30. okt, 2014

De två veckor som gått sedan förra inlägget har varit ungefär lika som alla de andra veckorna den sista tiden.
I takt med att jag mår bättre så tror jag att jag ska kunna vara som ”en frisk” människa, men riktigt så är det inte, jag måste vara försiktig med att inte bli smittad utav någon förkylning/influensa, immunförsvaret är fortsatt nedsatt och kommer att så vara ett antal månader framöver.  Orken är mycket bättre men inte ”hundra”. Det är tålamod som gäller nu. Det har varit några dagar de senaste som jag tyckt varit pest och pina, men det är bara att försöka ta sig i kragen och ”komma igen”.  De flesta dagar lyckas jag fylla med diverse små projekt, jag tycker det är viktigt att inte sitta/ligga stilla för mycket utan vara i rörelse, dagarna går fortare och det blir mycket skönare att sätta sig framför Tv´n på kvällen.

I måndags var jag hos ögonläkaren, Gvh´n i ögonen vill inte ge med sig, hon såg irritation både på hornhinnan och bindehinnan. Hon förklarade att ögat ska vara som ”ett ny putsat fönster” när hon ”tittar in” men mina ögon var mer som smutsiga vinterfönster, och hur sådana ser ut framåt våren vet vi ju alla. Det blir en ny omgång med ögon kortison i fyra månader.
Efter transplantationen och Gvh´n i ögonen så har min syn ändrats, jag ser inget på långt håll och inget på nära håll. Men att beställa nya glasögon nu är ingen idé säger ögonläkaren, jag måste vänta tills hela kuren är över och att Gvh´n har lugnat sig. Framåt våren kanske jag kan få beställa glasögon, fram till dess får jag hålla tillgodo med läsglasögon man köper i affären.
Bilkörningen fungerar men det är allt suddigt, tur jag inte behöver läsa några skyltar för att hitta fram.

 (Gvh = Donatorcellerna försöker ”stöta ifrån”, de känner inte igen sig i min kropp, och ska ta bort allt främmande, så småningom vänjer de sig och accepterar sin nya miljö.)

Dagens besök hos Bmt var uppmuntrande, svaret på schimerismprovet (antal donator celler i mitt blod) man tog den 1/10 hade kommit. Utav alla de olika celler som de mäter så var antalet mina egna gamla celler knappt mätbara längre de var mindre än ett. >1. De hade inte funnit några elakartade celler den här gången heller, det är fantastiskt !!. Läkaren menar att ”ser det ut så här” så är risken för återfall minimal. Nu har jag alltså enbart donatorns celler. Jag gläds naturligtvis åt detta och skulle vilja hoppa och studsa utav glädje, men jag har svårt att ta till mig att jag nu kanske blir helt frisk. Att få vara eller bli frisk är inget jag tagit för givet. Det kanske inte är så konstigt att jag känner så efter att ha varit sjuk i mer än tio år och inte vetat hur det ska gå med mig. Men det är viktigt att inte oroa sig, det tar för mycket på krafterna och allt eftersom tiden går så vet jag/hoppas jag att oron kommer att bytas ut till mer och mer glädje.

Idag fick jag den efterlängtade stelkrampssprutan som tillhörde sexmånaders vaccinationen, likaså fick jag influensavaccin. Det känns bra att få bygga upp ”försvaret” nu i dessa tider utav hosta och snörvel.  

Värdena idag var lägre än förra gången men tolkas som likadana, ingen större skillnad.

HB 119 (ner 4)
Vita 4.7 (ner 0.3)
Trombocyter 108 (ner 19)
Neutrofila 3.5

Tryck 130/70
Njurarna 109 något högt, måste tänka på att dricka mycket vatten.

Kortisonet på 10mg/dag vågar de inte sänka ännu, jag kommer troligtvis att stå på den dosen en tid framöver. Än så länge har jag inga större problem med kortisonet det fungerar bra. Det är viktigt att de inte sänker dosen för snabbt då risken för akut Gvh blir överhängande och det vill man undvika.

Nästa besök och inlägg blir 13 November.  

Önskar Er alla en spöklig halloween och en trevlig allhelgonahelg.

