Blogg

25. aug, 2014

Fick problem idag med att lägga ut min blogg, därför något senare än vanligt.

Det blev de två sista varma veckorna som jag skrev om vid mitt förra inlägg, de två veckor som nu gått har bara bjudit på regn, blåst och en mycket lägre tempratur för augusti. Plötsligt längtar man tillbaka till värmen.
Det har inte hänt så mycket de sista två veckorna, det mesta ”rullar” på som vanligt nu.

Ett besök hos Odontologen/tandläkaren har det blivit. De kontrollerar Gvh i munnen och tandstatus.  Gvh´n, såren i gommen kinderna var i stort sett helt borta nu efter en intensiv behandling med att skölja kortison. Tandköttet är fortfarande som sandpapper och smakerna ”sitter” inte riktigt ännu men de har blivit bättre. Blåsor får jag i munnen när jag ätit, men de ”sjunker” tillbaka efter ett par timmar. Tänderna är fina och har klarat sig bra så här långt. Det kan lätt bli hål i tänderna eftersom jag är så torr i munnen och inte har saliv som hjälper mig, då är det viktigt att borsta, använda tandstickor, hålla rent och skölja flour.  Till min hjälp har jag bl.a ett saliversättningsmedel på sprayflaska som jag använder ett par gånger per dag, det fungerar någorlunda.    

Gvh´n i ögonen känns riktigt jobbigt. Ögonen är nu så torra så det på eftermiddagarna knappt går att blinka. Ögonen har också blivit väldigt ljuskänsliga så jag går omkring med halvöppna ögon och kisar mig igenom dagarna. Till råga på allt så ser jag suddigt både utan och med glasögon. Jag har fått en tid till Neurooftalmologiska mottagningen (specialist ögonläkare) Neurooftalmologi tar upp sambandet mellan ögat och nervsystemet. Tyvärr har jag har inte tid förrän på måndag nästa vecka 1 Sept. Det känns som en evighet till nästa måndag

Dagens besök började med att min Portacat inte fungerade (under huden inopererad dosa med en slang direkt i en ven, här tas alla prover) fick bli nål i armen idag istället och den här gången fungerade det med nål som tur väl var.

Eftersom virus och influensa tiden börjar nu så frågade jag läkaren om det idag. Virus är det jag inte har något bra skydd emot och kan drabba mig väldigt illa, framförallt lungorna. Läkaren tyckte precis som tidigare att det är viktigt att undvika mycket folk i större lokaler. Köpcentrum, Mataffärer, restauranger m.m.  Det känns extra viktigt nu när vi närmar oss den period när de flesta ”kryper” in, dörrarna stängs och inomhusluften inte alltid är den bästa. Så småningom ska jag få influensa-sprutan, den kan väl hjälpa något.

Jag har haft en märklig hosta i säkert två månader nu, de har tidigare tagit hals och näsprover som inte visat något. Idag pratade jag om min hosta igen eftersom nu är den mycket djupare och låter som astma hosta. Stark hostmedicin är det ända som fungerat och det har jag tagit till natten. Idag tog man åter hals, svalg, näsa och host slems prover. Hosta slem i en kopp och hälla över i ett provrör var inte så trevligt, Usch, Usch.
Jag är orolig över Gvh i lungorna (läst idag efter besöket  på nätet) det drabbar  40 – 60 % som genomgått allogen stamcellstransplantation och det kan leda till Obliterativ Bronkiolit. OB är lätt att förväxla med astma hosta, här finns ingen återvändo utan det är lungtransplantation som gäller. Jag måste prata med läkaren nästa vecka.

Kortisonet 15mg om dagen drogs tyvärr inte ner något till nästa vecka.
Två kära vänner GN och EM tipsade om att en längre tids användning utav höga doser kortison kan leda till benskörhet och att jag skulle ta upp det med läkaren, vilket jag gjorde idag. Mycket riktigt, läkaren tyckte att jag ätit kortison så pass länge nu att det var dags för medicinen Alendronat och kalktabletter.(Ska väl läkaren hålla ordning på egentligen??)  Vilken tur man har vänner som är uppmärksamma.

Proverna idag var bra, de vita har stigit i höjden.

HB 119 (ner 2)
Vita 5.0 (upp 2.4) !!
Trombocyter 84 (ner 16)
Neutrofila undergrupp till vita 3.8 (upp 2.2)!!

Njurvärdet på 95 är ok.

Tryck 115/75.
Syre 100 %
Puls 75.

