28. mar, 2014

Då var det fredag igen, veckorna går fort trots att jag egentligen inte gör något på dagarna. Det har inte hänt så mycket sedan i tisdags. Jag har varit mest inne och pysslat, inte ens gått min lilla promenad eftersom vädret har varit såååå tråkigt.

Idag var det då dags för provtagning och läkarbesök. Taxin kom på utsatt tid och idag var det en riktigt trevlig resa till Sahlgrenska eftersom chauffören var väldigt pratsam och trevlig. Jag har märkt att det är väldigt olika(så klart), en del förare går absolut inte att få igång något samtal med och då blir resan lite tråkig, tycker jag (men alla är vi olika.)

På BMT var det väldigt lång väntetid idag, jag var där kl10,15 men kom inte in förrän kl11.00. Därefter är det en mindre väntan på provsvaren och sedan träffar jag läkaren. Lämnade inte BMT förrän Kl12.15, idag ville jag komma därifrån så fort som möjligt och komma hem till det vackra vädret. Väl hemma satte jag mig i uterummet för att ta min "tupplur", där var det varmt och skönt så jag kunde slumra en stund.

HB´t var riktigt bra idag, men de andra värdena är fortfarande svajiga.

Hb 93 (Upp 8) !
Vita 2,1 (Ner 0,5)
Trombocyter 103 (Ner 9)

CMV viruset vill inte ge med sig, fick svar idag på förra veckans prov och det hade gått upp ifrån 2.6 till 2.73. Får svar nästa vecka på vad dagens prov blev.
Om inte medicinen hjälper så har jag hört att de kan ge någon form utav antikroppsbehandling, får se hur det blir med det.

Njurvärdet har också stigit ifrån 103 till 107, trots det ingen sänkning utav Sandimunet idag.

Nästa inlägg blir på tisdag 1 April. 

Önskar Er alla en solig och härlig helg !!

25. mar, 2014

Helgen gick fort, precis som vanligt, och plötsligt var det måndag igen, med riktigt fint väder. Jag ”lullade” omkring här hemma på dagen och fick väl egentligen ingenting gjort utan vilade det mesta. På eftermiddagen tog jag min lilla promenad och hämtade posten, sen satt jag ute i solen en stund och laddade lite D-vitamin. Jag får inte vara i solen det här året eftersom jag har cellgifter kvar i kroppen och huden blir lätt bränd då, men lite eftermiddags sol som inte är så stark är ok så den ”lapar” jag gärna i mig.
Huden har blivit lite brunare utav cellgifterna, så vänner som hälsar på tror att jag suttit i solen, men ack nej, ack nej.

Idag kom Taxin och hämtade mig prick kl10.00 som avtalat, jag hade tid hos BMT kl10.30 så det var perfekt. Jag hade bunkrat upp med tidningar och ”mat” (drick yoghurt & näringsdryck) om det var så att jag skulle behöva blod. Hela processen med provtagning vänta på svar, beställa blodet och transfusion tar ca 4 – 5 timmar. Själva trasfusionen tar 3 timmar och då behöver man lite att förströ sig med och lite mat i ”halvlek”. När första påsen har gått in brukar jag fika.  Men idag fick jag åka hem igen med mat och tidningar oanvända eftersom jag inte behövde något blod, Bra !! Hb´t var samma som förra fredagen hb85. Det är visserligen lågt men jag klarar mig på det, hoppas det håller till fredag, då är det nya prover.
En ”vanlig” människa som skulle falla till hb85 skulle säkert inte komma ur sängen, men min kropp är så van efter många års låga värden så den har ställt om sig.
Visst blir jag andfådd och får mjölksyra i benen eftersom jag inte har så många syrebärare men hellre det än att få för mycket blodtransfusioner.

De andra värdena hade gått ner idag.

HB 85
Vita 2,6 (ner0,4)
Trombocyter 112 (ner11)

Det finns inget bra svar just nu varför värdena hoppar upp och ner, utan det är tålamod som gäller.

Njurvärdet hade gått ner till 103, fortfarande högt men bättre än förra veckan som var 116. Jag försöker dra mitt strå till stacken genom att dricka minst 2liter vatten om dagen, kanske det har påverkat den här veckan?