16. okt, 2014

Sedan förra inlägget den 1 oktober har det inte hänt så mycket här på hemmaplan.
Jag har försökt att promenera trots att jag får det märkliga ”surret” i ryggen och baksida benen.  Jag har gått min runda på dryga kilometern ca fem gånger under de här två veckorna och efter den femte rundan kändes det som om ”surret” inte satt i lika länge. Tidigare har det varit kvar hela eftermiddagen och hela kvällen.  Hoppas nu bara att det fortsätter avta, då kanske jag vågar mig ut på en lite längre runda. Jag tränar också min rygg med hjälp utav gummiband och hantlar. Det ger mig känningar/värk i ryggen som sitter i än längre tid. Men träning ska vara bra oavsett och enträgen vinner säger de ju, så jag fortsätter.
Ingen utav de Bmt läkare jag träffar kan förstå vad det här kommer sig utav.
Mycket kan man skylla på kortison, men i det här fallet, hmmm Ja eller Nej ??

Sedan två veckor tillbaka är min dos med kortison sänkt till 10mg/dag istället för 12.5mg. Dagens besök resulterade tyvärr inte i någon sänkning. Läkaren tycker fortfarande att jag har Gvh på så många olika ställen, att de vill vara väldigt försiktiga med att sänka för fort. När det väl är dags för en sänkning görs det med max 2.5mg, inte mer. Risken med att de pågående Gvhérna blir värre igen, eller att en ny Gvh startar finns där och ”lurar bakom hörnet” hela tiden.

I mitt förra inlägg skrev jag om mitt höga Ferritin värde på 3000 pga alla blodtransfusioner jag fått genom åren. Det bestämdes då, att låg jag över Hb 120 idag så skulle vi tappa blod.
400ml blod en gång i månaden i minst ett halvår troligen mer.  Detta gör man eftersom kroppen inte kan förbruka främmande järn och det är en risk för övriga organ att man har för mycket järn. Mitt hb låg på 123 idag så första tappningen är gjord.
Tyvärr kunde man inte använda min portacat (dosa varifrån man tar alla prover). När man ska tappa blod är det lättare att de sätter en nål i armen. För att blodet ska kunna rinna ut ordentligt och i någorlunda hastighet så använder man en tjock nål, fy sjutton! den var att likna, för Er som känner till virkning vid 2áns virknål, för Er andra en något grövre stoppnål. Svårstucken som jag är så blev det två stick innan sköterskan fick nålen på plats.
Det var en annorlunda och känslomässig situation för mig att bli tappad på blod, jag som alltid fått ta emot. Tidigare under många år har dessa påsarna varit min ”livlina”.
Att nu istället se påsen fyllas och veta att jag inte kommer att bli trött eller påverkad och att känna en trygghet i att benmärgen nu faktiskt och troligtvis kommer att fungera framöver, var helt underbart.  

Gvhérna är de samma som tidigare inga större förändringar. Ögonen är det som är mest jobbigt nu, trots kortison droppar under flera veckors tid, och andra ögondroppar var annan timme så är ögonen torra och ögonlocken liksom fastnar. Om drygt en vecka ska jag till ögon läkaren igen, får se om hon har några förslag på annan behandling.

Jag väntar på kallelse till röntgen för halsen. Röntgen ska utesluta eller konstatera en ny Gvh.
Det är mer än två veckor sedan min läkare skickade remiss till röntgen, tänk att det ska ta sådan tid. Rivet i halsen har blivit något bättre, kanske kortisonet har gjort nytta här? Trots det måste jag tänka mig för när jag äter och ”skölja” med mycket vatten så ingen mat fastnar.

Värdena idag var återigen stabila.

HB 123 (ner 3)
Vita 5.0 (upp 0.6) !!
Trombocyter 127 (upp 14)!!

Tryck 120/80 Bra !

Nästa besök hos Bmt och mitt inlägg blir 30 oktober och då är det dags för influensa vaccin.

Önskar Er en fortsatt bra oktober månad och hoppas vi slipper använda paraplyerna allt för ofta.

1. okt, 2014

Två veckor med underbart höstväder har passerat sedan förra inlägget. Riktigt promenadväder har det varit.

