inte låta bli att svära lite utav smärtan.  
Slutligen fick han dit nålen och den fungerade Äntligen !!  viktigt att kontrasten inte kommer vid sidan om. Röntgensköterskan var ärlig när han sen sa, – Du är av segt virke.
Röntgen gick bra och de fick fina bilder, svaret får jag imorgon.

Väl tillbaka på avdelningen kunde jag faktiskt äta lite middag, utan att det smakade fett. Jag fick i mig en potatisbulle med lingon. Senare i eftermiddag har det blivit näringsdrycker och yoghurtar.

Halsen (gropen) har varit något bättre idag, det har varit lättare att svälja, så skönt! Det är så mycket lättare att få i sig vätska då.( som hjälper njurarna).

Ikväll fick jag en febertopp på 38.6 och frossa (tur jag inte var hemma). Sköterskan tog blododling innan jag kunde ta Alvedon. Jag låg och frös en timme ungefär, därför blev det ett sent inlägg ikväll.

Mina blodprover var bra idag. Förutom Hb, men det är inget att oroa sig för.

Vita 2.9 (upp 0,2)
Trombocyter 166 (upp 0,65)
HB 96 (ner 0,5)

God måndag kväll till Er alla.