16. sep, 2014

Det har redan gått två veckor sedan förra inlägget. Den första veckan efter inlägget började jag med antibiotika mot Rhinoviruset de hittade i näsan. Behandlingen på sju dagar var tröttsam, antibiotikan var troligen stark, för jag blev alldeles trött och håglös. Läkaren hade hoppats på att behandlingen också skulle hjälpa mot hostan, och något bättre har hostan blivit, men om det beror på behandlingen eller bara ”tidens gång” vem vet?

För att ytterligare kontrollera hostan och lungorna så skrev läkaren remiss (för en tid sedan) till Lungspirometri på Östra Sjukhuset, ÖS har en mycket mer omfattande undersökning än Sahlgrenska.
Jag fick tid för lungkontroll idag tisdag och på torsdag den här veckan, två besök á två timmar per gång.
BMT besöket krockade med besöket hos ÖS idag, men jag lyckades boka om BMT och var där igår.

Spirometri besöket idag gick ut på att kontrollera bl.a lungkapacitet. Man får en klämma på näsan och ett speciellt munstycke som man ”biter tag” i och andas i, jag fick andas IN så mycket som möjligt och därefter UT i snabb takt så mycket som möjligt, sedan tvärtom. Alla olika varianter tre gånger, puhh man blev helt slut, och jag hostade rejält vid vissa utandningar, men det är normalt, sa dom. De mätte motståndet i andningen med hjälp av en speciell maskin. De mätte också om jag hade mycket ”gammal” luft kvar i lungorna när jag andas, då fick jag sitta i en glasbur instängd och andas i munstycket också enligt andningsschema, snabbt IN, fullt UT och tvärtom, allt gånger tre.
Efter detta fick jag andas in fyra ”puffar” med Brikanyl, en astamamedicin som vidgar. Därefter vänta i ca 20 minuter och sedan göra om alltihop igen för att se om lungorna vidgats och gav bättre resultat.

Jag hade godkända resultat redan innan Brikanylen, och det blev ingen större skillnad på resultaten med Brikanyl. Jag har stor lungkapacitet och bra syreupptagningsförmåga, jätteskönt ! Däremot hittade de en liten störning på stämbanden som skulle kunna visa på att jag snarkar? men mig veteligen och enligt min man så snarkar jag inte något nämvärt. Får se om läkaren tar någon notis om det vid resultatsammanställningen. Hostan kunde de inte förklara i nuläget.

På torsdag ska man kontrollera de yttre luftvägarna, alltså de ”grenar” som sprider sig utmed sidorna på lungorna.

Förra besöket fick jag reda på att mitt Ferritinvärde (Järn) var väldigt, väldigt högt. Det beror på alla gamla blodtransfusioner jag fått genom åren och framför allt det sista året 2013.
Normala järnvärden är ca 30 – 150. Jag har tidigare legat runt 1.500, men inte behövt behandla bort det järnet, men NU ligger jag på 3000 !!.
Så snart jag är stark nog kommer man att tappa mig på blod för att få bort järnet.
Eftersom det är ”främmande” järn ifrån blod-transfusioner kan inte kroppen göra sig av med det så som om järnet kommit ifrån mig själv.
Det är en risk att ha så mycket järn i kroppen, eftersom ”främmande” järn kan ”haka” upp sig på olika organ och skapa stora problem, typ ”rosta igen” organen. Jag har inte satt mig in i de här riskerna så mycket, men ska vid nästa besök fråga hur länge man kan gå med 3000 i FE värde innan något händer.

Värdena igår var lika fina som vid förra besöket.

HB 119 (ner 1)
Vita 5.8 (upp 0.3) !
Trombocyter 99 (ner 3)
Neutrofila 4.6 (upp 0.8) !  

Tryck 140/70.

Gvh (frånstötning) i munnen är mycket bättre nu och smakerna är på väg tillbaka. Tyvärr får jag plitor runt om i kinderna så fort jag äter vilket är jäkligt irriterande och jag kan inte förstå vilken mat det kommer sig utav, det är olika varje gång. Visste jag bara vad som framkallade plitorna kunde jag undvika den sortens mat, men Ack Nej, det har inte gått. Matstrupen är också väldigt känslig, det river och svider. Det ska väl bli bra det här också så småningom.

Gvh i ögonen är något bättre, kortisonet och alla ögondroppar gör att jag ser klarare nu men får fortfarande kisa eftersom jag är ljuskänslig.  

Den typen utav kronisk Gvh som jag har nu, har statistiskt sett visat att återfall i sjukdomen minskar, och med den vetskapen känner jag, att blir det inte värre än så här, så kan jag stå ut med plitor i munnen och torra ögon. På sikt ger det säkert med sig.  

Läkaren sa igår att som det ser ut nu så går det väldigt, väldigt bra för mig, de hade trots allt varit lite oroliga när min schimerism (antalet donatorceller i blodet & benmärgen) på 60-70% inte gick upp i den takt som det normalt brukar göra hos patienterna. Min donator var lite ”sen” utav sig. Läkaren berättade att vid det extra benmärgsprovet jag gjorde hade de tagit speciella kromosomprover (visste jag inte om) och att dessa också hade visat 100 % donator!!
Det är så avancerat allting och omöjligt att hålla reda på hur allt förhåller sig, får bara lyssna på vad de säger och vara glad när allt går så bra.

