Blogg

2. jul, 2014

Igår ringde Bmt och undrade var jag befann mig? Enligt tidbokningen skulle jag varit där igår 1/7, men på min lilla minnes lapp hade jag tid idag, något blev fel där. Det var ont om tider den här veckan och istället får jag komma nu på fredag 4/7.  Trots det uteblivna besöket idag har jag en del att skriva om. Jag har haft problem med värk i kroppen sedan sist och fick boka in ett xtra besök i förra veckan.

När jag träffade läkaren förra gången berättade jag om surrningar i benen och armarna, surrningarna kommer när jag böjer huvudet framåt och sätter hakan i bröstet. Det ilar/surrar ifrån höftkammen, baksida lår och ändra ner under fötterna. Hon var direkt inne på att det kunde vara någon typ utav diskbråck, ryggmusklerna är precis som alla mina andra muskler inte mycket kvar utav,
vi pratade om ryggträning och det har jag försökt göra de här veckorna.

På Midsommarafton var det bestämt att familjen och några vänner skulle gå på Liseberg i all enkelhet,  tävla i en 5-kamp och äta en god middag på huvudrestaurangen. När fredagen närmade sig var jag lite orolig för hur det skulle gå med min värk i benen och armarna, men ”någon där uppe” såg efter mig, det gick bra och vi hade en trevlig dag och kväll.  
Problemen började istället ordentligt på lördagen, jag blev hastigt förkyld med mycket hosta och naturligtvis en värk i kroppen som hette duga.  Dagarna och nätterna var hemska, det gick inte att sitta, stå eller gå, värken och hostan tog fullkomligt musten ur mig, detta resulterade i en trötthet som var så stark att jag misstänkte att nu har jag inga blodvärden ”what so ever”, och behöver säkert en transfusion.

Jag mådde så dåligt, så dåligt och fick bokat in ett xtra besök tisd 24/6.
Jag lämnade mina prover som vanligt. Träffade läkaren, vi pratade om värken, förkylningen och jag berättade att jag trodde mina värden var ”botten noterade”.  Plötsligt ”boppade” provsvaren upp på datorn och jag trodde inte mina ögon, mitt Hb hade gått upp med 11 enheter till 114 !! Så det behövdes ingen blodtransfusion som jag hade trott. Jippi !
Chimerismen i blodet (antal donator celler) hade ju ökat förra besöket ifrån 60% till 77%, det påverkar ju också Hb´t positivt,  nu verkar det vara lite mer rörelse. Förkylningen och värken bestämde vi att avvakta med några dagar.
Chimerismen ökar dessvärre risken för Gvh också, läkaren tittade i min mun och kunde konstatera att jag fått en riktig Gvh i munnen, det förklarar varför tandkött, kinder och tunga känns som ”4áns” sandpapper och varför smaken har i det närmaste försvunnit helt, känner endast salt och sött inget däremellan.
Samma dag på kvällen ringer läkaren hem till mig, hon har fått mina provsvar ifrån levern, nu har jag fått Gvh i levern också. Hon ville att jag med en gång börjar med kortison ”prednisolon” 50mg om dagen, för nu är det Gvh på tre-fyra ställen. Ögonen, munnen, huden och levern. Sandimunet ökade hon också lite grann för att inte få ett akut läge med Gvh. 

Plötsligt ger sig alltså donatorns celler till känna lite här och var. Men den skumma värken i benen och armarna tror de inte är Gvh.  Med tanke på vad kroppen kämpade med här är det väl ingen undra på att jag var trött.
Det var tur i oturen att jag fick bokat in ett xtra besök förra veckan, allt hände så snabbt den här gången.

Onsdagen 25/6 – besök på hudkliniken. Här tittade man noga på alla prickarna jag fått på ryggen och baksida benen och för att kunna vara säker på att det är Gvh så tar man ett litet prov. Jag fick en bedövning och sen ”stansade” läkarn ut en rund 3-4 mm ”plätt” för analys. Förhoppningsvis får jag svar nu på fredag.  

Natten mellan Onsdag 25 – 26/6 var så jäkla jobbig med värken, inga tabletter hjälpte, och nu började jag verkligen ligga back med sömnen. På morgonen ringde jag Bmt och senare på dagen fick jag hjälp med ett recept på tabletter som var starka ”Tramadol Aurobindo”, man blir lite ”groggy” på dom men det får det vara värt. Det tar ca 1 – 1.5 timmar innan de hjälper men sedan är jag smärtfri ca 6 timmar, så skönt det var att slippa värken och att kunna sova, helt underbart.
Läkaren bestämde att skicka mig på en magnet röntgen utav ryggen, får se när jag får tid till det besöket och om det kan visa något.

Det har alltså hänt en del sedan förra besöket, Gvh´n ser jag som positivt, hoppas bara kortisonet kan få bukt med den. Värdena var bra. Förkylningen är bättre bara lite envis hosta kvar.

Hb 114 ( upp 11 ) !!
Vita 2.7 ( upp 0.3 ) !!
Trombocyter 91 (samma)

På fredag 4/7 blir det veckans provtagning ni får ha det så gott till dess för då skriver jag igen.