Återigen ville läkaren höja dosen utav sandimunet nu blev det 175mg morgon & 200mg kväll, en höjning med 25mg på kvällen.

Fragminsprutorna tar jag fortfarande varje morgon och nu tycker jag det börjar bli svårt att hitta något bra ställe att sticka på, jag är helt prickig.
I eftermiddag hände något märkligt, ett utav ”sticken” började spontan blöda, en stor fläck på mysbyxorna hann det bli innan jag upptäckte det, mycket märkligt? kanske blodet börjar bli väldigt tunt nu?   

Nästa inlägg kommer på fredag, till dess får ni ha en trevlig tisdagkväll och vecka.  

21. mar, 2014

Onsdag och Torsdag var två vanliga dagar, hände inte så mycket, förutom att jag i Onsdags gjorde ett litet framsteg, jag lyckades köra bil !  Sonen behövde skjuts till busshållplatsen det är ingen längre sträcka ca 600 m, men vad skönt det kändes att hjärnan fungerade och jag hade koll den lilla biten.
Jag tror det är svårt för gemene man att förstå när jag beskrivit att jag är hjärntrött och att hjärnan inte fungerar, men det är verkligen så. Hjärnan är inställd på ”överlevnad” och kan inte tänka på vanliga saker som vi människor gör till vardags. Hjärnan vill bara vila, vara avstängd och ha mat, men maten är bra om någon kan servera, för att själv plocka fram fungerar inte.
Detta har släppt väldigt mycket på mig den senaste veckan och det känns så skönt, men fortfarande är hjärnan lite instabil, jag märker när jag pratar att det kan komma ord som jag inte tänkt säga, orden bara kommer,  märkligt ??        

Igår kom dottern hem och ska stanna över helgen. Vi bestämde att efter mitt besök på Sahlgrenska idag så ska vi försöka åka iväg och gå lite i affärer.
Så efter lunch när jag var tillbaka, tog jag på mig peruken för första gången och vi åkte iväg.  Butikerna ligger samlat inom ett område där du går utomhus mellan affärerna och där finns gott om bänkar att sitta på när benen inte orkar mer.
Det kändes till en början väldigt konstigt att ha peruk, men när jag så småningom varit inne i några butiker och märker att ingen tittar speciellt på håret, så slappnade jag av.
Vi gick inte i så många affärer eftersom jag blev väldigt snabbt trött, men jag kunde vila några gånger mellan butikerna så vi klarade ”rundan” och åkte sen hem. Det var roligt att komma ”ut” lite grann och jag tycker att jag får energi utav det också.

Provsvaren idag var återigen svajiga.

HB 85 (ner5)
Vita 3.1 (ner 0,3)
Trombocyter 123 (upp 10) !

Eventuellt måste jag få blod på tisdag nästa vecka gränsen är HB 80, men vi får se, kanske det kan hämta sig under helgen??

Njurvärdena har stigit till högsta hittills, 116. Läkaren menar att det fortfarande inte är akut men att de måste hela tiden kontrollera koncentrationen utav Sandimunet. Trots det höga njurvärdet kunde jag inte ligga kvar på Sandimun 150mg x 2, utan de var tvungna att höja till 175mg x 2, så nästa vecka får vi se vad njurarna har att säga om det.
Risken med att ha för lågt Sandimun är att jag kan råka ut för en akut GVH vilken kan vara livshotande och det vill jag inte,,så det är en balans hela tiden.

Mitt CRP (sänka) hade äntligen gått ner till normalvärde 4, Bra !

På tisdag nästa vecka är det besök hos BMT, då kommer mitt inlägg.

Ikväll blir det ”vågrätt” läge i soffan och streaming utav någon film.

Ha en god fredagkväll och en riktigt trevlig Helg ! 

18. mar, 2014

Då har det gått en vecka till sedan mitt förra inlägg, och trots att dagarna ibland ter sig ganska långtråkiga så går tiden trots allt fort.

Förra Onsdagen kände jag för första gången att lite mer riktig energi hade kommit till mig. Det går fortfarande inte att jämföra med mitt tidigare jag, men det märks tydligt att det blir bättre och bättre nu.
Vi hade beställt en specialist på beskärning utav träd som kom i onsdags och jag kunde sitta i solen och titta på honom medan han klippte vår hängbok. Efter att han åkt åt jag lunch och vilade en timma. Senare kom mina extraföräldrar på besök och vi satt i vårt uterum ett par timmar och pratade. Jättetrevligt! Onsdagen var en bra dag.

