29. apr, 2014

Ytterligare en vecka och helg har gått och vädret har varit fantastiskt. Man blir trots allt gladare när solen skiner och det är ljumma vindar.

Men humöret går upp och ner trots det vackra vädret och jag har två ”små figurer” som sitter på mina axlar, en på vardera.  En positiv och en negativ, ibland tar den negativa över och viskar saker i mitt öra som jag inte vill höra men som jag kanske på något sett måste bearbeta(om utifall att) och för att inte ”lura” mig själv till att vara för positiv. Den figuren är oerhört energikrävande och jag blir trött som tusan i kropp och själ. I veckan som gått har den negativa figuren varit mer aktiv, trots att jag flera gånger försökt att ”slå” undan honom, jag tror det har att göra med att jag snart ska lämna benmärg och är nervös för det provsvaret (som tar ytterligare en vecka).  

Den 15 februari tappade jag mycket hår och rakade av alltihop. Denna veckan har jag upptäckt att håret börjat växa igen!! Det är så lite, så lite så det är nog bara jag och familjen som kan se skillnaden. Ska bli intressant att se om jag får mörkt hår i början av utväxten? som är väldigt vanligt, men just nu syns det bara blont fjunit. (blont som är min vanliga färg).
Ögonbryn och frasar syns lite mer, jag har aldrig haft så mörka ögonbryn som nu, och det
ser riktigt bra ut . 

Taxi resan till och ifrån Sahlgrenska idag var trevliga med lite mer pratsamma chaufförer än jag haft på ett tag, båda hade väldigt intressanta historier att berätta, så det kändes som att resan gick väldigt fort.

Idag gick läkaren igenom min medicin lista och kunde ta bort tre mediciner, skönt !!
Borta är:
Omeprazol -  Hämmar magsyra.
Ursofalk -  Skydd mot levern.
Fluconazol – Skydd mot svampinfektioner

Kvar är:
Bactrim – Antibiotika och skydd mot en speciell lunginflammation.
Aciklovir – Skydd mot herpes infektioner.
Sandimun – Skydd mot GVH.
Fragminspruta – Propp lösande. I mitten utav Maj är det slut med den.

Idag minskade han sandimmunet ytterligare, ifrån 150+150gr/dag, till 125+125gr/dag.
Eftersom min chimerism är så låg (mindre mängd donator celler) så är risken mindre att akut Gvh dyker upp, och med mindre sandimmun ska donator cellerna känna att de får ”mer” plats, och på så sätt får vi upp chimerismen, MEN inte för mycket så det blir akut Gvh. Puhh…

Värdena idag var bra, och den positiva figuren på min axel började viska ord som ger mig mer energi och lättnad. Men allt eftersom benmärgsprovet nästa vecka och dess svar närmar sig så misstänker jag att det blir en sammandrabbning mellan figurerna.  Vi får se.

HB 100 (likadant)
Vita 1.9 (Upp 0,5 !! )
Neutrofila (Upp 0,4 !! ) undergrupp till vita.
Trombocyter 82 ( Upp 7 !!)

Dagens njurvärde har jag inte, men förra veckan hade det gått ner litegrann ifrån 137 till 123, det är fortfarande högt så för njurarna är det också bra att sandimmunet dras ner litegrann.

Nästa provtagning är Onsdag den 7 Maj, då skriver jag igen.

Till valborg blir det rabarberpaj, tänk att de redan blivit så stora.

Önskar Er alla en trevlig Valborgsmässoafton och helg !!    

22. apr, 2014

I veckan som gick har det inte hänt så mycket utan det har varit som vanligt med dagliga rutiner, men sen kom en HÄRLIG påskhelg, vilket fantastiskt väder vi har haft. Det finns ingen som kan klaga på det (tror jag). Jag får visserligen inte sitta i solen (pga cellgifterna) men under parasoll är inte heller fy skam när luften var så pass varm.

Vår dotter kom hem i fredags och stannade till måndag, det var härligt att ha henne hemma hela helgen. Vi var t.o.m ute och shoppade lite grann.

