Blogg

28. jul, 2014

Under veckan som gått har jag fyllt på mitt energi förråd,  vågat mig ut på havet och varit på sommarfest.

Vännerna CA+PA bjöd på båttur. Torsdag och fredag tillbringades på ett par olika öar i den södra skärgården utav västkusten. Solfaktor 50, dubbla parasoller och täckande kläder så gick det riktigt bra att undkomma solen. Badade gjorde jag självklart, det är en fantastisk temperatur i vattnet.
Jag var orolig för hur ryggen skulle tåla båtfärden men det var inga större problem, det gick bra. Vi hade två riktigt underbara dagar.

På lördagen var vi bjuda på sommarfest hos vännen ML. Festen är nere vid havet med levande musik, folk dukar upp med bord, stolar, mat och dryck. Jag ville så gärna dit, men beslutet satt långt inne, det är både fysiskt och psykiskt jobbigt. Fysiskt pga benen o ryggen, psykiskt pga min hårväxt som är i kortaste laget. Peruk är inte att tala om nu när det är så varmt, det får bli utan. Människor ser att det hänt något med mig och man får blickar, jag förstår att de tittar, det är klart de gör,  men  skit samma. Idag är cancer inte så tabubelagt som det var för 15 – 20 år sedan (eller vad man ska kalla det?)
Till slut bestämde jag mig i alla fall för att vi skulle gå, och det ångrar jag inte. Livet är för kort för att inte njuta. Det spelades rock och dansbandsmusik, så framåt kvällningen var till och med jag uppe och dansade, det gick inte att låta bli. Men aj, aj, nu har jag ont i höften,  går här hemma och haltar, men det är det banne mig värt.  

Läkarbesöket idag var riktigt positivt. Jag var väldigt spänd på schimersimen/antal donator celler i blodet och benmärgen. Eftersom jag har Gvh på så många olika ställen och jag förstår att det pågår en aktivitet/fight i min kropp utom som dess like, så hoppades jag nu på en schimerism uppåt 85 – 90 %.
Läkaren tittade på mig och sa, - vi har fått bra svar,,,, nu har du 100 % donator i blodet OCH i benmärgen. JIPPI !!
Faran för återfall är inte över, jag kan fortfarande ha kvar egna stamceller som kan stöka till det, men så småningom ska de stamcellerna också tas över av donatorn.
SO FAR SO GOOD !!

Trots medicinen Valcyte mot Cmv-viruset så har värdena hållt sig bra.
Slutar med Valcyte på torsdag. Skönt !

HB 119 (ner 1)
Vita 4.6 (ner 0.1)
Trombocyter 95 ( upp 17 !)

Njurvärdet ligger lite högt på 102. Får dricka mer vatten.

Levervärdena är mycket bättre, kortisonet gör verkan, och sänks nu ytterligare till 17.5 ifrån 20 mg.

De olika ”Gvh-erna” är samma. Munnen är det som är mest tråkigt, här har det flytande kortisonet inte hjälpt så mycket ännu.
Men jag får tänka positivt, Gvh är donatorn sätt ”att visa sig” så det är bara för honom att jobba på.

Som det ser ut nu så får jag ”ledigt” en vecka till nästa provtagning, hör läkaren inte av sig inom ett par dagar så är alla provsvaren bra och då blir mitt nästa besök måndag 11 augusti.

Önskar Er alla en varm och solig avslutning på Juli.

22. jul, 2014

Sommarvärmen håller i sig och det är riktigt skönt.  Jag har till och med lyckats bada, inte i havet men i en bäck. Min bror har vid bäcken, som rinner genom hans tomt ifrån en närliggande klar fin sjö, lyckats skapa en helt underbar liten naturlig ”swimming pool”. Ser ut precis som om det är taget ur en John Bauer saga. Jag däremot har inget blont svallande hår som prinsessan i sagans värld, men jag kände mig nästan som en prinsessa när jag simmade runt i det härligt svalkande vattnet.

