26. aug, 2016

26 Aug. 948 dagar. Mitt sista inlägg.

 

Tänk 948 dagar sedan transplantation och jag är drygt 2.5 år.

Semesterveckorna är slut och jag har redan hunnit arbeta sex veckor.

Ögonen har jag fortfarande problem med. Under semestern var det något bättre och jag slapp droppa så många gånger per dag och jag hoppades att de hade blivit bättre. Men när jag började arbeta igen i den torra inomhusmiljön blev ögonen lika irriterade som vanligt. Jag har fått löfte om att skaffa en luftfuktare till min plast på jobbet, så det måste jag snart ta tag i. Jag får ha fortsatt tålamod och hoppas att Gvh´n ger med sig så småningom.  
Jag ska få en tid till hornhinneläkaren, hoppas den kommer snart, och att de kanske kan få bukt med eländet.

Sedan förra inlägget har jag hunnit med ytterligare en urinvägsinfektion, usch och fy.
Jag har en återbesökstid till gynekologen 30 Sept, får se om hon har något förslag som kan hjälpa.

Jag har fortsatt böjveckseksem, precis som bebisar, och får använda hydrokortison salva för att hålla det i schack.

Nu har jag också fått små, små vårtor på ena handen, helt plötsligt?

Problemen med ögon, urinvägar, eksem och vårtor visar att immunförsvaret inte är riktigt på topp.   

Förra veckan 18 augusti lämnade jag massor av olika prover och igår 25 augusti var jag hos BMT.
Det var nervöst och jag hade förberett mig på att den här gången skulle de ha hittat någon mutation och cancern skulle vara tillbaka, men Nej, jag behöver inte vara orolig, allt var bra med mig.
Tyvärr känner jag mig inte så pigg som jag skulle med de fina värdena jag har. Min rygg krånglar, jag misstänker ett begynnande diskbrock. För ca ett år sedan mätte jag skelettet på Mölndals sjukhus då visade röntgen att jag krympt två centimeter och att jag var benskör. Ordinationen för att bli starkare i skelettet är att bl.a gå promenader. Problemet med ryggen började i vintras när jag gick med stavarna, jag fick ont i armar och ben.  Jag förstod inte då att värken i benen och armarna kom ifrån ryggen utan jag trodde det berodde på att musklerna var dåliga efter cellgiftsbehandlingen, så jag fortsatte träna med stavarna. Med facit i hand skulle jag tränat på gym istället.
Nu har jag jättesvårt för att sova, det spelar ingen roll hur jag ligger eller vilken säng eller vilken madrass jag har utan att det surrar i armar och ben. På morgonen när jag går upp värker det under fötterna, och jag är trött igen på dagarna pga den förbaskade ryggen.
För att få bukt med ett diskbrock är det träning som gäller så jag har börjat träna ryggen på gymmet, jag har fått personlig träning utav min son, som är väl insatt i de olika muskelgrupperna och hur man på bästa sett tränar dessa. Nu måste det berömda tålamodet ”plockas fram” för det tar lång tid och många träningspass innan det blir bra.
Jag bad läkaren om en remiss till magnetröntgen för att kontrollera ryggen, det blir bra att få ”svart på vitt” om hur det står till.  

Mina prover var bra !

Hb 136 (upp 3)
Lpk 3,7 (upp 0,4)
Tpk 110 (ner 36)

Ferritin 900. Jag ska inte blodtappas mer, utan det här är en acceptabel nivå när man fått så mycket blodtransfusioner som jag.

CD4 / CD8 prov som mäter immunförsvaret visade att det var fortsatt dåligt. Jag hoppas att det blir bättre med tiden. Det betyder att jag måste fortsätta med Antibiotika, men minska dosen.

Jag har alltså kvar samma mediciner som tidigare, men nu tar jag antibiotika varannan dag istället för varje dag, så ett steg i rätt riktning.

Eftersom allt går så bra för mig nu så glesas läkarbesöken ut, nästa besök hos BMT blir inte förrän i februari kring min 3 års dag.   

Det här blir mitt sista inlägg eftersom läkarbesöken är mer sällan och fortsättningsvis blir det inte mer spännande än så här. Skulle det mot förmodan ske någon förändring i februari tar jag kanske upp skrivandet igen.

Jag vill tacka alla som läst och följt allt jag tagit mig igenom. Jag har skrivit mycket genom tårar om oro och ångest, men också ibland om glädje mitt upp i allt elände.

Utan era stödjande inlägg på bloggen, sms och brev så hade den här perioden varit så mycket svårare. För mig har det betytt så oerhört mycket att få små kloka råd och ”peppande” ord att läsa och ta till mig. Kloka ord som hjälpt mig genom svåra stunder.

Sjukdomen drabbar de nära och kära också. Min familj med "gubbe", dotter och son har varit och är fantastiska. De har också haft mycket oro men ändå orkat stöttat mig hela tiden.

Tack till er alla !

Ta hand om er. Lev i nuet. Njut av dagarna.

Stor Kram.