Jag har fortfarande mat restriktioner, allt ska vara kokt/upphettat, pastöriserat och endast grönsaker/frukt med skal på fungerar, därför blev det ingen lax och inga goda mögelostar för mig på påsk buffén. Värderna måste upp lite mer innan det blir "fritt fram". 
Smaken fungerar fortfarande inte riktigt, köttbullar och prinskorv smakade märkligt, men sillen, patén och äggen gick ner, det får jag vara nöjd med.
Jag har frågat läkaren om jag kan dricka någon alkohol? Ett glas vin till maten skulle gå bra, det tyckte han bara kunde vara bra. Jag har inte varit sugen alls på vin eller öl, men nu till påsk maten ville jag prova en påsk ale, men ack nej den fungerade inte i min mun, smakade så beskt att den inte gick att dricka.
I söndags grillade vi och slappade på altanen tillsammans med vännerna AT & JT. När det var dags att äta skulle jag prova lite vin till köttet, men nej, nej det var ingen smakupplevelse. Det är bara att vänta tills smaklökarna vaknar till liv igen.  Den kvällen lyckades jag hålla mig vaken till 23.30, det var nytt rekord.

Provsvaren idag var som vanligt lite ”upp och ner” men äntligen hade de vita stigit lite grann.

HB 100 (Ner 3)
Vita 1.4 (Upp 0.4 !)
Trombocyter 75 (Ner 23)?

Vi pratade om schimerismen idag igen, att 60-dagars provet var 60% donator celler samma som 30-dagars och precis som förra veckan så sänkte läkaren nu sandimunet ytterligare för att se om T-cellerna tar sig fram när de inte har det immunhämmande sandimunet som bromsar. Ytterligare en anledning till att minska sandimunet är att mina njurar har varit ansträngda nu en längre tid.
Dagens njurvärde har jag inte fått, ska ringa om det imorgon.

Tisdag om två veckor 7/5 ska jag lämna benmärg och 90-dagars schimerism, det svaret ska bli det mest spännande, då får vi svart på vitt.

Det blev en kort rapport ifrån mig den här gången. Nästa inlägg blir tisdag 29/4.

Önskar Er alla en bra vecka. 

15. apr, 2014

Sedan förra veckan har jag gjort en del egna framsteg. Det är små små framsteg i vardagen, men dessa betyder mycket eftersom jag då känner att jag kommer vidare.

Förra tisdagen skulle jag åka till Kungsbacka sjukhus för en gyn kontroll (kontrollera ev, GVH)  och istället för att åka Taxi som skulle hämta mig minst en timma innan besökstid, vilket jag tyckte var alldeles på tok för lång väntetid, så körde jag för första gången alldeles själv. Det kändes som när man var arton år och för första gången körde ensam i bilen, det gick så bra att efter besöket körde jag runt i Kungsbacka och ”gjorde” mig ärenden, vilken frihet.

I onsdags bakade jag bullar till familjens glädje, det gick jättebra och var inte så arbetsamt, jag kunde vila vid jäsningen.

I fredags morse kunde jag äta mörkt bröd till frukost och dricka en skvätt kaffe precis som förr, den här gången smakade brödet bröd och inte kartong och kaffet smakade kaffe..Gott!

I söndags var vännen A-K.E här och hälsade på, hon kom vid 12-tiden, och tänk att vi satt hela dagen ända till kvällen och bara pratade och pratade, det var så roligt, det var längesedan vi träffades.

Idag körde jag själv hela vägen till Sahlgrenska och nu kände jag mig varm i kläderna på bilkörning. Det är en liten bit att gå ifrån parkeringen men det gick bra det också, jag tar det lugnt och stressar inte, då mår jag bara dåligt.

Under veckan som gått har jag känt mig något piggare och det visade HB-svaret idag som hade gått upp något, jag känner skillnad när jag hamnar över 100 då blir det lättare att röra sig, och jag får inte lika mycket mjölksyra.