Nu när jag har bra blodvärden och känner en ny styrka i kroppen skulle man kunna tänka att jag kan ut och promenera, men nej det går inte.
Jag har haft problem med ”surrningar” i ryggen sedan i början utav juni. Det har visserligen blivit bättre, nu kan jag sitta som vanligt på en stol utan att det kommer, men fortfarande går det inte att promenera.  Jag gjorde ett försök häromdagen med att gå ca 1km, men efter halva promenaden började surrningarna igen, svårt att beskriva känslan men ungefär som elektriska stötar ifrån nacken hela vägen utmed ryggen, baksida benen, ner till hälarna.
Pratade med läkaren igen om det på dagens besök men han kan inte förstå vad det är. (magnetkamera undersökningen visade inget fel på ryggraden ”diskarna”).
Han poängterade dock hur viktigt det är att jag försöker träna eftersom både kortisonet och sandimunet bryter ner muskler och skelett. Vi kom överens om att jag ska gå promenader trots ”surret”. Jag ska försöka men tror inte det kommer bli bra.

Jag har järnvärde på FE3000 och vid förra besöket pratade vi om att så småningom börja tappa mig på blod för att få bort järnet.  Jag tog upp frågan idag igen eftersom jag vet att det finns risker med att gå med för höga FE värden. Oftast är det levern som blir påverkad men mina leverprover visar inget sådant ännu. Eftersom mitt HB (röda blodkroppar) nu ligger runt 120, och har legat stabilt en längre tid, så menade läkaren att om HB´t fortfarande är runt 120 vid nästa besök då gör vi första ”tappningen" 400 ml blod tappar de mig på då och sedan fortsätter man ca 1ggr i månaden i minst ett halvår, då landar jag på ca FE 1500. Normala värden är 80 – 130, så 1500 är fortfarande mycket, men läkarna tycker det är mer ok? Vi får se.

Idag fick jag mina 6månaders vaccinationer, jag är visserligen 8månader, vaccinationsprogrammet startade lite för sent för mig, men det har ingen större betydelse.
Tre stycken blev det idag. (skulle varit fem)
Pneumokocker.
Hemophilus – mot lunginflammation och hjärnhinneinflammation.
Polio.

Två vaccin saknas hos Sahlgrenskas apotek/leverantör och har gjort hela sommaren, det är Difteri och Stelkramp. De har lovat att det skulle finnas till september men har nu ändrat till december.
Väldigt märkligt tycker jag att sjukvården inte har tillgång till  stelkramps vaccin ?

Mina Gvhér (frånstötning) är de samma, men eventuellt har jag fått ytterligare en.
Ögonen – torra,”tråkiga” och lite döda celler kvar, här fortsätter jag med kortison i tre veckor till och ögondroppar varannan timma.
Munnen – får blåsor när jag äter, läkaren tror att det kan vara någon sorts Gvh som ”hänger kvar”.

Ny Gvh ? – Svaljet och matstrupen är väldigt trasiga. Alla slemhinnor är påverkade utav medicineringen. Om jag inte tar det försiktigt när jag sväljer så fastnar maten halvvägs. Det har hänt ett par gånger att maten fastnat och inte gått att ”skölja” bort genom att svälja vatten, utan vattnet bara fyller på upp i munnen, då har jag varit tvungen att kräkas upp ”proppen”. Usch!.

Nu har jag lärt mig att börja måltiden med lite vätska och ”bana” väg för maten, det känns nämligen som om matstrupen är hopklibbad. 

Läkaren skrev remiss på röntgen utav matstrupen. Genom att svälja kontrastvätska kan de se om den är Gvh påverkad. Likaså en remiss till öron, näsa, hals, de kan gå ner med kamera och titta hur det ser ut.

Lungspirometri – provsvaren var bra ingen Gvh här, skönt. Liten störning bara som kan ha att göra med svaljet.

Mina värden idag var fina. Lite upp, lite ner.

HB  126 (upp 7) !!
Vita 5.8 (ner 1.4)
Trombocyter (upp 14) !!
Neutrofila 3.3 (ner 1.3)

Tryck 125/78. Bra !

Jag har glömt berätta om ett litet framsteg, sådant som man tar för givet till vardags.
Nu kan jag borsta tänderna med riktig tandkräm!! Fräscht!! Härligt!!
Sedan början utav cellgiftsbehandlingen har jag bara kunnat borsta med en mild gel som heter ”saliva” och som namnet avslöjar så smakar den absolut ingenting. Det har inte gått att använda något annat eftersom munnen, utav olika anledningar varit väldigt skör. Men nu äntligen slipper jag den. 

Nästa besök hos BMT och inlägg blir 16 oktober. Då är nog de tjocka jackorna och varma skorna på.

Önskar Er härliga höstveckor med vackra färger.