I Torsdags ringer min läkare, han har sett i provsvaren att jag utvecklat CMV-virus och att det måste behandlas med en gång. Jag undrade vad händer annars? Han svarar,  - Du får lunginflammation och kan dö. Inga krussiduller där inte.
CMV virus är ett slags herpes och har man tidigare haft lunginflammation (vilket jag har), då har jag blivit smittad av viruset och har det kvar ”vilande”. Min donator hade inte CMV, så hans celler kunde inte hjälpa mig här.
Medicinen jag fick mot CMV heter valcyte och kostar 14500.- för 60 tabletter. Valcyte finns inte på vanliga apotek utan gubben fick åka express till Sahlgrenskas apotek för att hämta ut burken. Tur vi har högkostnadskort i Sverige.

Tyvärr påverkar valcyte mina njurar precis som sandimunet, så nu har jag problem, njurvärdet är 110.  Läkarna får nu laborera med koncentrationen utav sandimunet och valcyte, därför får jag gå på provtagning hos BMT två gånger i veckan.  

Fredagen förflöt som vanligt. Förmiddagen har jag mina rutiner fram till lunch och vila, sen har det varit lite olika på eftermiddagarna men nu har jag har hittat ett program som går Kl 14.00 på TV3, ”Lyxfällan”, med det fördriver jag tiden en stund.

Lördagen var en trevlig dag, mannen och jag körde till Plantagen, jag har frågat läkaren om jag fick gå dit och det skulle väl vara ok. Det var riktigt kul att handla lite vårblommor. När vi kom hem tog vi fram alla pelargoner som skulle klippas och planteras om, jag fick ha munskydd på mig och stå en bit ifrån eftersom den torra jorden ”flyger” runt i luften när man tömmer krukan, och jag vill absolut inte få i mig några mögelsporer etc. Jag får inte peta i jorden, men rätt som det är så är man där med handen och ska dra bort något visset, jag måste verkligen tänka på att inte röra! Jag har inga vaccinationer/skydd kvar. Stelkramp t.ex är ett sådant vaccin som skyddar bl.a mot sådant som kan finnas i jorden.
Trots allt, NU! känns det att våren är på väg!!

Söndagen var en lugn dag det hände inte så mycket, vi planterade en del utav de inköpta växterna och sen tog vi det lugnt.

I måndags tog gubben ledigt halva dagen och vi åkte till Hår Salongen på Sahlgrenska.  Den peruken jag ”köpte” (landstinget betalar) innan jag lades in på avdelningen var en varmblond men det visade sig nu att den var för lång. Jag tog med den och fick den klippt i en bra längd. Jag hade beställt ytterligare en peruk, något kallare blond, men eftersom det var lång leveranstid så hann jag aldrig prova eller hämta ut den innan inläggning. Nu fanns den på plats och jag kunde prova. Den var toppenbra, tror jag kommer använda den mest.

Man får 7000.- ifrån landstinget till peruk och väljer man syntet, låter kanske tråkigt men de är jättefina, så räcker pengarna mer än väl till två stycken. Det är väldigt generöst, jag har hört om landsting där de endast betalar 2000.-.  
Jag fick också köpt två stycken fina huvudbonader, de är mycket svalare än den fleece mössan jag använt det senaste, så jag är så nöjd.   

Idag var det då dags för veckans besök hos BMT för provtagning. Provsvaret visar fortfarande en del nedgång, men läkaren kan se att benmärgen arbetar och producerar för fullt, men att det inte riktigt ”räcker hela vägen” han är inte orolig utan menar att det kan vara så här och vi får ha tålamod.
Jag slipper i alla fall blodtransfusion, gränsen är HB 80.

Idag var det

HB 90 (ner 9)

Vita 3.4 (ner 0,7)

Trombocyter 113 (upp! 6)  

Nu ska jag göra iordning mina medicinpåsar, morgon påse & kvälls påse, jag gör iordning så jag har flera dagar. Det blir annars ett himla plock med tabletter om jag ska sortera varje dag.

På Fredag ska jag till BMT igen och gör ett nytt inlägg då.

