1. okt, 2014

1 Okt. Dag + 237. Vaccinerad.

Två veckor med underbart höstväder har passerat sedan förra inlägget. Riktigt promenadväder har det varit.

Nu när jag har bra blodvärden och känner en ny styrka i kroppen skulle man kunna tänka att jag kan ut och promenera, men nej det går inte.
Jag har haft problem med ”surrningar” i ryggen sedan i början utav juni. Det har visserligen blivit bättre, nu kan jag sitta som vanligt på en stol utan att det kommer, men fortfarande går det inte att promenera.  Jag gjorde ett försök häromdagen med att gå ca 1km, men efter halva promenaden började surrningarna igen, svårt att beskriva känslan men ungefär som elektriska stötar ifrån nacken hela vägen utmed ryggen, baksida benen, ner till hälarna.
Pratade med läkaren igen om det på dagens besök men han kan inte förstå vad det är. (magnetkamera undersökningen visade inget fel på ryggraden ”diskarna”).
Han poängterade dock hur viktigt det är att jag försöker träna eftersom både kortisonet och sandimunet bryter ner muskler och skelett. Vi kom överens om att jag ska gå promenader trots ”surret”. Jag ska försöka men tror inte det kommer bli bra.

Jag har järnvärde på FE3000 och vid förra besöket pratade vi om att så småningom börja tappa mig på blod för att få bort järnet.  Jag tog upp frågan idag igen eftersom jag vet att det finns risker med att gå med för höga FE värden. Oftast är det levern som blir påverkad men mina leverprover visar inget sådant ännu. Eftersom mitt HB (röda blodkroppar) nu ligger runt 120, och har legat stabilt en längre tid, så menade läkaren att om HB´t fortfarande är runt 120 vid nästa besök då gör vi första ”tappningen" 400 ml blod tappar de mig på då och sedan fortsätter man ca 1ggr i månaden i minst ett halvår, då landar jag på ca FE 1500. Normala värden är 80 – 130, så 1500 är fortfarande mycket, men läkarna tycker det är mer ok? Vi får se.

Idag fick jag mina 6månaders vaccinationer, jag är visserligen 8månader, vaccinationsprogrammet startade lite för sent för mig, men det har ingen större betydelse.
Tre stycken blev det idag. (skulle varit fem)
Pneumokocker.
Hemophilus – mot lunginflammation och hjärnhinneinflammation.
Polio.

Två vaccin saknas hos Sahlgrenskas apotek/leverantör och har gjort hela sommaren, det är Difteri och Stelkramp. De har lovat att det skulle finnas till september men har nu ändrat till december.
Väldigt märkligt tycker jag att sjukvården inte har tillgång till  stelkramps vaccin ?

Mina Gvhér (frånstötning) är de samma, men eventuellt har jag fått ytterligare en.
Ögonen – torra,”tråkiga” och lite döda celler kvar, här fortsätter jag med kortison i tre veckor till och ögondroppar varannan timma.
Munnen – får blåsor när jag äter, läkaren tror att det kan vara någon sorts Gvh som ”hänger kvar”.

Ny Gvh ? – Svaljet och matstrupen är väldigt trasiga. Alla slemhinnor är påverkade utav medicineringen. Om jag inte tar det försiktigt när jag sväljer så fastnar maten halvvägs. Det har hänt ett par gånger att maten fastnat och inte gått att ”skölja” bort genom att svälja vatten, utan vattnet bara fyller på upp i munnen, då har jag varit tvungen att kräkas upp ”proppen”. Usch!.

Nu har jag lärt mig att börja måltiden med lite vätska och ”bana” väg för maten, det känns nämligen som om matstrupen är hopklibbad. 

Läkaren skrev remiss på röntgen utav matstrupen. Genom att svälja kontrastvätska kan de se om den är Gvh påverkad. Likaså en remiss till öron, näsa, hals, de kan gå ner med kamera och titta hur det ser ut.

Lungspirometri – provsvaren var bra ingen Gvh här, skönt. Liten störning bara som kan ha att göra med svaljet.

Mina värden idag var fina. Lite upp, lite ner.

HB  126 (upp 7) !!
Vita 5.8 (ner 1.4)
Trombocyter (upp 14) !!
Neutrofila 3.3 (ner 1.3)

Tryck 125/78. Bra !

Jag har glömt berätta om ett litet framsteg, sådant som man tar för givet till vardags.
Nu kan jag borsta tänderna med riktig tandkräm!! Fräscht!! Härligt!!
Sedan början utav cellgiftsbehandlingen har jag bara kunnat borsta med en mild gel som heter ”saliva” och som namnet avslöjar så smakar den absolut ingenting. Det har inte gått att använda något annat eftersom munnen, utav olika anledningar varit väldigt skör. Men nu äntligen slipper jag den. 

Nästa besök hos BMT och inlägg blir 16 oktober. Då är nog de tjocka jackorna och varma skorna på.

Önskar Er härliga höstveckor med vackra färger.