21. maj, 2014

Det har varit en lång väntan dessa två veckor sedan 7Maj då jag lämnade benmärgsprovet. De två sista nätterna har varit oroliga och sömnen har inte varit den bästa men idag var det då äntligen dags att få ett första besked.
På morgonen idag och på förmiddagen innan besöket var jag så nervös att jag nästan kröp ur skinnet. Mina två ”figurer” slogs om uppmärksamheten, negativt och positivt om vartannat.

I väntrummet ser man sköterskorna och läkarna arbeta, komma och gå, man undrar, vet de något ?? vad ska hända ?? Till slut blev det min tur. Första frågan ifrån läkaren var, - hur mår du ?
jag svarade att jag mår bra, vilket jag gjort den sista veckan utav dessa två. Första veckan var väldigt trasslig med mycket illamående, ont i magen och några spyor, har ingen aning om vad som hände där? Men i alla fall,, nu sista veckan har jag mått bra.
Jag berättade för läkaren att jag var mest nervös för benmärgssvaret, hon tittade lite förvånat men sa samtidigt att hon förstod det, sen säger hon ALLT SER BRA UT ! så här långt, jag trodde inte mina öron,  hon pratade på om alla möjliga provsvar och celler medans mina tårar rann och all spänning jag burit på skulle plötsligt ut,,,  jag hörde inte någonting av vad hon sa. Efter en liten stund fick hon ta om det igen.
Jag ska försöka förklara men allt är så avancerat så man förstår inte.

Chimerism har jag skrivit om tidigare och då har det gällt chimerism i mitt blod som varit på 60% (antal donator celler), samma sak nu, fortfarande ingen ökning i blodet, däremot har de tagit chimerism i benmärgen också och där är den 89% donator celler, det är bra, men dom hade velat ha 100% efter tre månader, men ingen panik.  Varför det inte ökat i blodet tror man beror på sandimunet som håller tillbaka och ska skydda mot akut GVH. Nu sänker de sandimunet ytterligare och menar att lite GVH troligtvis kommer nu. Därmed ska antalet donator celler i blodet också öka.

Sen kommer vi till svaret kromosomförändringar, där var den ursprungliga sjukdomen att kromosomen 5q- (Fem Q minus)  ”tappat” ett ben och gett mig bl.a grav anemi.  Nu tittade man i 200celler och hittade inga sådana felaktiga 5q- kromosomer. Helt fantastiskt! men vi ska inte ropa hej ännu. Det här är helt klart ett framsteg, men jag har svårt att mentalt ta in informationen att de skulle vara borta helt eftersom jag haft sjukdomen i snart elva års tid.  

Därefter kommer vi till det här med blaster.  När jag fick en ”halv” leukemi strax före transplantationen i December hade jag 11% blaster och fick ta cellgifts sprutor mot det innan jag blev inlagd.
Nu har de räknat på 750celler och funnit att jag har 4.7 % blaster? men det ska jag inte oroa mig för i nuläget säger läkaren, de tror att dessa kan försvinna på sikt? Om jag förstod det hela rätt så är det inte riktigt samma som leukemi blaster, men vi måste hålla koll på dom och för att vara på den säkra sidan ska jag göra om benmärgsprovet inom två månader.
Ett utav de skriftliga svaren jag fått med mig hem avslutas med ” inga tecken på akut leukemi” , och  ”blastökningen är ett observandum”.

Idag känner jag mig glad och lättad. Trots att det går lite trögt för mig och mina prover, så känns det som om det här faktiskt kan ”gå vägen”.
Det finns ju naturligtvis i bakhuvudet att skiten kan komma tillbaka, men det ska jag inte tänka på nu.

SO FAR SO GOOD !

----------------------------------------------------------

En del utav proverna hade gått ner idag, men det känns ok.

HB 101 (ner 1)
Vita 1.7 (ner 0.5)
Trombocyter  83 (Upp 4)

Till nästa besök på Sahlgrenska om två veckor hoppas jag att mina värden stigit något och att jag fått lite GVH  t.ex prickar på huden, torra ögon eller mun, fjälla i handflatorna m.m. Man kan få allt möjligt konstigt, men bara det inte blir akut.