Allt bara bra och jag känner mig starkare än på länge.

Nästa vecka blir det besök på BMT tisdagen 2 september och då kommer mitt nästa inlägg.

Önskar Er en bra vecka allihop med förhoppning om lite mer sol och upptorkande värme. 

11. aug, 2014

Två veckor har redan gått sedan mitt förra inlägg, kanske de sista veckorna med ”riktig” sommarvärme, vem vet ?   Nåväl, augusti är också en härlig månad tycker jag.
Semestern är över, man och dotter har börjat arbeta och snart börjar sonen sista året på gymnasiet, allt återgår till det normala.

Semester och sommarlov tillsammans med familjen har varit härligt, men nu tycker jag allt det är skönt med egen tid här hemma för att vila mig och få tid till eftertanke.  Jag är naturligtvis fortsatt sjukskriven och kommer så vara en tid framöver tills allt stabiliserar sig.

De här sista två veckorna har jag känt en ny styrka i min kropp, en styrka/kraft som jag inte känt sedan jag var frisk för ca tio år sedan, jag har inte syrebrist (anemi) längre, inte ont i några muskler eller leder. Det gör att jag vaknar på morgonen och känner mig för första gången på många år utvilad!! Vilken känsla!!
Jag behöver inte längre sitta på sängkanten som en ”zombie” innan jag tar mig upp och jag måste inte dricka en kopp kaffe innan jag gör något annat för att vakna.  Tidigare kunde jag sova i stort sett hur länge som helst pga kroppen var alltid trött och sliten utav de låga blodvärdena.  
Nu kan jag gå i trapporna här hemma också utan att bli andfådd och känna mig som en hundraåring, jag går lätt upp och ner, till och med flera gånger utan att flåsa och få mjölksyra i musklerna. Det är en helt underbar känsla att få kraften tillbaka, och håller nu tummarna för att jag inte ska råka ut för någon akut Gvh (frånstötning), som skulle ”ta ner” mig.

Trots att det fortfarande tar emot att vara bland mycket folk vågade jag mig på ett restaurangbesök i helgen. Eftersom jag nu har fått lite kortison svullna kinder också och tycker fortfarande det är jobbigt med det korta håret så måste jag vara på ”humör” för att klara av att ta mig ut bland folk, men med min man och vännerna AT + JT så gick det bra och vi hade en trevlig kväll.

Jag vågade också i helgen att åka själv på vernissage, min väninna SN som är konstnär har utställning den här veckan, vi har inte setts sedan hon hälsade på mig på sjukhuset i februari så det blev ett kärt möte.

Självkänslan ökar för varje litet steg jag tar.

Besöket på Sahlgrenska idag var bra, läkaren tycker det ser bra ut för mig. Idag tog de 15 stycken rör, en hel massa prover och jag har ingen möjlighet att hålla ordning på vad de kontrollerar men många prover blir det.
Ett utav proverna heter MRD, det är en sorts markör för om det finns sjuka celler kvar, de har inte tagit det provet tidigare. Hoppas svaret är klart vid nästa besök om två veckor, puhh det blir nervöst.

Gvhérna är ungefär  samma.
- Ögonen har blivit värre, allt är suddigt mest hela tiden pga den vätska som produseras i ögat, så det blir ett nytt besök hos optikern på SU, de får bestämma om jag ska droppa kortison direkt i ögonen.    

-Munnen är något lite bättre men fortfarande torr och smakerna är fortfarande svårt med, jag får plitor och sår i munnen/halsen när jag äter (mer eller mindre) ska till odontologen på onsdag de får ta beslut om jag ska skölja med mer kortison.    

-Levern och huden är bättre.

Proverna var bra idag trots att de vita gått ner, läkaren trodde kanske det kunde bero på Gvh´n.

HB 121 (upp 2 ) Bra !
Vita 2.6 (ner 2 ) Tråkigt!
Trombocyter 100 (upp 5 ) Bra !

Läkaren sänkte kortisontabletterna idag ifrån 17.5 mg till 15mg, skönt !   

Sandimunet (medicin mot frånstötning) vågar de inte sänka ännu, fortfarande 50mg morgon och 25 mg kväll.

Alla andra mediciner är också kvar mot bakterier, virusar, svamp m.m.

Nästa besök hos BMT blir måndagen 25 Augusti till dess önskar jag Er två härliga sensommarveckor.

PS . Nu var det ett tag sedan jag tackade Er alla som peppar och stöttar via olika ”kanaler”, om ni visste vad det betyder.  TACK !!!