Blogg

17. jun, 2014

Då har mer än halva juni passerat, tänk vad tiden går. De här två veckorna sedan förra besöket har jag haft problem med illamående, i början misstänkte jag eventuellt Gvh, men senare kunde jag koppla ihop det till en utav mina mediciner ”Bactrim” ( antibiotika ). Jag tar 800 mg om dagen och har gjort så sedan mina värden gick upp efter transplantationen så det är inte undra på om magen ”slår bakut”. Illamåendet är djupt och starkt, jag blir alldeles svettig och orkar inte prata eller lyssna utan vill bara vara själv.


Det började som värst förra veckan på tisdagen, jag hade gått upp tidigt för jag skulle iväg till Odontologen för att kontrollera tandkött och tänder. Den morgonen var inte bra, jag spydde i omgångar och till slut fick jag ringa Odontologen och avboka tiden. Det hade inte varit trevligt om jag satt där och plötsligt var tvungen att spy i spottkoppen.  Jag ringde också Bmt avdelningen och förhörde mig om hur lång tid det tar för mina medicinerna att spridas i kroppen, jag var orolig för att de eventuellt hade kommit upp,  vi räknade ut att det var ca en timma emellan och det skulle vara ok, och jag slapp då ta om dom.

Trots illamående så har jag kunnat vara social och varit på både student och 60-årsuppvaktning. Min läkare berättade idag att det är viktigt att försöka göra roliga saker, och då berättade jag just om 60-årsuppvaktningen vi varit på och att jag orkade vara med nästan hela kvällen och att jag minsann drack tre glas vin (inget illamående då) och att det hade nästan känts som ”förut”. Läkaren menade att det är bara bra att ta sig ett glas vin då och då, och känna sig som folk.  Bara smaklökarna fungerar så är det bra, det är lite olika ifrån dag till dag har jag märkt.

Igår var jag hos ögonläkaren, hon skulle kontrollera Gvh i ögonen. Efter en bedövningssalva som sved ordentligt så mätte hon ögats tryck. Därefter kontrollerade hon synnerven, för att kunna se synnerven använder de ett ljus som påminner om laser. Blev lite bländad där ett tag.
Hon hittade en liten bindhinne inflammation som skulle kunna vara Gvh eller en påverkan utav sandimunet, åtgärden blev att ta ögon droppar tre gånger per dag i fyra – sex månader.

Dagens besök hos Bmt kändes positivt,  chimerismen i blodet (antal donator celler) hade äntligen ökat ifrån 60% till hela 77%, sakta men säkert går det framåt, jag var orolig ett tag att benmärgen skulle ”backa”/lägga av.
Läkaren skulle sänka mitt sandimun med ytterligare 50mg idag för att göra det lättare för donator cellerna att ”ta sig fram”, men efter att ha tittat på min rygg där jag fått en del kliande prickar så vågade hon inte sänka så mycket om utifall att det är en Gvh på gång, så det blev istället sänkning med 25mg. Läkaren skickade en remiss till hud mottagningen där ska de titta på mig snarast helst innan fredag.
Jag berättade om mitt illamående så hon sänkte Bactrim dosen till varannan dag istället för varje dag, nu får vi se om det kan bli något bättre. Egentligen behöver jag 800mg varje dag men det var ok att göra en kortvarig förändring.
Det är ju inte bara Bactrim som jag äter utan det är fyra andra mediciner också som ska ner på morgonen sedan är det tre på kvällen och allihop ska samsas i magen.  

Idag började mitt vaccinations program och första sprutan var Pneumokock vaccin, det skyddar mot bl.a lunginflammation och hjärnhinneinflammation, den ska jag ta fyra gånger till.
Sedan kommer Stelkramp 3ggr, Difteri 3ggr, Polio 3ggr och Haemophilus 3ggr, den sistnämnda är också något mot luftvägarna.  Jag fick en liten vaccinations bok och ett program precis som man får hos barnavårdscentralen, och precis som när man är bebis så ska jag ta dessa nu mellan jag är 5månader till 12 månader "gammal".   