Tack alla ni som på olika sätt ”peppar” och stöttar.
När jag ”sjunkit för djupt” har jag kunnat tänka på alla de kloka orden jag fått och då kunnat ”klättra” upp igen.  

Nästa inlägg blir om två veckor tisdagen den 3Juni. Sommar och semester närmar sig med stormsteg.

Önskar Er alla en varm och skön avslutning på Maj månad. 

7. maj, 2014

Sedan förra tisdagen har det varit dubbelhelg med Valborg, Första maj och vanlig helg.

Onsdag till fredag hälsade vi på mina svärföräldrar i småland, jag har inte haft möjlighet att träffa dom sedan förra sommaren så det kändes riktigt bra att jag kunde åka nu.  Svärföräldrarna har sin vattenkonsumtion ifrån egen brunn och jag har restriktioner på att inte dricka vatten ifrån egen brunn utan endast kommunalt. Deras vatten är godkänt men jag vågade inte chansa. Eftersom jag ska dricka två liter vatten/vätska om dagen så fick fem stycken 1.5 liters Pet flaskor med vatten åka med.
Det var en trevlig liten utflykt och ett avbrott i vardagen.

Lördag och söndag förflöt ungefär som vanligt, jag försöker ordna och fixa lite här hemma och däremellan får jag sitta och vila.

Igår åkte jag till mitt arbete och hälsade på en kort stund, jättekul att träffa och prata med mina arbetskamrater igen, men också en mycket märklig känsla om att livet ”därute” fortsätter precis som vanligt och att jag just nu inte är en del utav det.

Idag var det då dags för 90 dagars chimerism och benmärgsprov. Provet går till så att man får ligga på sidan på en brits och blotta bakre delen utav höften, benmärgen finns framförallt i höftbenet och bröstbenet. Provet tas med en grövre nål med ”handtag” på, typ en korköppnare, fast inte skruvad så klart. 

Bedövning läggs på benhinnorna, och därefter skruvar/trycker läkaren in nålen tills han når benmärgen. Väl framme suger han ut, genom nålen, en liten mängd märg, som en sköterska snabbt tar hand om och stryker ut på små glasskivor (min bild) som sedan går iväg till labb. Provet kan kännas om han kommer på nerver vilket hände idag, då ”drar” det till ner i benet.  (kanske det börjar bli slitet efter alla prov?) Trots det så gick provtagningen väldigt bra idag.

Sahlgrenska gjorde en undersökning för drygt ett år sedan, där man frågade patienter hur de upplevde benmärgsprov och hur många gånger man gjort det, då räknade jag ut att jag lämnat ca 30 gånger och sedan dess har det varit fler.
Det är ingen undra på att man är lite öm i höfterna.

Svaret får jag inte förrän om TVÅ veckor 21/5. Tills dess ska de ha fått svar på de flesta analyserna som görs.
Chimerismen läser man av i blodprov och det svaret får jag då också.

Den här tiden fram till dess blir låååång, samtidigt som det kan kännas som att dagarna går för fort, för jag vill inte/vågar inte veta svaret.

På läkarbesöken försöker jag få igång en diskussion om olika scenarier goda och dåliga med tanke på min låga chimerism och vad det kan bero på, men det är totalt omöjligt att få ur läkaren något, allt är individuellt och nu hänger det på hur benmärgsprovet ser ut och hur vi går vidare därifrån. Puhhh.

Läkaren tycker jag är så pass stabil nu så jag behöver inte komma nästa vecka på det vanliga besöket.

Proverna idag var ungefär som förra veckan, ingen större aktivitet, men inte heller någon större nedåtgång.

Hb 102 (upp 2 )

Vita 2.2 (upp 0,3)

Trombocyter 79 (ner 3)

Sandimunet sänktes ytterligare till 100mg + 100mg, morgon/kväll.

Njurprovet har jag inte fått idag, men förhoppningsvis mår njurarna bättre nu allteftersom sandimunet minskas.

Ja, vänner, mitt nästa inlägg blir alltså om två veckor 21/5 och innehållet i det, kan vi nu bara hålla tummarna för att det blir positivt.

Fram till dess ska jag hålla den negativa figuren borta så mycket det bara går, jag har fått många tips ifrån Er därute om hur jag kan göra. 

Önskar Er alla sköna dagar i Maj.