I onsdags förra veckan ringde läkaren och sa att CMV viruset kommit tillbaka (skit också), en sorts herpes virus som kan ställa till det för lungorna, levern och njurarna. Det måste precis som förra gången behandlas med Valcyte under ca 14 dagar. Tyvärr påverkar Valcyte benmärgen negativt och trycker ner värdena vilket känns riktigt tråkigt nu när de äntligen gått upp till så fina nivåer, å andra sidan har jag högre marginaler nu än första gången jag fick CMV viruset. 

Gvh´n är sig lik, munnen är det som är värst nu. Läkaren undrade om Odontologen hade tagit bilder i munnen när de tittade på mig, han tyckte att det hade varit utmärkta bilder i utbildningssyfte på hur en ”riktig” Gvh i munnen ser ut.  Att skölja kortison har inte hjälpt något nämnvärt, däremot har värken i kinderna och läpparna blivit bättre men annars är det som tidigare, sandpapper och öken.   

Ögonen är fortfarande irriterade och mycket ögondroppar går åt under dagarna.  

Levern är bättre och kortisonet är sänkt ytterligare till 20mg, jätteskönt!

Prickarna på rygg och mage är kvar men kliar inte längre som tur är.

Inga intressanta benmärgsprover var klara inte heller schimerismen,  jag får ha tålamod till nästa vecka.

Svaret ifrån Magnetröntgen var klart och helt normalt, visade inte problem med diskbråck, så mysteriet med värk och surr i benen forsätter.

Blod proven var bra, men Valcyte har redan påverkat de vita och de neutrofila.

HB 120 (upp 1)
Vita 4.7 (ner 0.7)
Neutrofila 2.8 (ner 1.3)
Trombocyter 78 (upp 7)

På måndag 28/7 är nästa besök.

Önskar Er alla en fortsatt härlig varm och solig vecka.

15. jul, 2014

Sedan i fredags har vädret bjudit på ömsom sol ömsom regn och det har varit riktigt skönt med en svalare temperatur tycker jag.

Idag var det då dags för magnetröntgen, jag har gruvat mig en del för den här dagen. Jag vet att jag får en ”släng” utav klaustrofobi när man körs in i öppningen. På bilden jag tagit är jag klar och de har precis kört ur mig ur öppningen och sänkt ner mig. När man körs in är britsen så högt uppe att näsan nästan tar i ”taket”. Eftersom jag gjort det här tidigare och visste att en viss panik kunde infinna sig så bad jag sköterskan stå bakom maskinen och ta mig på huvudet tills jag kommit på plats, lugnat mig och kunde "tänka bort" att jag låg så tight i maskinen.
Jag bad de också att lägga något på mina ögon, för skulle jag börja titta därinne och är så nära taket skulle jag ”flippa ur” direkt. Personalen var jättegullig och efter ett antal bildsektioner på 2-3 minuter vardera började jag bli lugn och kunde ta det med ro. Hela bildtagningen tog 3o minuter, mycket snabbare än beräknat, jätteskönt!.

Benmärgsprovet idag gick också bra och det är skönt att det är över för den här gången. Idag tog man bl.a schimerism (antal donatorceller) i benmärgen och förra veckans besök för prover tog de schimerism i blodet så nu har jag två spännande provsvar att vänta på, förutom ALLA andra provsvar som man också får.

När vi kom till Sahlgrenska idag var det försening på MR med en timma, vilket omkullkastade benmärgsprovet och blodproverna. Vi fick en ny tid som skulle passa in med benmärgsprovet och det vanliga blodprovet hos BMT. Avdelningarna var väldigt flexibla och de kastade om tiderna så jag skulle hinna med allt idag och slippa åka ännu en gång den här veckan.
Vi var på SU ifrån Kl 0800 – 13.30 , jag var mer än trött när jag kom hem efter det.

