7. maj, 2014

7 Maj. Dag +92. 90 dagars chimerism & Benmärgsprov.

Sedan förra tisdagen har det varit dubbelhelg med Valborg, Första maj och vanlig helg.

Onsdag till fredag hälsade vi på mina svärföräldrar i småland, jag har inte haft möjlighet att träffa dom sedan förra sommaren så det kändes riktigt bra att jag kunde åka nu.  Svärföräldrarna har sin vattenkonsumtion ifrån egen brunn och jag har restriktioner på att inte dricka vatten ifrån egen brunn utan endast kommunalt. Deras vatten är godkänt men jag vågade inte chansa. Eftersom jag ska dricka två liter vatten/vätska om dagen så fick fem stycken 1.5 liters Pet flaskor med vatten åka med.
Det var en trevlig liten utflykt och ett avbrott i vardagen.

Lördag och söndag förflöt ungefär som vanligt, jag försöker ordna och fixa lite här hemma och däremellan får jag sitta och vila.

Igår åkte jag till mitt arbete och hälsade på en kort stund, jättekul att träffa och prata med mina arbetskamrater igen, men också en mycket märklig känsla om att livet ”därute” fortsätter precis som vanligt och att jag just nu inte är en del utav det.

Idag var det då dags för 90 dagars chimerism och benmärgsprov. Provet går till så att man får ligga på sidan på en brits och blotta bakre delen utav höften, benmärgen finns framförallt i höftbenet och bröstbenet. Provet tas med en grövre nål med ”handtag” på, typ en korköppnare, fast inte skruvad så klart. 

Bedövning läggs på benhinnorna, och därefter skruvar/trycker läkaren in nålen tills han når benmärgen. Väl framme suger han ut, genom nålen, en liten mängd märg, som en sköterska snabbt tar hand om och stryker ut på små glasskivor (min bild) som sedan går iväg till labb. Provet kan kännas om han kommer på nerver vilket hände idag, då ”drar” det till ner i benet.  (kanske det börjar bli slitet efter alla prov?) Trots det så gick provtagningen väldigt bra idag.

Sahlgrenska gjorde en undersökning för drygt ett år sedan, där man frågade patienter hur de upplevde benmärgsprov och hur många gånger man gjort det, då räknade jag ut att jag lämnat ca 30 gånger och sedan dess har det varit fler.
Det är ingen undra på att man är lite öm i höfterna.

Svaret får jag inte förrän om TVÅ veckor 21/5. Tills dess ska de ha fått svar på de flesta analyserna som görs.
Chimerismen läser man av i blodprov och det svaret får jag då också.

Den här tiden fram till dess blir låååång, samtidigt som det kan kännas som att dagarna går för fort, för jag vill inte/vågar inte veta svaret.

På läkarbesöken försöker jag få igång en diskussion om olika scenarier goda och dåliga med tanke på min låga chimerism och vad det kan bero på, men det är totalt omöjligt att få ur läkaren något, allt är individuellt och nu hänger det på hur benmärgsprovet ser ut och hur vi går vidare därifrån. Puhhh.

Läkaren tycker jag är så pass stabil nu så jag behöver inte komma nästa vecka på det vanliga besöket.

Proverna idag var ungefär som förra veckan, ingen större aktivitet, men inte heller någon större nedåtgång.

Hb 102 (upp 2 )

Vita 2.2 (upp 0,3)

Trombocyter 79 (ner 3)

Sandimunet sänktes ytterligare till 100mg + 100mg, morgon/kväll.

Njurprovet har jag inte fått idag, men förhoppningsvis mår njurarna bättre nu allteftersom sandimunet minskas.

Ja, vänner, mitt nästa inlägg blir alltså om två veckor 21/5 och innehållet i det, kan vi nu bara hålla tummarna för att det blir positivt.

Fram till dess ska jag hålla den negativa figuren borta så mycket det bara går, jag har fått många tips ifrån Er därute om hur jag kan göra. 

Önskar Er alla sköna dagar i Maj.