60-dagars Schimerism provet var inget vidare det visade ingen ökning utav T-cellerna utan låg kvar på 60%,, väldigt tråkigt, läkaren menar att de nu måste dra ner/minska på sandimunet som hämmar  GVH´n, för att ”släppa fram” t-cellerna (donator celler). . Det gäller hela tiden att balansera sandimunet mot GVH´n och T-cellernas övertagande av benmärgen. Vi vill att T-cellerna ska ta över med 100 % så småningom. 

Med mindre sandimun blir risken större att jag råkar ut för en GVH, men det behöver inte bli så, läkaren menar att det är individuellt.  Får t-cellerna ta över fritt så får man garanterat en akut GVH, vilken kan vara livshotande.
Jag får njuta nu medan jag mår så pass bra som jag gör, så får vi se vad som händer sedan.

Värdena idag fick jag på eftermiddagen utav sköterskorna så därför har jag inte pratat med läkaren om dessa.

Hb 103 (Upp 8 ! ) Bra.
Vita 1.0 (Ner 0.3 ) lågt ? Ska ringa imorgon och se om jag kan få kontakt med läkaren.
Trombocyter 98 (Upp 3) fortfarande låga.

Njurvärdet hade gått upp till högsta hittills 137 mot förra veckans 104.  Veckans höga dos med  sandimun har påverkat njurarna ordentligt. Denna veckan blir förhoppningsvis snällare mot njurarna.

Nu önskar jag alla en bra vecka och en härlig påskhelg med mycket sol, god mat och kanske ett och annat påskägg.
Nästa inlägg blir på tisdag 22 April. 

GLAD PÅSK !!

7. apr, 2014

Efter besöket och provsvaren idag känns det bättre än förra veckan, jag har fått en del frågetecken uträtade. Idag träffade jag en annan läkare, en ”riktig” BMT (benmärgsläkare).

I tre veckors tid har jag träffat min tidigare hematolog (blod) läkare som gör en sorts praktik på BMT, men det har gjort att jag inte fått riktigt svar på mina frågor, hon har visserligen konsulterat de andra läkarna och hört av sig till mig med svaren, men det blir inte riktigt detsamma.

Jag frågade förra veckan om det var någon utav mina mediciner som påverkade nedgången utav värdena, men på den frågan fick jag som svar- nej. Det gjorde mig ledsen och orolig för hur mina donatorceller egentligen ”mår”.

Idag ställde jag då samma fråga om värdena varför de dykt så mycket under de senast fem veckorna och om vi skulle ha någon plan för det. Han förklarade att när värden börjar ”svaja” eller de ser något annat som inte står rätt till i provsvaren, är det första de tittar på medicinlistan.
På min lista finns en medicin som heter Valcyte, som jag fick mot CMV viruset.
Läkaren idag förklarar att Valcyte påverkar benmärgen och därmed alla värden, dvs att de sjunker.
Det stämmer bra i tid, jag började med Valcyte 14/3 och efter det har värdena inte haft någon uppgång. En glädjande nyhet idag var att CMV viruset i förra veckans prover var NOLL !!, jätteskönt så fr.o.m idag kan jag sluta med Valcyte, och läkaren menar att inom två till tre veckor kommer värdena att stiga igen. Det ska bli spännande att se vad som händer nu de kommande veckorna.
Hade jag fått redan på det här förra veckan så hade jag sluppit mycket oro. Det måste ha blivit något missförstånd?

Väderna idag var både upp och ner.

HB 95 (upp 6 ) Bra! Slapp blodtransfusion.
Vita 1.3 (ner 0,4) troligen påverkade utav Valcyte.
Trombocyter 95 (upp 3) också påverkade utav Valcyte.

Njurvärdet hade gått ner igen till 104 ifrån 116, och därför höjde de mitt sandimun igen den här veckan, allt för att balansera en eventuell GVH.

Mitt blodtryck har gått ner de senaste veckorna, det övre trycket, alltså det värdet som visar med vilket tryck hjärtat pumpar ut blodet. Ifrån 130/120 ner till dagens 103 ? och det har inte med Valcyte att göra. Än så länge tycker läkaren inte att det är något farligt.  Jag känner en viss yrsel då och då, och tycker det är olustigt att trycket sjunker.