Annars har det inte hänt så mycket mer med mig sedan i fredags. Jag har fortfarande min Gvh på huden, i levern, i munnen och nu ännu mer i ögonen (de varar sig), men jag tycker det fungerar bra trots allt. Pirret i benen och ryggen finns kvar men är något bättre, men jag kan inte/vill inte köra bil någon längre sträcka pga det.

Proverna idag var bra !

Hb 119 (ner25)
Vita 5.4 (upp 0.1)
Trombocyter  71 (upp 6) BRA !

Leverproverna var något bättre, trots det måste jag stå kvar på samma mängd kortison tills vi fått svaret utav benmärgen. Hoppas att de kan sänka så småningom.

Nästa veckas besök är tisdag 22/7, då hoppas jag att en del utav provsvaren kommit och att de inte visar på några ”hemskheter”.  De negativa och positiva figurerna dyker naturligtvis upp igen, men den här gången så  tycker jag att den positiva figuren vinner ”fighterna.”

Önskar Er alla en härlig Juli vecka.      

12. jul, 2014

Då har vi ett varmt och soligt Sverige, visst är det härligt men som vanligt är man inte beredd på värme uppåt 33 grader, puhh , puhh.
Eftersom jag fortfarande inte får vistas i solen så är det svårt att besöka havets klippor och stränder där avsaknaden utav träd är tydlig. Insjöar däremot fungerar alldeles utmärkt så i onsdags for vi på utflykt till en sjö, jag hittade skugga under ett träd och övriga familjen vistades i solen. Ett par härliga svalkande timmar fick vi där. Peruken fick stanna hemma det var alldeles för varmt för den. Nu har jag lite fjun på huvudet och det får duga på sådana utflykter. 

Linne hatten/mössan med skärm, svarta solglasögon, tunn tunika med långa armar och tunna långa shorts är min strand ” outfit” det fungerar bra men jag ser troligen inte riktigt klok ut,,, men bryr mig faktiskt inte, det får vara betraktarens problem i så fall.      

I förra veckans inlägg berättade jag att kortisonet gjort mig lite pigg och jag hade svårt att sova de första dagarna. NU!  har det blivit alldeles tvärtom. Morgonen och förmiddagen är jag trött och helt ”groggy”, inte förrän framemot två tiden ”vaknar” jag till. Jag tog upp det med läkaren idag och han sa att vissa människor blir tvärtemot, alltså trötta och ibland till och med deprimerade, jag känner mig inte deprimerad i alla fall mest bara trött. Tröttheten är jag van att kämpa med sedan mina tio år med anemi,  men nu när mina blod värden är så bra så skulle det vara helt underbart att vakna en morgon och känna sig utvilad, det minns jag inte när jag gjorde sist. Önskar att den morgonen kommer snart, det kan inte vara långt borta nu.   

Värken i benen har envist fortsatt den här veckan, likaså ”surret” som blir när jag böjer huvudet/nacken mot bröstet. Idag fick jag äntligen en tid till Magnet röntgen, nästa vecka på tisdag blir det av. MR är en röntgen som tar lång tid (jag har gjort det en gång för flera år sedan) man läggs och spänns fast på en brits, får hörselkåpor eftersom maskinen ”dunkar” och väsnas, förhoppningsvis lite musik i öronen också. En trygghets knapp i handen om man får panik.
Man kan förklara enkelt att MR maskinen är STOR och rund med hål i mitten, där i mitten blir man inkörd på britsen och just i det läget är det bra om man inte har klaustrofobi.
Bilderna man tar är omfattande, hela huvudet och ryggen kommer att skiktas upp bit för bit, den här kameran missar ingenting. Bildtagningen tar ca 40-60minuter, skitjobbigt faktiskt.    

