16. okt, 2014

16 Okt. Dag +252. Tappad på blod.

Sedan förra inlägget den 1 oktober har det inte hänt så mycket här på hemmaplan.
Jag har försökt att promenera trots att jag får det märkliga ”surret” i ryggen och baksida benen.  Jag har gått min runda på dryga kilometern ca fem gånger under de här två veckorna och efter den femte rundan kändes det som om ”surret” inte satt i lika länge. Tidigare har det varit kvar hela eftermiddagen och hela kvällen.  Hoppas nu bara att det fortsätter avta, då kanske jag vågar mig ut på en lite längre runda. Jag tränar också min rygg med hjälp utav gummiband och hantlar. Det ger mig känningar/värk i ryggen som sitter i än längre tid. Men träning ska vara bra oavsett och enträgen vinner säger de ju, så jag fortsätter.
Ingen utav de Bmt läkare jag träffar kan förstå vad det här kommer sig utav.
Mycket kan man skylla på kortison, men i det här fallet, hmmm Ja eller Nej ??

Sedan två veckor tillbaka är min dos med kortison sänkt till 10mg/dag istället för 12.5mg. Dagens besök resulterade tyvärr inte i någon sänkning. Läkaren tycker fortfarande att jag har Gvh på så många olika ställen, att de vill vara väldigt försiktiga med att sänka för fort. När det väl är dags för en sänkning görs det med max 2.5mg, inte mer. Risken med att de pågående Gvhérna blir värre igen, eller att en ny Gvh startar finns där och ”lurar bakom hörnet” hela tiden.

I mitt förra inlägg skrev jag om mitt höga Ferritin värde på 3000 pga alla blodtransfusioner jag fått genom åren. Det bestämdes då, att låg jag över Hb 120 idag så skulle vi tappa blod.
400ml blod en gång i månaden i minst ett halvår troligen mer.  Detta gör man eftersom kroppen inte kan förbruka främmande järn och det är en risk för övriga organ att man har för mycket järn. Mitt hb låg på 123 idag så första tappningen är gjord.
Tyvärr kunde man inte använda min portacat (dosa varifrån man tar alla prover). När man ska tappa blod är det lättare att de sätter en nål i armen. För att blodet ska kunna rinna ut ordentligt och i någorlunda hastighet så använder man en tjock nål, fy sjutton! den var att likna, för Er som känner till virkning vid 2áns virknål, för Er andra en något grövre stoppnål. Svårstucken som jag är så blev det två stick innan sköterskan fick nålen på plats.
Det var en annorlunda och känslomässig situation för mig att bli tappad på blod, jag som alltid fått ta emot. Tidigare under många år har dessa påsarna varit min ”livlina”.
Att nu istället se påsen fyllas och veta att jag inte kommer att bli trött eller påverkad och att känna en trygghet i att benmärgen nu faktiskt och troligtvis kommer att fungera framöver, var helt underbart.  

Gvhérna är de samma som tidigare inga större förändringar. Ögonen är det som är mest jobbigt nu, trots kortison droppar under flera veckors tid, och andra ögondroppar var annan timme så är ögonen torra och ögonlocken liksom fastnar. Om drygt en vecka ska jag till ögon läkaren igen, får se om hon har några förslag på annan behandling.

Jag väntar på kallelse till röntgen för halsen. Röntgen ska utesluta eller konstatera en ny Gvh.
Det är mer än två veckor sedan min läkare skickade remiss till röntgen, tänk att det ska ta sådan tid. Rivet i halsen har blivit något bättre, kanske kortisonet har gjort nytta här? Trots det måste jag tänka mig för när jag äter och ”skölja” med mycket vatten så ingen mat fastnar.

Värdena idag var återigen stabila.

HB 123 (ner 3)
Vita 5.0 (upp 0.6) !!
Trombocyter 127 (upp 14)!!

Tryck 120/80 Bra !

Nästa besök hos Bmt och mitt inlägg blir 30 oktober och då är det dags för influensa vaccin.

Önskar Er en fortsatt bra oktober månad och hoppas vi slipper använda paraplyerna allt för ofta.