Min höger arm som jag haft så mycket problem med (vätska och nervskada) har blivit mycket bättre, har bara känningar om jag bär för tungt eller gör någon monoton rörelse.

Jag tar fortfarande Fragminsprutor pga de blodproppar jag fick i mitten utav februari efter att en CVK avlägsnats, behandlingen ska fortsätta till mitten Maj.
Magen ser inte längre ut som en ”jordglob”, det har blivit mycket bättre och jag försöker sticka ytligt så jag inte kommer i något blodkärl.

Förra veckan hände inte så mycket utöver det vanliga, jag försöker vara igång så mycket det bara går eftersom det ska vara bra för blodtrycket att röra på sig.
Jag har fått som rutin att jag försöker vara igång till Kl 14.00, då börjar ett TV program ”Lyxfällan” som jag tittar på. Programmet är en timma och det är en perfekt paus då, resten utav eftermiddagen och kvällen tar jag det lite mer lugnt. 

I Fredags hade jag beställt fönsterputs utav vårat uterum, vad skönt det var att slippa det arbetet så här på vårkanten, vi har 17 st glasdörrar och 4st fönster, han skulle putsa både utvändigt och invändigt, då förstår ni hur många sidor det blir, puhhh. Det var nog inte sista gången vi unnade oss den lyxen.      
I helgen var vi ute och gjorde en del kortare ärenden och det känns bara bättre och bättre, men någon storhandling har jag inte klarat av ännu.

Nästa besök hos BMT blir på tisdag nästa vecka 15/4, då hoppas jag också få svar på min 60-dagars chimerism (hur mycket donator cellerna tagit över) det blir spännande, hoppas bara inte Vaclyte har påverkat det också?

Önskar Er en härlig vecka och helg! 

 

 

 

2. apr, 2014

Idag har jag känt mig orolig och nedstämd. Läkaren ringde i förmiddags med provsvaren och proverna visade nedåtgång återigen. Det är framför allt de vita och trombocyterna som oroar mig.
Jag tittade tillbaka hur proverna varit i Mars månad och jag har inte haft någon uppgång sedan dess. Jag frågade läkaren vad detta ”signalerar” ? men som vanligt vill de inte riktigt tala ur skägget, utan menar att –”vi ska inte få panik ännu”.

För mig känns det som om de nya cellerna har backat, och min gamla benmärg ”tagit över”, men för att få reda på det måste jag lämna ett benmärgsprov. Standard är att man gör det den tredje månaden efter transplantation, men jag ska höra på tisdag om jag kan få gjort ett tidigare.
I Tisdags tog de ett 60-dagars chimerism prov, med det ser man hur de nya T-cellerna utvecklas och tar över. Får svar på det i slutet nästa vecka.
Mitt 30-dagars schimerism var 60%, vilket inte var superbra, men läkaren menade att allt över 50% var bra. Nu börjar jag tveka med tanke på att mina prover har utvecklats negativt under Mars månad.    

Hb 89 (ner 4)
Vita 1,7 ( ner 0,4)
Trombocyter 92 (ner 11)

Nu börjar jag snart bli infektions känslig igen, mer än vanligt..väldigt, väldigt tråkigt.

Trots de dåliga provsvaren så känner jag mig lite piggare nu än tidigare och behöver inte vila lika ofta.
I lördags var vi ute och handlade, vi besökte flera olika butiker och det fungerade riktigt bra.

I övrigt är det ganska lugnt, jag har lite småprojekt för mig här hemma, det känns bra att sätta händerna i något på dagarna, då får man annat att tänka på och tiden går lite fortare.  

På måndag ska jag lämna prover igen, då får vi se vad de visar, och slutet nästa vecka hoppas jag få svar på chimerism provet. Jag är riktigt orolig för det svaret, men fram till dess ska jag tänka positivt och inte låta den oron ta energi ifrån mig.

På måndag kommer mitt nästa inlägg.  Fram till dess får ni ha goa dagar och en trevlig helg!