Gvh´n (frånstötning) i munnen har inte blivit bättre utav kortisontabletterna, snarare tvärtom det är sårigt och värker, så min läkare tillkallade en odontolog  till BMT för att titta i min mun.  Hon tyckte att sår i gommen, insidan kinderna och tandköttet var mycket Gvh och att jag skulle sköja med flytande kortison. Nackdelen med det är att man då troligen får svamp i munnen och för att motverka svampen blev det en tablett mot svamp. Men hjälper behandlingen så får det vara värt det, för som det är nu i munnen så smakar allt jag äter och dricker väldigt konstigt.

Gvh´n i levern har blivit bättre, så dosen utav kortison är nu sänkt ifrån 50mg till 25mg. Hoppas det ger med sig så jag slipper kortisonet helt. 

Idag tog man en nytt  schimerism blodprov (antal donatorceller i blodet) det blir spännande att få det svaret om ett par veckor. Schimerismen har tagit lång tid i mitt fall och segat sig upp, började på en låg procent 60% därefter blev det 77%, nu håller jag tummarna för att det gått över 85% den här gången.

Nästa vecka blir det ett nytt benmärgsprov på tisdag samma dag som MR. Direkt efter röntgen lägger jag mig på en ny brits och lämnar lite märg. Är det något som är spännande så är det svaret på dom proverna.  

Värdena idag var hur bra som helst förutom trombocyterna (får blodet att levra sig) läkaren vet inte riktigt vad det beror på, vi får avvakta. Så fina övriga värden har jag inte haft sedan jag var frisk för ”hundra år sedan”.

Hb 124 (upp 7) !!
Vita 5.3 (upp 0.5)!!
Neutrofila 4,0 (samma)
Trombocyter 65 ( NER 23 ) ???

Mitt nästa inlägg blir på tisdag 15/7.

Önskar Er en trevlig helg! Och fortsatt härlig sommar! 

4. jul, 2014

Då blev det ett andra inlägg den här veckan. 

Det har inte hänt så mycket sedan jag skrev i tisdags förutom att kortisonet har börjat ge sig till känna på så sätt att jag inte kan sova.
Jag har haft en hög dos kortison sedan 24 Juni 50 mg/dag och idag sänkte man den till 40mg/dag och på måndag ska jag gå ner ytterligare till 30mg/dag.
På besöket idag tog jag upp problemet med sömnen och fick rådet att börja ta ½ sömntablett precis när jag lagt mig, ska prova det ikväll.
Samtidigt har jag fortfarande problem med värk och surrningar i benen när jag böjer nacken framåt och det blir inte någon bra sömn utav det heller.
Läkaren har idag konsulterat neurologerna och de trodde att ryggmärgen på något sätt kan vara påverkad men för att vara säker har det beställts en magnetröntgen.  Det har trots allt blivit bättre de senaste tre veckorna så jag hoppas inte det är något allvarligt.

Värdena idag var jätte positiva, så här fina vita blodkroppar (immunförsvaret) har jag inte haft på många år och de neutrofila (undergrupp till vita) är också höga !!! För första gången på många år känner jag att jag kan slappna av lite vad det gäller min infektionskänslighet och hoppas det håller i sig.  (Men fortfarande inga biobesök eller flygresor.)
De röda har också gått upp fint, samma sak här, har inte haft så högt blodvärde (utav mig själv) på flera år.
Trombocyterna (koagulation av blodet) är inte så höga, de svajar gärna lite upp och ner,  ingen fara med dom nu.

Hb 117 (upp 3 ) !
Vita 4.8 (upp 2.1) !!!!
Neutrofila 3.8 (upp 2.6) !! sedan 17 Juni.
Trombocyter 88 (ner 2)

Njurvärdet ner 6 enheter idag till 98, Bra !

Donator cellerna har full aktivitet i kroppen nu, det märks på både gvh´n och mina värden.
Så småningom ska de ha ”krigat” färdigt och då hoppas jag de vunnit över mina gamla celler.  

Nästa fredag 11 Juli är mitt nästa besök och då blir det ett nytt inlägg.

Önskar er alla ett soligt och skönt sommar Sverige !