Ha en god Tisdagskväll  vänner ! 

11. mar, 2014

Det går sin gilla gång här hemma, det händer inte så mycket på dagarna. Rutinen nu har blivit att jag går upp runt 08.00 äter frukost tar mediciner och sitter kvar en bra stund och tittar på Tv. Därefter brukar jag försöka ta tag i disken, diskmaskinen och göra rent på bänkarna, efter det blir det korsord en stund sen är det dags för något mellanmål och sen vila.
Jag har fortfarande svårt för att äta, ingenting smakar riktigt bra och jag blir lätt illamående. Om jag blir illamående när jag äter blir effekten sådan att jag inte kan äta samma sak igen på väldigt länge, det betyder att vi har fullt upp här hemma att komma på vad jag ska äta. Salt och surt fungerar men ingen mat som är söt eller gräddig.

Varje dag försöker jag gå till våra brevlådor fram och tillbaka, men det är fortfarande lite darrigt och jag behöver vila när jag kommer tillbaka. Numer är det inte så ofta jag somnar när jag vilar utan jag sover väldigt bra på nätterna, somnar vid 22 – 22.30 och vaknar inte förrän vid ca 05.00, men somnar lätt om och vaknar inte förrän 08.00. Ungefär likadant varje natt.

Mitt blåmärke på magen har spridit sig och nu ser magen ut som en ”Jordglob”, eftersom märket är ömt så måste jag rulla ner mina mysbyxor nedanför magen, inte speciellt skönt och jag känner mig som en ”ölgubbe”.  

I fredags var grannen AT och hälsade på, jättetrevligt att få ett avbrott och prata lite, och i Lördags kom de andra grannarna LS & SS och hälsade mig välkommen hem, vi stod på utsidan och pratade en stund, skönt att se lite folk igen när man varit borta så länge.

Igår (måndags) kände jag för första gången lite, lite mer energi i kroppen, jag lyckade t.o.m ringa två samtal, ett till apoteket för beställning utav näringsdrycker och ett till vår sons körskola, det var ett framsteg.

Idag var det då dags att åka till BMT, Kl 11.00 skulle jag vara där, bilen kom som utlovat 10.15. Den här gången beställde jag också returen innan jag var klar på BMT och uppskattade tiden för att åka hem. Kl 12.05 blev det sagt men när jag sedan väntade på läkaren såg jag att tiden blev knapp och ringde Resam, jag hade tur, istället kunde de komma 12.20 så det blev perfekt, ingen väntetid den här gången. Resam har varit väldigt tillmötesgående och trevliga hittills, jag trodde nog det skulle vara krångligare.    

Jag fick svar på chimerism provet idag och jag kan inte riktigt avgöra om det var bra eller dåligt. Det var 60% T-celler (donatorceller),  läkaren menar att det var bra för att vara efter en månad, allt över 50% var bra menade han.
De mäter T-celler kallas också T-lymfocyter (mördarceller) det är en typ utav vita blodkroppar som utgör ett viktigt försvar mot virus och bakterier, om jag förstår det hela rätt så ska dessa så småningom ta över genom att radera ut mina gamla celler, men resultatet kan man inte sia om i nuläget.
Tre månader efter att jag fick mina celler ska jag lämna ett nytt chimerism prov och benmärgs prov, det blir troligen slutet April början Maj, de proverna kommer att bli väldigt intressanta.

De vanliga proverna är fortfarande svajiga.
HB 99 (ner 0,1)
Vita 4,1 (ner 0,2)
Trombocyter (ner 0,01)

Väl hemma igen så stannade jag ute en liten stund i det vackra vädret och tittade på alla fåglar vi har i trädgården som fortfarande mer än gärna äter frö.  Eftersom vi bor rätt lantligt så såg jag på åkern framför huset hur solen lockat fram två harar som sprang och lekte. En citronfjäril och en humla hade vaknat upp, hmm undra om de ”små” klarar de kalla nätterna nu.

Läkaren tyckte att jag mådde så pass bra att det räcker med ett besök i veckan nu.
Nästa besök på BMT blir då Tisdag nästa vecka den 18/3, och händer det inget speciellt innan det så  kommer mitt nästa inlägg då.

Passa på vänner att njuta av solen den här veckan.

Trevlig Tisdagkväll.