Nästa besök och inlägg blir onsdagen den 1 oktober.

Oktober! redan, vad hände här?? Men det är fortfarande varmt och gott så vi får passa på att njuta av det fina vädret.

2. sep, 2014

Jag har haft en lugn och behaglig vecka sedan förra inlägget, inget speciellt har hänt. I lördags hade vi besök utav vännerna SN+SN och SL+AL, sist vi sågs låg jag inlagd på Sahlgrenska. Nu var det roligt att kunna träffas under helt andra förhållanden.

I måndags (igår) var det äntligen dags för besöket hos ögonläkaren. Hon konstaterade direkt bindhinne inflammation under båda ögonlocken i båda ögonen, likaså att det var mycket Gvh (frånstötning) i båda ögonen. Jag frågade om den gula vätskan som är i ögat främst på eftermiddagarna, hon förklarade kort att det är döda celler? Jag frågade inte mer om det.
Nu ska jag droppa kortison 3ggr/dag i tre veckor till att börja med. Droppa Artilac (välgörande droppar) varannan timme och sen en salva till natten. Salvan var skön att ha i ögonen på natten. När det var dags för nattens toalettbesök så satt inte ögonlocken fast på ögat utan det gick att blinka.  Hoppas nu också att kortisonet hjälper så jag slipper gå runt och kisa hela dagarna och att synen blir något klarare.

Som jag skrivit tidigare så känner jag mig starkare och har mer ork för varje dag som går, ingen syrebrist och ont i leder längre. Men tyvärr så vill inte ryggen vara med riktigt än och jag vågar inte gå några längre promenader. I helgen fick jag någon sorts kramp i mitten utav ryggen som fullkomligt tog musten ur mig, sedan dess kan jag inte sitta normalt, röra mig normalt, eller vända mig i sängen normalt. Tror kanske att det kan vara en kombination utav dåliga muskler och att jag har hostat i 2-3 månader nu. Hosta brukar kunna kännas i ryggen efter så lång tid. Alvedon får duga till att börja med.

Idag fick jag svar på förra veckans näs, hals och slemprover. Näsan innehöll ett rhinovirus som inte ska vara där, viruset orsakar infektion i de övre luftvägarna. Man hittade normala mängder med Stafylokocker. Slemprovet ifrån min hosta visade inget alarmerande. Bra !
För att ta kål på rhinoviruset skrev läkaren ut ytterligare en antibiotika till mig,  Avelox 400mg.
Jag frågade om lungGvh  som jag skrev om i mitt förra inlägg, Obliterativ Bronkolit. Men mina lungor låter normala och jag kan andas normalt så just nu finns det inget som pekar på OB. Skönt! Jag blev allt lite orolig när jag läste om OB.  Läkaren tyckte däremot att jag ska göra en spirometri på lungorna. Man mäter volym, inandad luft, utandad luft, hastigheten på den lungvolym man har etc… Jag har gjort det här tidigare och det är en väldig massa olika munstycken man använder och det är på bestämda signaler du ska andas in, ut osv. Med spirometrins hjälp hittar man olika lugnsjukdomar såsom astma, olika fibroser och KOL.   

Idag höjde läkaren  sandimunet, på grund utav den starka Gvh´n jag har i ögonen med ytterligare 25mg, till totalt 50mg x 50mg, sandimunet håller tillbaka donatorn så jag inte ska få ännu mer eller någon annan typ utav Gvh. De mäter vid varje besök koncentrationen utav sandimun i blodet. Jag låg lågt i koncentration nästan inte märkbart.

Kortisonet sänktes ifrån 15 mg till 12.5 mg, skönt ! sänkning utav kortison ska gå sakta, så det dröjer ett tag till innan man är utan det helt.

Det är mycket mediciner och klockslag att hålla reda på nu.

06.30 – Kortison – Prednisolon.
08.00 – Kalktablett – Kalcipos.
08.00 måndagar – mot benskörhet – Alendronat
09.00 – Ögonkortison – Opnol.
Efter nio - Varannan timme vanliga ögondroppar.
10.00 – Antibiotika-Bactrim & Avelox. Virusskydd – Aciclovir. Immundämpande – Sandimun. Mot svamp – Fluconasol.

14.00 – Ögonkortison
18.00 – Ögonkortison
20.00 – Kalktablett - Kalcipos
22.00 -  Aciclovir och Sandimun.
Läggdags – Ögonsalva – Oculentum simplex.

Det är lite grann att ”tugga” i sig under dagen men det funkar bra och ”peppar peppar” magen håller än.

Dagens provsvar var jättebra. Jag har inte haft så höga vita blodkroppar sedan jag var frisk.  

HB 120 (upp 2) !
Vita 5.5 (upp 0.5) !
Trombocyter 102 (upp 18) !!
Blodtryck 120/80 Bra !

Nästa besök hos BMT blir tisdagen 16/9, om inte det tillstöter något med hostan, då blir det besök redan nästa vecka.

Njut nu av den soliga septemberveckan vi har framför oss.