Värdena idag var ungefär desamma

Hb 103 (ner 1)
Vita 2.4 (upp 0.4) Bra !
Trombocyter 92 (upp 7) Bra!
Neutrofila 1.2 (ner 0.1)

Njurarna 104 Upp med 4 enheter,  inte bra , jag måste dricka mer vatten, har varit sämre med det den gångna veckan.

Nästa benmärgsprov ska vi ta i början utav Juli, ingen tid bestämd ännu, då ska vi se hur det gått med de blaster som fanns förra gången.

Onsdagen den 2 Juli är mitt nästa besök hos Bmt och då skriver jag igen.

Nu önskar jag alla en skön midsommarhelg och härlig semester för de som ska ha det.      

3. jun, 2014

Förra besöket avslutade en två veckors lång nervös väntan som tog på krafterna. De två följande veckorna som nu passerat till dagens besök, har inte varit lika ansträngande och jag har mått betydligt bättre.

Det har inte hänt så mycket här hemma, jag tar dagen som den kommer, försöker uträtta lite ärenden och däremellan ta det lugnt.
Jag har lyckats hålla den positiva figuren på min axel vaken och alert, dagarna blir så mycket bättre då.

En kväll i förra veckan var det dags för dammiddag hos en utav mina väninnor, och den här gången bestämde jag mig för att kunna vara med. Det var första gången sedan jag kom hem ifrån sjukhuset som jag vågade mig iväg hemifrån en kväll.
Jag mår mycket bättre nu, är inte extremt infektionskänslig och behöver inte lägga mig så tidigt utan klarar av att hålla mig vaken till i alla fall klockan tio på kvällen.
Vi är ett gäng på sju tjejer som träffas ungefär var tredje/fjärde månad och har gjort så sedan 1991 då vi alla träffades i samband med föräldrar ledighet.
Jag har inte kunnat vara med på de senaste middagarna så nu var det extra roligt att äntligen träffas igen.

Förra besöket så tog man bort några utav de matrestriktioner jag har, nu får jag äta tomat, sallad och jordgubbar,,Jippi!!!  alldeles lagom till midsommar.
Mögelost, lufttorkad skinka, gravad lax och opastöriserade produkter är fortfarande tabu.
Biobesök och andra inomhusaktiviteter med mycket folk är också tabu.
Att gräva i jorden får jag inte heller ännu.

I väntrummet idag träffade jag en dam som fick sina donator celler i augusti förra året, hon precis som jag har det trögt med chimerismen (donatorceller i blodet) och hon har inte heller haft någon Gvh reaktion. Hon hade precis fått påfyllning utav fler celler (som de sparat), förhoppningen är att chimerismen blir 100%. Det var intressant att få veta att det finns fler som har ungefär samma situation som jag.

Idag tog de ett nytt chimerism/blod prov, så nästa besök om två veckor blir intressant att få det svaret, hoppas det gått upp nu och inte ligger kvar på 60%.   
Idag var det inte samma läkare som förra besöket så då passade jag på att ta upp frågan igen om de här 4.7% blasterna jag hade i benmärgen, jag fick ungefär samma svar som förra gången att de inte var farliga och att friska celler också kan ha blaster, men att de ska helst inte gå över 5% (glömde fråga vad som händer då?) I alla fall så är dessa blaster ifrån friska celler och förhoppningen är att de försvinner.  

Gvh´n lyser med sin frånvaro, läkaren sänkte därför Sandimunet ytterligare med 50gr/dag, så nu tar jag endast 75gr på en hel dag.  I början utav Mars tog jag 350gr per dag, så det har varit en rejäl sänkning dessa tre månader, vilket är väldigt skönt för njurarna.

Värdena idag var ungefär samma som tidigare men något uppåt, härligt !

Hb 104 (upp 3)
Vita 2.0 (upp 0,3)
Trombocyter 85 (upp 2)
Neutrofila 1.3 . Undergrupp till de vita, vet inte förra besökets värde, men 1.3 är ok.

Njurarna 100 har gått ner ifrån förra gångens 125. Skönt.

Blodtrycket 110/70, bra att det övre trycket har rättat till sig nu, ett tag var det nere på 103.

Mitt nästa besök och inlägg blir tisdagen 17 Juni, midsommarveckan.

Önskar Er en trevlig nationaldag och en bra början på Juni månad.